为成人先天性心脏病患者提供公平护理：现状与未来路径

《Current Cardiology Reports》：Toward Providing Equitable Care for Adults with Congenital Heart Disease: Where We Are and Where We Need to Be

本刊推荐：为解决美国成人先天性心脏病（ACHD）患者数量激增与专科医疗资源严重不足的矛盾，研究人员系统评估了ACHD流行病学趋势、专科医师培养体系及医疗可及性现状。研究指出需通过多维度策略（包括扩增ACHD专科医师培训、优化远程医疗应用、建立分级诊疗网络）缩小医疗覆盖缺口，对实现ACHD患者的公平护理具有重要政策意义。

　　

随着儿科心脏病学和先天性心脏外科技术的显著进步，先天性心脏病（CHD）患者的生存率大幅提升，导致成人先天性心脏病（ACHD）患者数量持续增长。一项基于魁北克人口的流行病学研究显示，早在2010年，成人CHD患者数量已超过儿科患者，约占CHD总人口的三分之二。预计未来几十年，ACHD的患病率将继续上升，特别是复杂CHD类型的成人存活率提高更为明显。然而，这些患者进入成年后，其并发症和死亡风险远高于非CHD人群。专科化的ACHD护理被证实可显著改善临床结局和生存率，但现实是，仅有少数ACHD患者能够获得此类专科护理，根源在于ACHD专科医师（ACHD cardiologists）和专科护理中心的数量不足且地理分布极不均衡。

尽管过去几十年间，业内一直努力增加并改进ACHD专科医师的培训，但医疗需求与供给之间的“护理缺口”（Care Gap）依然巨大，且随着ACHD人口的持续增长，这一缺口有进一步扩大的风险。在此背景下，发表在《Current Cardiology Reports》上的这篇综述旨在深入探讨这一紧迫问题，评估现状，并规划未来路径。

为了全面评估这一问题，研究人员首先通过分析已有的流行病学数据（特别是借鉴加拿大拥有全民医疗系统和统一患者标识符的数据库，如魁北克CHD数据库，来估算美国的ACHD人口规模），估算了当前和未来的ACHD患者数量。他们利用保守的患病率估计（2020年约为6.0/1000成人）并基于历史趋势进行投影，推算出美国ACHD人口的精确点患病率。其次，研究人员详细回顾了美国ACHD专科医师的培训历史与现状，包括美国毕业后医学教育认证委员会（ACGME）认证的专科培训项目的发展、招生情况以及美国内科医学委员会（ABIM）和美国儿科学委员会（ABP）的ACHD专科认证考试情况，从而评估了专科医师队伍的数量和增长趋势。第三，通过分析成人先天性心脏病协会（ACHA）发布的ACHD专科诊所和综合护理中心（ACHD CCC）目录，评估了美国ACHD护理服务的可及性地理分布。最后，通过建立数学模型，将预估的ACHD患者数量与当前及未来的专科医师数量、每个医师合理的患者管理负荷（约950例/医师）进行对比，量化了当前的护理缺口，并模拟了不同培训规模下未来缺口的演变情况。

主要技术方法概述

本研究主要基于流行病学数据分析和系统综述方法。关键方法包括：1) 利用加拿大魁北克省的全民医疗管理数据库进行流行病学建模，以估算和预测美国ACHD人群的患病率；2) 系统收集和分析了美国ACGME认证的ACHD专科培训项目、ABIM/ABP认证的专科医师数量、ACHA认证的ACHD综合护理中心（ACHD CCC）和诊所的全国性数据；3) 通过构建数学模型，模拟不同ACHD专科医师年培养数量（如15人/年 vs. 30人/年）和不同护理中心建设速度（如5个/年 vs. 10个/年）对未来护理缺口的影响；4) 进行了一项针对内科-儿科（IM/Peds）住院医师的小规模全国性调查，以了解影响其选择ACHD作为职业道路的关键因素。

Epidemiology of ACHD

研究表明，ACHD患者在美国人口中的比例持续增长。基于魁北克数据模型估计，2024年美国约有169万ACHD患者，预计到2050年将增至210万。尤其值得注意的是，复杂型CHD（如Fontan循环患者）的成人存活率显著提高，其患病率在未来十年预计将上升20%。由于美国缺乏中央化的医疗数据库，精确的本土数据获取存在挑战，因此加拿大数据成为重要的参考依据。

ACHD Work Force: ACHD Training and Board Certification

ACHD专科医师的培养经历了从非正规途径到ACGME认证的规范化培训过程。自2015年首个ACGME认证的ACHD专科培训项目启动以来，培训项目和名额显著增加，从2017年的11个项目增至2025年的32个，匹配名额从2018年的9个增至2024年的30个。然而，尽管培训机会增加，但每年平均毕业生仅约14.8人，仍远低于需求。同时，ACHD专科认证医师数量在2024年达到508人，但其增长完全依赖于ACGME认证培训项目的毕业生。

Current State of ACHD Care Delivery in the United State: ACHD Clinics

ACHD护理服务主要通过ACHA认证的综合护理中心（ACHD CCC，53个）和列出的ACHD诊所（302个）提供，全国共计355个护理点。ACHD CCC能提供多学科综合护理，而ACHD诊所通常作为区域性接入点，负责基础评估和诊断，复杂病例则转诊至CCC。目前，估计仅有约10%（16万）的ACHD患者在ACHD CCC内接受护理，绝大部分患者未能获得专科护理。

Determining the Care Gap for Patients with ACHD

量化分析显示，当前ACHD患者与专科医师的比例为3300:1。以每位医师管理950例患者计算，现有医师队伍仅能覆盖29%的患者，存在71%的巨大护理缺口。未来预测表明，即使每年培养30名新医师，到2050年也仅能覆盖50%的患者。若将ACHD专科医师的资源集中用于管理高复杂性CHD、需年度评估的中度复杂性CHD和新诊断CHD患者（约占总人口的50%），则需将ACHD CCC从53个增至296个，ACHD专科医师从508人增至888人，才能在2024年近乎满足需求。地理分布不均是另一大挑战，许多州没有或仅有极少数ACHD专科医师，且ACHD护理中心多集中于大城市，导致大片地区患者难以获得护理。

The Future of ACHD Care

为解决上述危机，研究提出了一项多管齐下的解决方案：1) 早期教育曝光：在医学教育早期（医学生、住院医师阶段）增加ACHD曝光机会，如见习、轮转、举办兴趣小组等，以激发职业兴趣。2) 增加培训机会：继续增加ACHD专科培训项目名额，并在缺乏项目的地区设立新项目，同时寻求资金支持。3) 解决经济负担：通过贷款偿还计划等方式，减轻医学生债务对选择长培训周期专科的影响。4) 创新培训模式：探索加速培训路径，如将成人心血管病或儿科心血管病专科培训压缩至2年，再接2年ACHD培训（“2+2”模式），已获批准并于2025年启动试点，以缩短总培训年限。5) 建设护理中心与网络：扩建ACHD CCC，并大力发展以ACHD CCC为中心、连接卫星诊所、地方ACHD诊所及普通心血管科医师的“中心-辐射”（hub-and-spoke）式护理网络，实现分级诊疗和资源共享。6) 拓展高级实践护士（APP）角色：让经过培训的APP在ACHD团队中承担更多职责，扩大服务容量。7) 优化远程医疗：在COVID-19 pandemic后维持并完善远程医疗服务，改善地理可及性，并确保合理报销。8) 改善报销政策：重新评估ACHD专科服务的相对价值单位（RVU），提高报销水平，激励从业者和机构。

结论与意义

本综述系统揭示了美国ACHD护理面临的严峻挑战和不断扩大的供需缺口。研究强调，单靠增加ACHD专科医师数量不足以在可预见的未来解决问题，必须采取综合性策略。这包括从医学教育源头培养人才、改革培训体系、创新护理模式（如分级网络和远程医疗）、优化资源配置以及调整支付政策。这项研究为医疗政策制定者、教育机构和医疗系统提供了清晰的行动路线图，对于实现ACHD患者的公平、可及、高质量的终身护理具有至关重要的指导意义。成功实施这些策略，将直接关系到数百万ACHD患者的生存质量和远期结局。