居家照护路径的时变轨迹：一项基于纵向质性探究的社会老年学分析

《Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement》：Understanding Change in Home Care Pathways Over Time Through Longitudinal Qualitative Inquiry

本研究聚焦加拿大居家照护政策医疗化转型背景下老年慢性病患者的服务体验困境。研究人员通过纵向质性案例研究，对曼尼托巴省与新斯科舍省12名老年客户及其照护网络成员开展136次追踪访谈，揭示服务中断、疫情冲击与系统响应滞后如何交织影响老年人的身心健康轨迹。结果凸显居家照护体系需向兼顾社会情感需求的个性化服务模式转型，为促进老年健康公平提供关键实证依据。

　　

在加拿大居家照护体系历经数十年演变的背景下，政策导向逐渐从促进社会福祉转向医疗化维护模式，更侧重于通过家庭护理替代机构照护。这种转变使得患有慢性长期健康问题的老年人及其家庭照护者处于不利地位，尽管倡导者和研究人员强调居家照护服务对老年人福祉和社会融入至关重要。然而，居家照护的定义在研究与实践常模糊不清，其效益难以追踪，加之服务越来越倾向于"快速解决"方法和机构照护的"替代"，对慢性长期状况的公共资助支持可及性日益受限，这为理解老年人实际体验的服务路径变化带来挑战。

为深入探索居家照护轨迹的复杂性，研究人员开展了一项纵向质性研究，旨在分析接受公共资助居家照护的老年慢性病患者如何经历服务与福祉的变化。该研究作为大型混合方法研究的子项目，在加拿大两个司法管辖区进行：中部加拿大的中等规模城市区域（健康服务区A）和东部省份包含城乡地区的区域（健康服务区B）。虽然两省均提供公共资助的居家照护，但服务提供模式存在差异——区B通过合同私营机构提供，而区A采用公共服务提供模式。这一设计使研究团队能够捕捉不同组织背景下服务体验的异同，并在COVID-19疫情爆发后，进一步观察疫情对居家照护服务和客户的差异化影响。

研究采用纵向质性研究（Longitudinal Qualitative Inquiry, LQR）结合案例研究的方法，于2019年7月至2021年7月期间分三个时间点进行数据收集。研究对象包括12名居家照护老年客户及其照护网络成员（家庭照护者、居家照护工作者、个案协调员和机构主管），累计完成136次访谈，涉及53名独立参与者。研究通过半结构化访谈指南收集数据，初始面对面访谈了解服务体验，后续访谈（因疫情转为电话或Zoom进行）追踪变化过程。数据分析采用社会生态理论框架，结合晚年社会排斥的敏感化概念，通过团队定期会议、访谈描述摘要编制和案例整体分析，识别塑造客户轨迹的多维因素，并进行跨时段比较分析，特别关注变化的速度、频率和时间框架。

服务日常中断的体验分析显示，老年人的长期福祉部分受到微观时间层面服务中断的塑造。多数老年人及其家庭描述服务充满无法控制的日程、人员变更和常规变动，包括访视取消。这种失控感构成社会排斥和压迫形式，例如独居客户Ellie指出："被告知居家照护不是保证性服务，但这假设你有后备支持。我独自居住，没有家庭支持，服务需要适应我这样绝对需要依赖它的人。" 系统僵化限制参与者主动寻求变更的能力，而强加的变动增加客户协调沟通的精力消耗。区A客户还表达对系统转型可能带来服务变更的持续焦虑。

COVID-19疫情引入的新不稳定因素加剧了服务中断。区A因更 extended 的服务"暂停"和人员配备危机，客户经历更显著影响。例如Ellie在T2时服务缩短或取消，被迫自费雇佣私人机构，导致经济压力健康恶化；至T3因压疮几乎完全卧床。其他客户经历访视时间调整、服务实质减少（如Diane的盆浴改为海绵擦浴）、供应品减少等间接影响。疫情协议与压力还加剧本已脆弱的客户-工作者关系，如Moira因批评照护与机构经理冲突，认为被"赶出"机构。资源较丰富的客户（如Harold、Jean）因收入、家庭支持和社区联系而更能缓解中断影响，而健康更不稳定、社会支持有限的客户则更易受到负面情绪和健康影响。

福祉变化的复杂性分析揭示，变化并非简单线性。研究观察到"分支"轨迹（如Lesley膝关节手术后移动性改善，但持续疼痛影响日常活动）和"波动"轨迹（如Suzie经历多次健康起伏，最终因照护者倦怠入住长期照护机构）。福祉的多维性意味着不同方面可能朝不同方向变化，且变化的影响因个人生活背景而异。例如Diane在丈夫健康改善后情绪提升，但跌倒后功能下降又导致心理健康恶化，其丈夫获得临时喘息服务但仍感压力。

系统对福祉变化的感知与响应存在局限。居家照护系统最直接响应身体健康和功能明确变化（如损伤、出院），但对心理健庺、社会福祉或生活安排等变化较不敏感。个案协调员（Case Coordinator, CC）的重评估受疫情影响（更多电话"检查"而非家访）、工作量大和人员流动影响评估及时性。例如Harold的新CC依赖机构进展报告认为他"状况良好"，而未及时察觉潜在变化。居家照护工作者作为日常接触者，其观察有时未获CC重视，如一位工作者指出："口号说我们是眼睛和耳朵，但并不总是如此！" 系统倾向基于年龄的衰退假设，而非全面评估社会环境改善可能。

研究通过纵向质性深入分析，揭示居家照护服务中断如何增加客户与照护者负担、限制日常生活，并导致无力感、焦虑和痛苦。疫情放大这些影响，且对处境更不利客户（低收入、健康差、支持少）冲击更甚。研究强调居家照护体系需提升对客户全人福祉变化的识别与响应能力，避免因资源受限和任务导向模式而忽视社会情感需求。关键建议包括：向个性化照护模式转型，强化个案管理（case management）支持，保障工作者连续性，采用时间本位（time-based）而非任务本位（task-based）服务提供，以及通过民主参与促进公平。

这项研究通过追踪居家照护客户随时间变化的体验，为理解老年人服务轨迹的复杂社会过程提供细致证据，突显在政策与实践整合公平考量的紧迫性，尤其为优化危机下的老年照护体系提供重要启示。