患者对垂体偶发瘤诊断及随访的认知：一项由垂体学会发起的国际患者调查

《Pituitary》：Patient perceptions of pituitary incidentaloma diagnosis and follow-up: a Pituitary Society international patient survey

检测垂体偶然瘤频率增加，Pituitary Society通过多语言电子问卷调研患者对诊断、预后及随访的认知，发现44%患者未从专科医生处获知确切信息，60%被告知有肿瘤但仅38%获知良性，58%担忧治疗及并发症，26%害怕癌症致死，17%未获明确预后信息，揭示医患沟通不足，需加强患者教育。

　　

摘要

目的

随着先进成像技术的应用，垂体偶然性肿瘤的检出率正在上升。作为关于垂体偶然性肿瘤管理共识指南发布的补充，垂体协会希望了解患者对其诊断、预后和随访的认知情况。

方法

一份用英语编写并翻译成日语和葡萄牙语的电子调查问卷被发送给了世界垂体组织联盟、澳大利亚垂体基金会、英国垂体基金会、巴西艾迪生病协会、Vidas Raras研究所和日本垂体患者权益倡导组织。这些组织随后将问卷分发给他们的患者会员。调查数据通过混合方法进行分析，以收集定性和定量信息。

结果

共有275名患者参与了调查，主要来自英国（31%）、澳大利亚（20%）、日本（18%）和巴西（15%）。受访者年龄大多在30至69岁之间，不过不同语言版本的调查结果在年龄分布上存在显著差异（p = 0.003）。只有44%的受访者表示是从神经科或内分泌科专家那里得知自己患有偶然性肿瘤的。60%的受访者被告知他们有肿瘤，但只有38%的人被告知该肿瘤是良性的或非癌性的。58%的受访者表示担心治疗或长期并发症，26%的人表示害怕自己患有癌症或死亡。17%的受访者几乎没有或完全没有得到关于肿瘤未来可能发展情况的具体信息。

结论

这项调查的结果凸显了医生与患者在垂体偶然性肿瘤问题上的沟通差距。我们的发现强调了提高患者疾病认知的必要性。