《Sleep Medicine》：Clinical and Socioeconomic Burden Among People With Narcolepsy or Idiopathic Hypersomnia: A Retrospective Cohort Analysis of the Danish National Patient Registry
保罗·约根·耶努姆（Poul J?rgen Jennum）| 迈克尔·伊本森（Michael Ibsen）| 萨姆·梅塔姆（Sam Mettam）| 萨拉·C·马克特（Sarah C. Markt）| 道格拉斯·S·富勒（Douglas S. Fuller）| 杰西卡·K·亚历山大（Jessica K. Alexander）| 里克·伊本森（Rikke Ibsen）| 雅各布·凯尔伯格（Jakob Kjellberg）| 卡罗琳·德拉亨伯格（Caroleen Drachenberg）
丹麦睡眠医学中心、哥本哈根大学健康科学学院临床神经生理学系以及丹麦技术大学健康技术系，丹麦皇家医院
摘要
目的/背景
评估丹麦嗜睡症和特发性过度嗜睡症（Idiopathic Hypersomnia, IH）的临床和社会经济负担。
患者/方法
这项回顾性队列研究使用了丹麦国家患者登记数据，纳入了2005年1月1日至2017年12月31日期间被诊断为嗜睡症或IH的个体。嗜睡症患者与无嗜睡症的对照组按1:4的比例进行匹配；IH患者也进行了同样的匹配。通过逻辑回归和广义线性模型，评估了诊断前后的共病情况、就业状况、收入和医疗成本。
结果
共评估了1183名嗜睡症患者（4728名对照组）和1801名IH患者（7204名对照组）。诊断前，嗜睡症患者患神经系统疾病（比值比[OR]：95%置信区间[CI]为7.92 [6.46, 9.71]）或循环系统疾病（OR：95%置信区间[CI]为2.45 [1.95, 3.07]）的概率高于对照组，同时失业率也更高（OR：95%置信区间[CI]为2.30 [1.79, 2.96]）。诊断前后的平均收入分别为嗜睡症患者22,076欧元（对照组26,538欧元） vs 21,786欧元（对照组27,090欧元），以及医疗成本分别为嗜睡症患者4,547欧元（对照组1,909欧元） vs 7,411欧元（对照组2,178欧元）。诊断前，IH患者患神经系统疾病（OR：95%置信区间[CI]为9.37 [7.93, 11.08]）或循环系统疾病（OR：95%置信区间[CI]为1.80 [1.49, 2.16]）的概率高于对照组，同时失业率也更高（OR：95%置信区间[CI]为1.73 [1.42, 2.10）。诊断前后的平均收入分别为IH患者31,947欧元（对照组34,503欧元） vs 30,262欧元（对照组35,139欧元），以及医疗成本分别为IH患者4,050欧元（对照组1,840欧元） vs 5,124欧元（对照组2,106欧元）。
结论
丹麦的嗜睡症或IH患者比对照组面临更大的临床和社会经济负担。
章节摘录
引言
嗜睡症是一种以日间过度嗜睡（EDS）为主要特征的中央性嗜睡障碍；嗜睡症患者常伴有猝倒症（1型嗜睡症[NT1]有此症状，2型嗜睡症[NT2]则没有）、夜间睡眠中断、与睡眠相关的幻觉和睡眠瘫痪[1]。另一种中央性嗜睡障碍——特发性过度嗜睡症，同样以EDS为主要特征，但不同于嗜睡症，因为它不伴有猝倒症，且症状有所不同。
研究设计与数据来源
本研究的方法和结果遵循了“加强流行病学观察性研究报告”（STROBE）指南[22]。本研究获得了丹麦统计局（项目编号706775）的批准，符合丹麦的数据保护法律和伦理标准。DNPR数据库长期监测丹麦的住院、门诊和急诊医疗服务使用情况，是一个涵盖疾病和治疗方法的宝贵研究资源。
研究人群
共纳入1183名嗜睡症患者（对应4728名对照组）和1801名IH患者（对应7204名对照组）进行分析（图1）。嗜睡症患者群体中女性占54.3%，平均年龄为38岁，38.0%有就业；IH患者群体中女性占50.2%，平均年龄为41岁，59.7%有就业（表1）。
共病情况
WHO临床共病分类显示，嗜睡症患者与对照组相比，某些共病的比值比（OR）较高
讨论
先前的研究已经描述了丹麦嗜睡症或一般性过度嗜睡症患者的显著临床共病负担、医疗资源利用情况和医疗成本[6],[11],[12],[13],[21],[26]。这项丹麦登记研究的结果表明，这种临床和社会经济负担在嗜睡症患者中持续存在，并且也存在于IH患者中。嗜睡症患者的共病患病率和失业率均较高
结论
嗜睡症或IH患者的临床共病负担和社会经济负担大于相应的对照组。这些发现证实了嗜睡症或IH患者所面临的已知临床和社会经济负担，并提高了人们对这些疾病相关共病及潜在负面社会后果的认识。未来的研究方向可能包括评估疾病相关成本资金来源
本研究由Jazz Pharmaceuticals赞助。资金来源的作用
Jazz Pharmaceuticals参与了研究的设计和/或实施；数据的收集、管理、分析和解释；以及手稿的编写和审阅。数据共享声明
所有相关数据均包含在手稿和支持文件中。CRediT作者贡献声明
迈克尔·伊本森（Michael Ibsen）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、软件使用、方法学设计、调查实施、数据分析、概念构建。萨姆·梅塔姆（Sam Mettam）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、监督、项目管理、方法学设计、调查实施、概念构建。萨拉·C·马克特（Sarah C. Markt）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、监督、方法学设计、调查实施、概念构建。道格拉斯·S·富勒（Douglas S. Fuller）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写利益冲突声明
保罗·J·耶努姆（PJ Jennum）、迈克尔·伊本森（M Ibsen）和里克·伊本森（R Ibsen）以及雅各布·凯尔伯格（J Kjellberg）没有需要披露的利益冲突。萨姆·梅塔姆（S Mettam）、萨拉·C·马克特（SC Markt）、道格拉斯·S·富勒（DS Fuller）和以及卡罗琳·德拉亨伯格（C Drachenberg是Jazz Pharmaceuticals的全职员工，在任职期间获得了Jazz Pharmaceuticals普通股的期权和其他股票奖励。利益冲突声明
? 作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益/个人关系：保罗·J·耶努姆（PJ Jennum）、迈克尔·伊本森（M Ibsen）和里克·伊本森（R Ibsen）以及雅各布·凯尔伯格（J Kjellberg没有需要披露的利益冲突。萨姆·梅塔姆（S Mettam）、萨拉·C·马克特（SC Markt）、道格拉斯·S·富勒（DS Fuller）和以及卡罗琳·德拉亨伯格（C Drachenberg是Jazz Pharmaceuticals的全职员工，在任职期间获得了Jazz Pharmaceuticals普通股的期权和其他股票奖励。致谢
本研究由Jazz Pharmaceuticals赞助。在作者的指导下，OPEN Health公司的Peloton Advantage, LLC员工约瑟夫·曼森内特（Joseph Mansonet, MPH）、汉娜·里奇（Hannah Ritchie, PhD）和妮可·博耶（Nicole Boyer, PhD）提供了医学写作支持，克里斯托弗·贾沃斯基（Christopher Jaworski）提供了编辑支持，这些工作均由Jazz Pharmaceuticals资助。
