韩国发育障碍儿童家庭应对方式及其影响因素：一项横断面研究

《Scientific Reports》：Family responses and influencing factors in raising children with developmental disabilities: A cross-sectional study in South Korea

本刊编辑推荐：为应对发育障碍(DDs)儿童家庭管理中的挑战，研究人员针对200名韩国父母开展了横断面研究。通过家庭管理测量量表(FaMM)和社会支持指数(SSI)评估发现，家庭普遍存在负面认知，而较高的社会支持水平与更积极的家庭应对方式显著相关（β=0.620, p<0.001）。该研究为制定针对DDs儿童家庭的个性化干预方案提供了实证依据。

　　

在当今社会，发育障碍（Developmental Disabilities，DDs）儿童的数量呈现持续上升趋势。根据最新流行病学调查数据，美国DDs患病率从2009-2011年的16.2%上升至2015-2017年的17.8%，而韩国地区的患病率在2003至2017年间更是增长了四倍以上。DDs作为起源于发育期的身体和行为功能、学习或语言能力损伤，会对患者的日常生活功能产生终身性限制，常见类型包括自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）、唐氏综合征（Down Syndrome，DS）、注意力缺陷多动障碍（Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder）、脑性麻痹（Cerebral Palsy）以及各种学习障碍。

面对这一严峻的公共卫生问题，家庭作为DDs儿童最主要的照护环境，其应对方式和管理策略不仅直接影响患儿的康复效果，更关系到整个家庭系统的功能运转。然而，现有研究往往侧重于患儿个体特征，而对家庭整体应对机制的系统性研究尚显不足。特别是在韩国这样的东亚文化背景下，家庭结构、社会支持网络和文化价值观可能与西方国家存在显著差异，这些因素如何影响DDs儿童家庭的管理策略亟待深入探讨。

在此背景下，Yonsei大学护理学院的Anna Lee教授团队于2025年在《Scientific Reports》上发表了题为“Family responses and influencing factors in raising children with developmental disabilities: A cross-sectional study in South Korea”的研究论文。该研究旨在全面评估韩国DDs儿童家庭的应对方式，并深入分析家庭人口学特征和社会支持等环境因素对家庭管理策略的影响机制。

研究方法主要采用横断面调查设计，在2020年9月至2021年10月期间，通过在线调查平台对200名DDs儿童父母进行问卷调查。研究团队采用了经过信效度检验的标准化评估工具：使用家庭管理测量量表（Family Management Measure，FaMM）评估家庭应对方式，该量表包含儿童日常生活、条件管理能力、父母互助性等六个维度；同时采用相对和朋友支持指数（Relative and Friend Support Index，RFSI）和社会支持指数（Social Support Index，SSI）评估环境支持因素。数据分析采用多元回归模型，通过后向消除法构建精简模型，并对模型的多重共线性、异方差性和正态性进行了严格检验。

家庭人口学和环境特征

研究样本以母亲为主（92.0%），所有参与者均处于婚姻状态，大多数父母拥有学士学位（80.5%）。患儿平均年龄为11.17岁（标准差=4.23），男性比例较高（67.0%），ASD是最常见的诊断（49.4%）。在环境支持方面，相对和朋友支持水平（M=22.36）低于常模标准，而社会支持水平（M=54.50）高于常模，反映出韩国DDs儿童家庭在非正式支持系统方面存在不足，但在广义社会支持方面相对积极。

家庭应对方式现状

FaMM评估结果显示，韩国DDs儿童家庭在各个维度均表现出较为负面的认知：儿童日常生活维度得分为11.68（标准差=4.01），条件管理能力为37.49（标准差=7.04），家庭生活困难度高达48.54（标准差=9.41）。与疫情前韩国慢性病或特应性疾病儿童家庭的研究数据相比，本研究中家庭的负面认知更为显著，这可能反映了COVID-19疫情期间DDs儿童家庭面临的特殊挑战。

影响因素分析

回归分析揭示了多种显著影响家庭应对方式的因子：

在儿童日常生活维度，相对和朋友支持是积极预测因子（β=0.344, p<0.001），而父母年龄则呈现负相关（β=-0.197, p<0.05）。条件管理能力主要受儿童年龄（β=-0.162, p<0.001）和社会支持（β=0.620, p<0.001）影响，年龄较大的患儿家庭管理能力较低，而社会支持水平高的家庭则表现出更强的管理信心。父母互助性维度仅与社会支持显著相关（β=0.540, p<0.001），表明外部支持系统对夫妻协作应对策略具有关键作用。

家庭生活困难度受到六种因素的共同影响：女性照顾者（β=0.126, p<0.05）、高教育水平父母（β=0.158, p<0.05）、男性患儿（β=-0.181, p<0.05）以及ASD诊断（β=0.130, p<0.05）均与更高的困难度感知相关。值得注意的是，相对和朋友支持（β=-0.255, p=0.001）与社会支持（β=-0.238, p<0.01）均能显著降低家庭感知的困难程度。

讨论与意义

本研究系统揭示了韩国DDs儿童家庭面临的挑战及其影响因素，具有重要的理论和实践意义。研究发现，患儿特征（如诊断类型、性别和年龄）显著影响家庭应对方式，ASD患儿家庭、男性患儿家庭以及年龄较大患儿的家庭报告了更多的管理困难和负面认知。这一发现与先前研究一致，ASD患儿家庭通常面临更高的压力水平，而随着年龄增长，患儿向成年期过渡过程中的不确定性可能进一步加剧家庭负担。

父母特征方面，年龄较大、教育水平较高以及母亲身份与更负面的家庭体验相关。特别是高教育水平父母可能对患儿发展持有更高期望，当现实与期望存在差距时，更容易产生挫败感。而母亲作为主要照护者，在传统性别角色分工下承受着不成比例的压力，这一现象在强调“贤妻良母”性别意识形态的韩国社会尤为突出。

环境支持因素的分析结果强调了社会支持系统的重要性。研究发现，无论是来自亲友的非正式支持还是广义的社会支持，都能显著促进积极的家庭应对方式。在韩国这样的集体主义社会，由于对污名化的担忧和正式求助的犹豫，非正式支持网络可能扮演着尤为关键的角色。然而，当前韩国残疾福利支出仅占GDP的0.8%，远低于OECD国家平均水平（2.0%），且支持政策多聚焦于患儿个体而非家庭系统，这凸显了政策层面改革的迫切性。

研究结果对临床实践和政策制定具有明确启示：首先，医疗服务提供者应识别高风险家庭特征（如ASD诊断、较大年龄患儿、高教育水平父母等），开展针对性筛查和早期干预。其次，应发展家庭中心的服务模式，强化夫妻协作和家庭整体功能，而非仅关注患儿个体。最后，政策层面需扩大支持范围，整合正式和非正式支持资源，构建全面的家庭支持体系。

局限与展望

本研究存在若干局限：首先，依赖自我报告数据可能存在社会期望偏倚，且患儿诊断基于父母回忆而非临床记录验证。其次，在线调查方式可能排除缺乏网络接入的弱势群体。第三，样本中母亲比例过高，限制了结论向父亲或其他照顾者的推广性。未来研究应结合纵向设计、混合方法以及多信息报告策略，深入探索家庭适应过程的动态机制。

综上所述，这项研究为理解东亚文化背景下DDs儿童家庭的应对机制提供了重要实证证据，强调了基于家庭特征定制支持策略的必要性，为改善DDs儿童及其家庭的生活质量指明了方向。