自我效能在炎症性肠病患者照顾者负担、健康素养与自我护理贡献中的中介作用研究

《Digestive Diseases and Sciences》：Self-Efficacy as a Mediator Between Caregiver Burden, Health Literacy, and Contribution to Self-Care in Inflammatory Bowel Disease

本研究针对炎症性肠病（IBD）照顾者贡献自我护理的影响因素不明确问题，研究人员通过多中心横断面研究，探讨照顾者负担、健康素养和自我效能对自我护理贡献的影响。结果发现自我效能是照顾者参与自我护理监测和管理的关键预测因子，而健康素养影响不显著。该研究为开发针对性干预措施提升照顾者信心提供了重要依据。

　　

在慢性疾病管理领域，炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）作为一种包括克罗恩病（Crohn's Disease, CD）和溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis, UC）的终身性疾病，其反复发作的特性不仅严重影响患者的生活质量，也给患者的家庭照顾者带来了巨大挑战。这些照顾者通常是无偿提供照护的家庭成员，他们在帮助患者管理疾病过程中扮演着不可或缺的角色，从督促服药到识别疾病复发迹象，再到协助就医决策，几乎涵盖了疾病管理的方方面面。然而，这种付出往往伴随着沉重的身心负担，长期照护的压力可能导致照顾者出现焦虑、抑郁等心理问题，进而影响其照护能力和质量。

尽管照顾者在IBD管理中的重要性已得到广泛认可，但关于哪些因素影响他们有效参与患者自我护理（Self-Care）的研究仍相对有限。特别值得注意的是，根据慢性病自我护理的中程理论（Middle-Range Theory of Self-Care in Chronic Illness），自我护理包括三个核心过程：自我护理维持（Maintenance，指促进身心稳定的行为）、自我护理监测（Monitoring，指检测健康状况变化）和自我护理管理（Management，指对症状的有效应对）。在这一理论框架下，自我效能（Self-Efficacy，即个体对自己能够成功执行特定行为并产生预期结果的信心）被认为是连接知识、压力和行为结果的关键中介变量。然而，在IBD照顾情境中，自我效能是否在照顾者负担（Caregiver Burden）、健康素养（Health Literacy）与照顾者贡献自我护理之间发挥中介作用，尚未有明确答案。

为了解决这一知识空白，发表在《Digestive Diseases and Sciences》上的这项研究开展了一项系统调查，旨在探究IBD照顾者负担、健康素养和自我效能对其贡献患者自我护理的影响，并检验自我效能可能的中介作用。该研究不仅有助于理解IBD照顾者参与患者疾病管理的心理行为机制，也为开发针对性的支持干预提供了实证基础。

研究人员采用多中心横断面研究设计，在意大利九家IBD专科中心招募了275名符合条件的主要家庭照顾者。研究使用了一系列经过验证的评估工具：使用Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI）评估照顾者负担，得分范围0-88分，分数越高表示负担越重；采用单项目健康素养筛查器（Single Item Literacy Screener, SILS）评估健康素养，得分>2表示健康素养不足；通过照顾者贡献患者自我护理的自我效能量表（Caregiver Self-Efficacy in Contributing to Patient Self-Care Scale, CSE-CSC）评估自我效能，得分标准化为0-100分，分数越高表示信心越强；使用照顾者贡献慢性病自我护理量表（Caregiver Contribution to Self-Care of Chronic Illness Inventory, CC-SC-CII）评估照顾者在自我护理维持、监测和管理三个领域的贡献程度，得分同样标准化为0-100分，分数越高表示贡献越大。数据分析采用结构方程建模（Structural Equation Modeling, SEM）探讨变量间的直接和间接关系，并控制了年龄、性别和工作状态等潜在混杂因素。

照顾者贡献自我护理维持的影响因素

在自我护理维持领域，结构方程模型显示良好的拟合度（χ2(75)=120.17, p=0.001, RMSEA=0.047, CFI=0.972）。分析结果显示，照顾者负担与自我护理维持呈微弱正相关（β≈0.13, p=0.042），表明负担较重的照顾者反而在维持患者自我护理方面有更高参与。此外，照顾克罗恩病（CD）患者的照顾者比照顾溃疡性结肠炎（UC）患者的照顾者报告了更高的维持贡献（β≈-0.18, p=0.010）。自我效能、健康素养和人口学变量则未显示出显著影响，也未发现通过自我效能的中介作用。该模型解释了照顾者自我效能2.5%的方差和照顾者贡献自我护理维持7.0%的方差。

照顾者贡献自我护理监测的影响因素

对于自我护理监测，模型拟合度可接受（χ2(75)=137.19, p<0.001, RMSEA=0.055, CFI=0.970）。自我效能（β=0.34, p<0.001）和照顾者负担（β=0.30, p<0.001）均显著预测照顾者在监测领域的贡献。健康素养和人口学变量不显著，也未发现中介效应。该模型解释了自我效能2.6%的方差和自我护理监测20.5%的方差。

照顾者贡献自我护理管理的影响因素

在自我护理管理领域，模型同样显示良好拟合（χ2(75)=133.490, p<0.001, RMSEA=0.053, CFI=0.959）。自我效能是最强的预测因子（β=0.42, p<0.001），照顾者负担也有显著影响（β=0.17, p=0.019）。性别分析发现，男性照顾者比女性照顾者在管理领域的贡献更低（β=-0.19, p=0.009）。健康素养、年龄、工作状态和疾病类型无显著影响，也未发现中介路径。该模型解释了自我效能2.5%的方差和自我护理管理25.8%的方差。

研究结论与讨论部分强调了几个重要发现。自我效能被证明是照顾者参与IBD患者自我护理，特别是监测和管理行为的最强预测因子。这一发现与心血管疾病等领域的研究一致，表明高自我效能能促进照顾者的主动应对能力并缓冲压力影响。由于自我效能是可干预的心理建构，它成为了临床支持的重要靶点。证据表明，简短干预如心理教育、角色扮演或数字辅导等可以增强照顾者的信心和能力。

与基于慢性病自我护理中程理论的预期相反，结构方程模型并未证实自我效能在照顾者负担或健康素养与照顾行为间起中介作用。这可能表明自我效能与其他未评估的心理建构（如心理韧性、二元应对或感知互惠性）存在交互作用。

照顾者负担显示出与自我护理监测和管理的 modest but significant 关联，表明情感压力并不必然导致照顾参与减少。即使经历中等程度负担的照顾者（ZBI测量）仍积极贡献于患者自我护理，这可能反映了“适应性参与”的补偿过程，即尽管情感疲劳，照顾者仍保持高度警觉和反应性。这种激活似乎是领域特异性的，负担影响自我护理监测和管理，但不影响自我护理维持，这与压力影响反应性行为多于常规行为的证据一致。

与其它慢性病研究相反，通过SILS评估的健康素养与自我效能或照顾贡献无显著关联。这可能是因为SILS仅捕捉功能性健康素养，而非交互式或批判性健康素养成分。更全面的工具如健康素养问卷（Health Literacy Questionnaire, HLQ）或欧洲健康素养调查问卷（HLS-EU-Q）可能更好地代表照顾者处理和应用健康信息的能力。另一个解释是，在高度专业化的IBD中心接受照护的照顾者受益于持续的专业指导，降低了健康素养对照顾行为的影响。

疾病类型和性别差异明显。CD患者的照顾者报告了更高的自我护理维持参与，这与CD被认为比UC更严重和不可预测的认知一致。男性照顾者在自我护理管理领域贡献较低，与显示男性情感参与较低和回避倾向更强的研究一致。这些发现强调需要针对性别和疾病特异性的需求进行干预，以改善情感应对和照顾能力。

这些发现具有多重实践意义。对照顾者负担和自我效能的系统评估应成为IBD管理的常规部分，特别是在疾病发作期照顾需求增加时。早期识别高风险照顾者可以预防患者和照顾者的负面结局。此外，需要对弱势亚群（包括男性照顾者、低健康素养者和年轻IBD患者的父母）提供量身定制和文化敏感的干预措施。

数字健康平台也代表了提供远程教育、增强自我效能和改善专业与同伴支持访问的有前景途径。最后，发展可持续的照顾者支持路径需要协调的跨学科方法，整合护士、心理学家和社会工作者。这些协作模式既能减轻照顾者压力，又能赋能照顾者成为患者护理的积极伙伴。

该研究的优势包括多中心设计、使用验证工具和应用结构方程模型检验复杂关系。局限性包括横断面设计、依赖自我报告测量和使用单项目健康素养筛查器。未来的纵向和混合方法研究应评估照顾者负担和贡献如何随时间演变，并测试旨在增强自我效能的干预措施。

总之，照顾者贡献患者自我护理的自我效能仍然是IBD自我护理支持的关键决定因素，尤其是在自我护理监测和管理方面。通过教育、同伴指导和数字工具增强照顾者信心，可以有意义地改善照顾者和患者的结局。