公民社会：对抗精神疾病与物质使用障碍共病患者污名化的未开发盟友

《Irish Journal of Psychological Medicine》：Civil society as an untapped ally in fighting stigma against people with co-occurring mental illness and substance use disorders: an opinion paper

本文针对精神疾病与物质使用障碍（SUDs）共病患者面临的复合污名问题，提出应重视公民社会（CSOs），特别是由亲历者领导的团体，在消除污名中的关键作用。研究通过借鉴历史运动（如HIV/AIDS倡导）和当代范例，论证了公民社会组织在重塑公共话语、影响政策和促进包容性研究方面的潜力，并倡导将污名重新定义为公共健康挑战，支持跨部门合作，尤其是在中低收入地区投资于参与式、文化相关的公民社会组织。

　　

在全球公共卫生领域，精神疾病与物质使用障碍（Substance Use Disorders, SUDs）的共病（comorbidity，也常被称为双重诊断，dual diagnosis）现象，如同一道复杂的难题，困扰着数千万人。据估计，全球有3500万人受SUDs影响，其中约50%至80%同时患有精神疾病。这些个体不仅承受着疾病本身的双重折磨，更面临着来自社会的双重污名（stigma）——一种针对精神疾病患者的偏见，和另一种针对物质使用障碍患者的歧视。这种复合污名（compounded stigma）像无形的枷锁，导致患者健康结局恶化、社会排斥以及系统性的忽视。尽管学术界和临床领域已逐渐认识到污名是影响共病患者健康的社会决定因素，但当前的应对措施大多仍局限于医院和实验室的高墙之内，未能有效触及社会根源。

正是在这样的背景下，一篇发表于《Irish Journal of Psychological Medicine》的意见论文提出了一个颇具启发性的观点：公民社会（civil society），特别是那些由拥有亲身体验（lived experience）的个体所领导的团体，是抗击这种复合污名的一股尚未被充分利用的强大力量。文章由Mary Atieno-Bitta、Zul Merali、Constance Mabia和Christos Kouimtsidis共同撰写，他们呼吁全球健康领域进行一场范式转变，将污名重新定义为一个政治和公共卫生挑战，而不仅仅是临床或个人问题，并将公民社会组织（Civil Society Organizations, CSOs）置于应对这一挑战的核心位置。

为了论证这一观点，研究人员并未进行传统的实验室实验或临床试验，而是采用了一种基于历史分析和案例研究的方法。他们深入审视了历史上公民社会运动在对抗其他高度污名化疾病（如HIV/AIDS和癫痫）中所扮演的革命性角色，并分析了当前在心理健康和SUDs领域，特别是共病背景下，公民社会参与的现状与潜力。研究的关键“技术方法”在于对历史文献和当代案例（如南非的治疗行动运动Treatment Action Campaign、国际抗癫痫局International Bureau for Epilepsy IBE、全球心理健康同伴网络Global Mental Health Peer Network, GMHPN等）的梳理与比较分析，并特别关注了在资源有限的中低收入环境下的新兴努力以及数字公民社会空间的变革潜力。

Historical role of civil societies in addressing stigma

研究首先从历史中寻找智慧。文章指出，公民社会，尤其是那些由亲历者领导或合作运行的组织，在改变人们对高度污名化疾病的看法、治疗和支持方式方面有着辉煌的历史。以南非的“治疗行动运动”（Treatment Action Campaign）为例，该组织成立于1998年，为了对抗国家对HIV/AIDS的无所作为和社会污名，通过发动公众倡导和法律诉讼，成功地将HIV的认知从一种私人痛苦转变为公共卫生和人权议题。类似地，对于影响大脑的非传染性疾病如癫痫，由亲历者领导的基层组织，如国际抗癫痫局（IBE），通过多年倡导，最终促使世界卫生大会在2022年通过了《关于癫痫和其他神经系统疾病的部门间全球行动计划》。这些历史案例雄辩地证明，公民社会能够重塑公共话语，影响政策，并培育包容性研究。

Civil societies in mental health, SUD, and comorbidity

然而，当视角转回到心理健康、SUDs及其共病领域时，研究人员发现公民社会的作用远未得到充分发挥。尽管在上述领域取得了成就，公民社会在相关倡导（如减少伤害，harm reduction）中仍处于边缘地位，干预措施往往是自上而下且以临床为导向。这种差距在双重诊断的背景下更为显著，因为患者面临的是复合污名和系统性忽视。公民社会团体通常比机构行动者更贴近共病患者的现实生活，他们根植于社区，文化上高度契合，并且行动灵活，能够以自上而下干预无法做到的方式应对污名的社会决定因素。文章以“全球心理健康同伴网络”（GMHPN）为例，说明该组织以其总部位于南非、业务遍及多国的优势，正在通过让亲历者参与研究、组织全球科学会议等方式，积极塑造关于污名的讨论。此外，像非洲疾病控制与预防中心（Africa CDC）正在主导的Mapping Mental Health CSOs in Africa倡议，旨在为从事心理健康活动的CSOs创造交流机会和获取资源（包括小额赠款）的途径，但也指出了此类举措可能无意中将公民社会运作“体制化”（institutionalize）的风险，这与公民社会旨在打破体制障碍的初衷可能相悖。

The way forward

基于历史经验和现状分析，研究人员为未来指明了方向。首要任务是重新定义污名，将其视为一个政治和公共卫生挑战，而不仅仅是临床或个人关切。这意味着必须重新思考全球健康的污名减少范式，将资助CSOs作为这些努力的核心组成部分，并将亲历体验嵌入研究、项目设计和政策的所有方面。这一切应在跨部门合作（cross-sectoral collaboration）的背景下进行，合作方包括政府、社区组织和学术实体等。对CSOs的投资应优先考虑那些采用情境敏感、文化根基深厚的参与式方法（participatory approaches）的组织，特别是在中低收入地区，这些地区承受着不成比例的疾病负担。

文章特别强调了数字时代带来的变革。互联网应被重新认识为一个合法的公民社会场域（digital civil society spaces）。对于在现实环境中被孤立或污名化的个体，在线平台（如同行主导的论坛、去中心化的心理健康运动）提供了可见性空间和集体发声的机会。这些数字空间拥有与实体集体相同的草根精神，却能利用网络技术的规模和即时性。此外，人工智能（AI）等技术进步也能提供支持，例如通过自然语言处理识别媒体或医疗环境中的污名化语言，或通过数字平台促进非评判性的同伴支持。但关键在于，这些技术的设计必须融入公民社会和亲历体验倡导者的价值观，否则AI本身有复制其旨在挑战的偏见的风险。

综上所述，这项研究得出的核心结论是，公民社会，无论是实体还是数字形式，都蕴含着巨大的勇气和潜力，是抗击精神疾病与SUDs共病相关复合污名的关键未开发盟友。未来的污名减少工作，必须立足于利用集体勇气，将亲历体验的声音置于中心，并运用技术突破来 dismantled 地理限制和数据访问不足等排斥性障碍。论文呼吁所有心理健康和SUDs领域的利益相关者反思：谁已经在进行这项工作？我们应如何支持和放大他们的努力？承认并赋能公民社会，是实现包容和可持续变革的必由之路。