发展性残疾的不同定义及其对结果的影响

《JAMA Health Forum》：Different Definitions of Developmental Disability and Implications for Outcomes

本研究通过分析2023年SIPP和RISP数据，探讨不同发育障碍定义对患病率、服务使用及就业的影响。结果显示，DD患病率随定义宽泛化显著上升（儿童4.17%-15.93%，成人1.24%-8.10%），较窄定义更有效识别高风险群体（LTSS资格20.35%-33.05%，集体居住0.98%-9.82%），促进就业，定义选择影响政策与服务供给。

　　

关键点

问题　　不同定义方法对发育障碍（DDs）的影响体现在人口患病率、服务利用情况以及其他相关结果上是什么？

研究结果　　在这项针对2535名5至21岁的儿童和青少年以及9701名22岁及以上的成年人的横断面研究中（数据来源于2023年收入与项目参与调查（SIPP）），儿童和青少年的发育障碍患病率在4.17%至15.93%之间，而成年人的患病率在1.24%至8.10%之间。较狭窄的定义更有可能识别出那些需要公共资助服务、面临集体安置风险以及失业风险的严重残疾人群体。

意义　　研究结果表明，更狭窄的发育障碍诊断定义能够更准确地识别出可能受到公共资助服务政策变化影响的个体。

摘要

重要性　　根据不同的发育障碍定义所识别的人群在多个方面存在显著差异。在决定使用哪种定义进行政策分析或服务规划时，了解这些差异至关重要。

研究目的　　利用2023年收入与项目参与调查（SIPP）和明尼苏达大学居住信息系统项目（RISP）的数据，探讨四种不同发育障碍定义的分布影响。

研究设计、对象与方法　　这项横断面研究基于2023年美国普通人群的数据（包括机构化人群），并参考了2019年RISP报告的补充信息。分析采用了个人层面的权重数据，95%置信区间经过对数转换处理。四种发育障碍的定义基于那些至少回答了一个残疾筛查问题的受访者的自我报告的医疗诊断结果。最狭窄的定义涵盖了脑瘫、智力障碍和/或自闭症；而最宽泛的定义还包含了癫痫、学习障碍的诊断结果，以及通过SIPP学习与发育障碍筛查问题被识别出的残疾情况。

主要结果与指标　　研究指标包括发育障碍的患病率、长期服务与支持（LTSS）的使用情况、集体居住设施的利用情况、收入支持（补充安全收入/社会保障残疾保险）、自我报告的就业情况以及残疾特征。

研究结果　　在研究对象中，2535名5至21岁的儿童和青少年中（1285名[50.7%]为男性，1250名[49.3%]为女性），以及9701名22岁及以上的成年人中（4617名[47.6%]为男性，5084名[52.4%]为女性），使用最狭窄的定义时，儿童和青少年的发育障碍患病率为4.17%（95%置信区间：3.41%-5.09%）；使用最宽泛的定义时，患病率为15.93%（95%置信区间：14.43%-17.55%）。对于成年人，患病率在1.24%（95%置信区间：1.01%-1.52%）到8.10%（95%置信区间：7.48%-8.77%）之间。根据最狭窄的定义，20.35%（95%置信区间：16.67%-24.89%）的儿童和青少年以及33.05%（95%置信区间：26.87%-40.30%）的成年人有资格从州级发育障碍机构获得长期服务与支持；同时，0.98%（95%置信区间：0.80%-1.20%）的儿童和青少年以及9.82%（95%置信区间：7.99%-11.98%）的成年人居住在集体居住设施中。随着定义范围的扩大，就业率上升，而获得长期服务与支持的机会、被安排在集体居住设施中的比例、收入支持（补充安全收入/社会保障残疾保险）以及残疾程度的严重性均有所下降。

结论与意义　　这项针对美国儿童和青少年的横断面研究表明，定义的选择显著影响了发育障碍患病率的估计结果，以及这些人群在服务提供和社区融合方面的相关性。较狭窄的定义可能更准确地识别出那些最容易受到隔离影响、最有可能使用公共资助服务的个体。