接受结节病治疗的患者表示在服药依从性方面存在问题，并希望获得个性化的药物护理：在线调查结果

《Therapies》：Patients under treatment for sarcoidosis reported adherence issues and would welcome personalized pharmaceutical care: Results from survey online

尘肺病患者药物依从性研究显示，79%患者依从性评分偏低，肺脏受累及糖皮质激素/MTX/AZA治疗是主要影响因素，年轻患者及愿意接受药学护理者依从性更佳。

　　

克莱娅·杜布鲁（Cléa Dubrou）、多里安·普罗岑科（Dorian Protzenko）、拉斐尔·考肖瓦（Raphael Cauchois）、纪尧姆·阿什（Guillaume Hache）

马赛市蒂莫纳医院（H?pital de la Timone）药房部门，马赛公共医院系统（Assistance publique–H?pitaux de Marseille），法国马赛13000

摘要

结节病（Sarcoidosis）是一种免疫炎症性疾病，其特征是存在显著的健康差异。大约50%的结节病患者需要长期甚至终身治疗以阻止疾病进展。最近针对肺结节病制定了一些治疗指南。然而，关于结节病患者服药依从性的报告很少，药物护理也极少被纳入以患者为中心的治疗策略中。在我们的研究中，我们通过社交媒体（共（157名）参与者进行了调查，发现根据吉勒德评分（Girerd score），79%的参与者对药物治疗的依从性较差或完全不依从。本项目的主要目标是确定影响结节病患者服药依从性的因素。我们发现，使用皮质类固醇或皮质类固醇替代药物的治疗方式，以及年龄和病变部位（如肺部）等因素，与较差的依从性结果有关。此外，依从性较差的患者表现出对个性化药物护理的积极态度。

部分内容摘录

缩写说明

AUC
曲线下面积
AZA
硫唑嘌呤（azathioprine）
CI
置信区间（confidence interval）
MARS
药物依从性评估量表（medication adherence reporting scale）
MMAS
莫里斯基药物依从性量表（Morisky medication adherence scale）
MPR
药物持有率（medication possession ratio）
MTX
甲氨蝶呤（methotrexate）
OR
比值比（odd ratio）
PDC
治疗天数覆盖率（percentage of treatment days covered）
TNF
肿瘤坏死因子（tumor necrosis factor）

研究方法

我们于2020年3月4日至2020年12月3日期间，在一个社交媒体平台（Facebook）上的患者群组中，对结节病患者进行了在线调查。调查内容包括人口统计学信息、治疗依从性以及对药物护理的兴趣（见补充材料1）。依从性评估采用了吉勒德评分（Girerd? score），这是一种经过验证的自我评估工具，用于估算患者的依从性水平[15]。该评分包含6个“是/否”问题，回答“是”得1分

研究结果

我们共收到176份回复。患者的人口统计学特征见表1。其中，135名（76.7%）为女性，疾病平均发病年龄为38.4岁（表1）。79名患者仅涉及一个器官，97名患者涉及多个器官。最常见的并发症包括肺部（140例，79.6%）、纵隔淋巴结（44例，25.0%）、眼部（31例，17.6%）和皮肤（33例，18.8%），这些并发症可能单独出现，也可能同时存在。

讨论

我们的研究显示，结节病患者的服药依从性普遍较低，有76.4%的患者依从性不佳。Sharp等人的研究也得出了类似的结果，他们调查的117名肺结节病患者中，有66%的患者存在至少一种服药不依从的行为[14]。有趣的是，在我们的研究中，肺结节病是影响依从性的独立预测因素。此外，皮质类固醇治疗是导致依从性较差的最重要因素。

结论

本研究揭示了结节病患者的临床特征、治疗模式及服药依从性行为。患者群体中女性占多数，且常伴有肺部和多器官受累。超过80%的患者接受了皮质类固醇治疗，通常还联合使用其他类固醇替代药物。大量患者表现出服药依从性不佳，其中皮质类固醇和甲氨蝶呤/硫唑嘌呤的治疗方案是影响依从性的关键因素。年轻患者的依从性相对较好

资金来源

本研究无需任何资金支持。

利益冲突声明

作者声明没有利益冲突。

致谢

我们衷心感谢艾伦·布鲁斯（Alan Bruce）对本文的英文编辑工作。