儿童ECLS临终决策的欧洲多中心调查：地域与文化因素对生命支持撤除实践的影响

《European Journal of Pediatrics》：Navigating end-of-life decision-making on ECLS discontinuation in children: insights from the international ENSURE survey

本期推荐一项由EuroELSO主导的国际调研ENSURE，旨在探讨欧洲儿科ECLS（体外生命支持）撤除决策中的伦理困境。研究通过23项问卷覆盖21国192名医疗专业人员，发现北欧与西欧更倾向终止ECLS并转向姑息护理（62-68%），而南欧与东欧更倾向于维持治疗（34-50%）。结果提示宗教信仰（基督教与无神论者更支持撤除）与地域文化显著影响决策，呼吁建立标准化指南与伦理咨询以减轻医护道德困境。

　　

当一名儿童依赖体外生命支持（ECLS）维持生命，但治疗目标已无法实现时，医疗团队面临着一个充满伦理挑战的抉择：是继续维持支持，还是撤除设备转向姑息护理？这一决策不仅涉及医学判断，更深受文化、宗教和地域观念的影响。近年来，儿科ECLS使用量显著上升，但关于其撤除时机的指南却极为匮乏。医疗专业人员常在不确定性中挣扎，承受着道德困境和职业倦怠的风险。此外，家庭的情感因素、不同地区的医疗资源差异以及团队内部的意见分歧，进一步加剧了决策的复杂性。

为深入理解欧洲医疗专业人员在这一问题上的观点，由Angelo Polito、Marcel Fleig等学者牵头，通过欧洲体外生命支持组织（EuroELSO）平台开展了ENSURE调研。该研究发表于《European Journal of Pediatrics》，旨在通过多国问卷数据，揭示影响ECLS撤除决策的关键因素，并为临床实践提供依据。

研究采用的核心方法包括：

1. 1.
   基于CHERRIES声明的23项混合方法问卷设计，覆盖21个欧洲国家的192名ECLS相关医护人员（包括医师、护士、灌注师等）；
2. 2.
   通过联合国地理统计方案划分欧洲区域（北、南、东、西部），分析地域与决策偏好的关联；
3. 3.
   引入三个临床场景（如病毒性心肌炎伴脑损伤、PARDS患儿、唐氏综合征合并多器官衰竭），模拟真实决策情境；
4. 4.
   使用R软件进行非参数统计分析，重点比较宗教、职业、地区对决策的影响。

地域与宗教塑造决策差异

研究发现，当ECLS无法达到治疗目标时，50%的受访者选择“终止ECLS及所有生命支持治疗（LST）并转向舒适护理”。然而，地域差异显著：北欧和西欧的医护更支持撤除（分别占68%和62%），而南欧和东欧则更倾向于“继续ECLS但限制治疗升级”（分别占34%和50%）。

宗教背景亦影响选择：基督教与无神论/不可知论者更支持终止治疗（分别占46%和61%），而其他宗教群体则更谨慎（39%支持撤除）。这一差异反映了不同文化对生命神圣性与生活质量权衡的深层认知。

伦理与姑息支持资源匮乏

尽管77%的受访者认为伦理咨询能为患者家庭提供帮助，但仅52%的机构设有临床伦理委员会，16%有专职伦理师，21%完全缺乏伦理支持。同时，仅29%的机构制定了解决医患分歧的协议。在姑息护理方面，61%的受访者表示可获取该服务，但仅11%会系统性转诊无效治疗病例，46%从未转诊。这种资源不均凸显了标准化流程的紧迫性。

临床场景揭示决策关键点

案例1（6岁心肌炎伴缺氧性脑损伤）：76%的参与者支持撤除ECLS，主要因神经系统预后极差。北欧与西欧支持率高达85-90%，而南欧与东欧仅52-54%，显示对神经功能损伤的容忍度差异。

案例2（3月龄PARDS患儿）：59%反对撤除ECLS，认为肺损伤仍有恢复可能。南欧与东欧反对率更高（76-81%），反映对ECLS支持时间的期待差异。

案例3（3岁唐氏综合征伴多器官衰竭）：决策意见分裂，50%反对撤除，40%支持。反对者认为应等待移植机会，支持者则强调治疗无效性。值得注意的是，唐氏综合征本身未被视为撤除主因，暗示临床观念已更新。