一项关于自闭症青少年和年轻成年人的营养行为及社区资源的定性研究

《Journal of Nutrition Education and Behavior》：A Qualitative Study of Nutrition Behaviors and Community Resources for Autistic Adolescents and Young Adults

本研究通过访谈自闭症青少年及从业者，分析其营养行为影响因素，发现需制定适应感官需求的灵活干预措施，整合社区资源并提升支持网络。

　　

阿卡迪亚·W·布鲁奥（Acadia W. Buro）|莫妮卡·F·阿森西奥·皮门特尔（Monica F. Asencio Pimentel）|海蒂·里舍尔·布雷基（Heidi Rishel Brakey）|穆萨马特·斯尼格达·索林（Mussammat Snigdha Sowrin）|安德鲁·L·萨斯曼（Andrew L. Sussman）|戴安娜·M·冈萨雷斯-帕切科（Diana M. Gonzales-Pacheco）|香农·格雷格（Shannon Gregg）|林赛·M·邦克（Lindsey M. Bomke）|帕特里夏·L·奥斯本（Patricia L. Osbourn）|洛伦达·贝洛内（Lorenda Belone）|伊丽莎白·雅克斯·希门尼斯（Elizabeth Yakes Jimenez）

新墨西哥大学健康科学中心人口健康学院，阿尔伯克基，新墨西哥州

摘要

目的

我们评估了15至25岁的自闭症青少年和年轻成人（AYAs）的营养行为影响因素，以及他们在获取营养资源时所面临的障碍和促进因素。

研究设计

采用改良的社区参与式研究方法，进行30至60分钟的Zoom半结构化访谈。

研究地点

新墨西哥州的城区、郊区和农村地区。

参与者

7名18至25岁的自闭症青少年（43%为男性），7名看护者，以及7名服务提供者。

研究焦点

在社交生态模型的指导下，探讨影响营养行为和获取营养资源的各种因素。

数据分析

通过迭代编码和研究人员及社区咨询委员会的审查进行主题分析。

研究结果

各组中共同出现的主题包括：缺乏针对社会和感官需求的定制营养计划、在传统食物环境中导航的困难，以及经济限制导致难以获取营养密集型食物。参与者强调了灵活适应性的形式（尤其是在线和小组形式）的价值，以及常规的感官考虑和熟悉食物的重要性。看护者和服务提供者指出了学校食物环境和同伴的外部影响，以及人们对可用资源的认知不足。

结论与启示

研究结果表明，需要设计结构化且包容感官需求的营养计划，整合社区资源和数字工具，强调自我效能感，并解决环境和社会因素对自闭症青少年长期健康饮食习惯的负面影响。

研究部分内容

引言

自闭症的特点在于社交沟通、行为、感官处理和兴趣模式的差异，¹据估计，美国每31名儿童中就有1人患有自闭症。²随着自闭症儿童（我们使用以身份为主的语言来反映本研究参与者的偏好；我们认识到语言偏好具有个人性，可能不代表该群体的所有观点）进入青少年和成年期，他们面临诸多挑战

研究设计

我们与自闭症青少年及其看护者，以及与他们合作的医疗保健/服务提供者进行了30至60分钟的半结构化访谈。本研究遵循社交生态模型¹³，并结合了Story等人提出的青少年营养模型¹⁴，该模型强调了影响青少年饮食行为的关键因素。Story等人的改编¹⁴涵盖了个体因素（如食物偏好、自我效能感）等领域

参与者特征

人口统计特征见表1。我们共进行了21次访谈：分别与7名自闭症青少年、7名看护者和7名服务提供者进行了访谈。其中2对为青少年及其看护者的组合，其余为独立个体。自闭症青少年的平均年龄为21岁，平均诊断年龄为10岁。参与者中包括3名男性（42.9%）、2名女性（28.6%）、1名非二元性别者（14.3%）和1名非二元性别跨性别者（14.3%）。大多数参与者为多种族混血（3人，占43%）或白人（2人，占28.6%）。

讨论

这项定性研究评估了新墨西哥州自闭症青少年在饮食行为方面的影响因素，以及他们在获取营养资源时遇到的障碍和促进因素，旨在为制定基于需求和偏好的干预措施提供依据。研究发现表明，需要采用多层次的方法，综合考虑个体、人际、社区和系统层面的因素对营养行为的影响。

我们发现，口味偏好、营养知识、便利性和自主性是影响自闭症青少年营养行为的重要因素

对研究、实践和政策的启示

研究结果强调了让相关利益方（包括自闭症青少年、看护者、医疗保健提供者和社区组织）参与的重要性，以确保干预措施具有可行性、可及性和包容性。有效的干预措施应侧重于营养教育，结合自闭症个体的感官、社交和可及性需求，同时加强服务提供者的培训并提升社区资源，以及建立家庭和同伴支持网络。

利益冲突声明

作者未声明任何利益冲突。

致谢

本项目部分得到了新墨西哥大学人口健康学院和美国国立卫生研究院国家转化科学促进中心的资助（资助编号UL1TR001449）。我们感谢温顿·伍德（Winton Wood）、罗布·莱明（Rob Leming）、达内妮·里夫斯（Danene Reeves）和凯瑟琳·雷格尼尔（Kathryn Regnier）在本研究各个阶段的贡献，同时感谢参与者的时间和经验分享。