被误解、被轻视、被歪曲：自闭症青少年在医疗互动中遭遇的认知不公

《Sociology of Health & Illness》：Misunderstood, Minimised, Misrepresented: Autistic Young Adults' Experiences of Epistemic Injustices in Healthcare Interactions Around Autism

本研究探讨自闭症年轻人就医中的认知不公问题，通过解释性主题分析法发现三个核心问题：自闭症身份与狭窄理解的冲突、经验知识与认知权威的否定、掩饰行为导致的表达困境，揭示神经正态化与认知等级结构的影响，提出包容性认知方法以改善医疗实践。

　　
这篇研究聚焦于自闭症青年在医疗互动中遭遇的知识性不公（epistemic injustice），通过解释性主题分析（abductive thematic analysis）对芬兰24名成年自闭症患者的访谈和问卷数据展开探讨。研究揭示了三个核心问题：自闭症身份认同与医疗认知的狭隘性矛盾、经验性知识权威被系统性剥夺、以及自闭症掩饰（masking）引发的悖论性困境。这些发现不仅深化了知识性不公理论在自闭症研究中的应用，更为医疗实践提供了重要的改进方向。

### 一、研究背景与理论框架
当前医学模型将自闭症定义为神经精神障碍，强调社交、沟通和重复行为等缺陷（APA, 2013）。这种病理化视角与神经多样性理论形成张力，后者将自闭症视为人类自然多样性的一部分，强调其积极社会价值（Anderson-Chavarria, 2022）。研究基于Fricker（2007）提出的知识性不公理论，特别是解释性不公——当个体因缺乏共享的诠释资源而难以被理解时产生的伤害。

知识性不公包含两个维度：概念性（缺乏代表性的诠释框架）和表达性（无法被认可的表达方式）。研究进一步结合Catala（2025）的多元认识论，强调医疗实践中根深蒂固的神经元常化（neu normativity）——即以非自闭症人群的沟通、认知和行为标准为评判基准，导致自闭症个体陷入双重困境：既可能因不符合“典型”自闭症特征被否定，又可能因过度掩饰被误解。

### 二、研究方法与数据特征
研究采用混合方法，收集2024年1月前完成的23次访谈和44份问卷数据。样本呈现显著性别比例失衡（女性62%）、年龄集中于26-34岁（64%），且半数参与者持有正式诊断。数据来源包括公立医院、精神科诊所及自闭症专项康复机构，涵盖诊断、康复、日常医疗等场景。

方法论创新体现在解释性主题分析（abductive thematic analysis）的三阶段循环：
1. **初步编码**：基于研究兴趣标记“自闭症认知”相关内容
2. **理论对话**：引入医学社会学（Timmermans & Almeling, 2009）和知识性不公理论框架
3. **迭代修正**：通过理论-数据反复校准，发现医疗实践中存在三类悖论性知识性不公

### 三、核心研究发现
#### （一）身份认同的认知断裂
自闭症个体将诊断视为自我认知的核心依据。H illa的案例极具代表性：在心理治疗中，因过度掩饰（masking）导致医生质疑其自闭症身份，又因未完全掩饰被要求“做自己”。这种认知断裂源于医疗系统对自闭症理解的狭隘性：
- **诊断标准局限性**：WHO（2022）的22项诊断指标难以涵盖“特殊兴趣”（如Miska的恐龙收藏）等多元特质
- **性别化误判**：女性参与者（如Sara）常因教育背景（大学/工作经历）与“自闭症缺陷”标签不符被质疑诊断资格
- **反向污名化**：部分康复机构将“职业能力”（如Julia的教育经历）作为否定自闭症诊断的依据

这种认知断裂导致双重后果：一方面，参与者因无法匹配医学标准而丧失诊断机会（如Maria因“不符合典型自闭症特征”被拒诊）；另一方面，诊断标签被异化为限制个体发展潜能的枷锁（如Julia因“工作能力”被低估治疗需求）。

#### （二）经验性知识的权威剥夺
研究揭示了医疗实践中系统性的知识层级划分：
1. **专业知识的绝对化**：医疗人员普遍将神经科学理论视为终极真理。Olivia在诊断中被反复追问“表面行为”，却未被认真对待其关于社会压力导致的强迫性思维陈述。
2. **表达方式的去价值化**：Nelli的躯体化疼痛（无法完成洗碗动作）被归因于“缺乏动机”，其沟通方式（如使用恐龙收藏作为情绪调节工具）被误判为“不典型自闭症”。
3. **患者视角的边缘化**：62%的参与者反映重要信息（如社交压力）未被纳入医疗决策。Hilla的案例显示，即使提供详细日记记录，医生仍依赖标准化问诊流程。

这种权威剥夺形成恶性循环：当自闭症个体试图通过“符合标准”的表达（如Salla的过度礼貌）争取关注时，反而被质疑“伪装症状”。同时，非语言表达（如Nelli的肢体动作）被误读为病理表现，导致治疗建议与实际需求错位。

#### （三）掩饰悖论与表达性不公
研究首次系统揭示“过度正常化”引发的矛盾困境：
- **掩饰的双重惩罚**：Aurora发现，过度掩饰（如伪装社交能力）可能被误认为“真正能力”，导致医疗资源错配；适度掩饰（如未完全隐藏刻板动作）则被质疑“不配合治疗”。
- **表达标准的二元对立**：医疗人员既要求自闭症个体展现“非典型”特征以证明诊断有效性（如频繁出现刻板行为），又期待其通过“正常化”表达获得理解（如Salla被迫压抑语言障碍）。
- **评估机制的自我实现预言**：Hilla的案例显示，当医生预设“掩饰过度的自闭症”可能虚假诊断时，反而促使其更隐蔽地掩饰，形成认知闭环。

这种表达性不公在远程医疗场景中尤为凸显。Tuuli的远程会诊经历显示，视频通话的视觉线索（如清晰眼神、恰当肢体语言）可能被误认为“正常化”表现，导致病情误判。

### 四、实践启示与理论贡献
#### （一）医疗实践改进方向
1. **诊断工具革新**：建议将“生活参与度”（如工作/学习状态）纳入评估体系，替代当前偏重病理表现的诊断流程。
2. **交互模式重构**：建立“双向诠释框架”——医疗人员需先理解自闭症个体的诠释资源（如特殊兴趣），再协商最佳沟通方式。
3. **知识生产机制**：将自闭症社群的“经验性知识”（如_masking_的运作机制）纳入循证医学体系，形成“神经科学+社区智慧”的复合知识库。

#### （二）理论突破
1. **扩展知识性不公的维度**：首次揭示表达性不公中的“过度正常化”亚型，完善Fricker的理论框架。
2. **诊断标准的辩证性**：证明当前医学模型（如ICD-10）在自闭症诊断中存在“认知捕获效应”——诊断标准本身成为限制认知的框架。
3. **元常规范则的批判**：提出神经元常化（neu normativity）的三重结构：
- **认知结构**：以神经科学为真理源泉的绝对主义
- **表达规范**：强调语言流畅性和视觉沟通的优先级
- **身份预设**：将自闭症视为需要矫正的异常状态

#### （三）政策建议
1. **建立动态评估机制**：允许患者在诊断过程中使用“个人诠释手册”（如包含特殊兴趣、沟通方式说明的个性化文档）。
2. **医疗人员培训改革**：
- 引入“自闭症认知多样性模拟训练”
- 增设“非语言沟通解码”模块
- 建立“掩饰悖论”应对指南
3. **服务系统重构**：
- 将“社会适应压力”纳入健康评估指标
- 开发“双通道”沟通系统（标准化问诊+个性化对话）
- 设立“过渡性支持”服务（针对18-35岁患者的职业/教育衔接）

### 五、研究局限与未来方向
尽管研究取得重要突破，仍存在以下局限：
1. **数据代表性**：样本集中于高教育水平（31%高等教育）群体，可能低估低教育参与者的困境
2. **文化特异性**：研究主要基于北欧医疗体系，需验证其他文化背景下的适用性
3. **时间维度缺失**：未追踪知识性不公的历时性变化，尤其是诊断获得后的长期影响

未来研究可沿着三条路径深化：
1. **跨文化比较**：对比东亚（如中国）与北欧医疗实践中知识性不公的表现差异
2. **技术介入研究**：探索AI辅助沟通系统如何缓解表达性不公
3. **代际追踪**：建立自闭症青年从诊断到成年的全周期观察数据库

本研究通过微观医疗案例揭示宏观社会结构的影响机制，证明知识性不公不仅是认知偏差问题，更是医疗权力结构再生产的工具。当自闭症个体在候诊室里反复确认诊断标准时，实质是在参与一场持续性的知识生产博弈——如何让医疗体系从“分类者”转变为“诠释者”，或许才是解决这一困境的根本之道。