《The Journal of Pain》：Ideal Timing and Perceived Barriers for Palliative Care Integration for Children with Cancer in China
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儿科肿瘤患者姑息护理整合现状及障碍分析。中国25省份368名儿科肿瘤医师调查显示，83.2%实际姑息护理介入时机为生命终末期，与理想诊断时介入存在显著差距（P<0.001）。主要障碍包括79.9%受访者反映的专业人员及服务可及性不足，75.5%存在三甲医院姑息岗位缺失，73.4%缺乏居家护理支持。研究为完善中国儿科姑息护理政策提供依据。
王瑞鑫|周璇|蔡思宇|孙晨晨|希梅娜·加西亚-昆特罗|张安娜|何向玲|赵伟宏|黄杰|郑浩|戈德温·乔布|米纳克希·德维达斯|张伟伟|王贤静|赵平|姚艳华|贾斯汀·N·贝克|迈克尔·J·麦克尼尔
国家儿童血液病重点临床学科血液学中心，首都医科大学儿科重点学科；教育部儿童重大疾病重点实验室；首都医科大学北京儿童医院，中国国家儿童健康中心，100045
摘要
背景
针对癌症儿童的姑息治疗（PPC）可以提高患者及其家庭的生活质量，但诸多障碍阻碍了PPC在许多患者中的早期应用。
目的
本研究旨在调查中国癌症儿童PPC实施的现状，找出理想实施时间与实际实施时间之间的差异，并探讨医生们认为的PPC实施障碍。
方法
“评估医生对姑息治疗的态度”（ADAPT）调查问卷已翻译成中文并经过全面验证。该问卷分发给了中国25个省份负责癌症儿童的医生，回收率为98.4%。描述性统计用于总结调查结果，开放式回答则采用定性分析方法。
结果
最终分析纳入了368位医生的回答。大多数参与者（83.2%）表示，他们所在机构中癌症儿童的PPC咨询通常在生命末期进行。同样，大多数参与者（70.4%）认为PPC咨询应在诊断时就开始，但实际上只有121位医生（32.9%）表示在他们的临床实践中确实如此（P<0.001）。最常见的障碍包括：姑息治疗专家或服务资源有限（79.9%）、三级医院缺乏姑息治疗相关岗位（75.5%）以及缺乏居家护理服务（73.4%）。
结论
本研究显示，PPC咨询的理想时间与实际时间存在显著差距，大多数咨询发生在生命末期或治愈手段用尽时，而非诊断后不久。研究结果还指出了专家资源有限和居家护理服务不足的障碍，这为中国的进一步干预和能力建设提供了方向。
引言
姑息治疗（PPC）是癌症儿童综合护理的重要组成部分，旨在改善患者及其家庭的生活质量[1]。在癌症治疗早期整合PPC有助于减轻症状负担、促进预先护理计划制定，并在整个疾病过程及生命末期提供持续支持[2, 3, 4]。
许多专家提倡从诊断阶段就开始整合PPC，以确保癌症儿童及其家庭在整个治疗过程中获得最佳的生活质量。然而，尤其是在资源有限的环境中，PPC的实际实施往往未能达到这一理想状态[5, 6]。在低收入和中等收入国家（LMICs），PPC的整合受到诸多障碍的阻碍，如缺乏受过培训的医疗专业人员、资金不足、政策限制、意识薄弱、医疗系统整合不畅以及社会文化障碍[6, 7]。
中国的儿科肿瘤学面临独特挑战，包括疾病负担重以及综合护理资源分配不均[8]。尽管近年来有所进展，但PPC的整合仍然有限，导致许多癌症儿童及其家庭在症状管理和心理社会支持方面得不到充分保障。中国的PPC仍处于起步阶段，存在服务区域分布不均、专业姑息治疗团队不足以及服务质量参差不齐等问题[9]。尽管有国家指南和政策倡导为患有危及生命的疾病儿童提供姑息治疗，但推荐做法与临床实践之间存在较大差距。识别和理解这些差异对于制定提升中国PPC可及性和质量的策略至关重要。
本研究旨在调查中国癌症儿童PPC实施的现状，找出理想实施时间与实际时间之间的差异，并了解负责癌症儿童的医生所认为的障碍。更好地理解这些问题对于制定更有效的政策和策略以促进PPC在中国儿科肿瘤学护理中的及时和适当整合至关重要。
章节片段
伦理批准
本研究获得了圣裘德儿童研究医院人类受试者保护办公室和机构审查委员会的批准。在中国进行的“评估医生对姑息治疗的态度”（ADAPT）研究也获得了北京儿童医院和上海儿童医疗中心的伦理批准。
工具开发与世界卫生组织标准对齐
ADAPT调查问卷最初是根据世界卫生组织的指导原则和对医生对姑息治疗看法的文献回顾制定的[6, 10]。随后...
定量分析
数据使用JMP 13进行分析。如果定量数据呈正态分布，则用平均值±标准差表示；如果不是正态分布，则用中位数（四分位数范围）表示。分类数据用频率（百分比）表示。卡方检验用于分析分类变量之间的差异。皮尔逊相关性分析用于确定特定障碍之间的显著关系。双侧显著性阈值为P<...
参与者人口统计特征
共有来自中国25个省份的381位医生完成了ADAPT调查（见补充表1），整体回收率为98.4%（387人中的381人）。另有13位受访者表示他们不常规为癌症儿童提供护理，因此被排除在外。最终分析纳入了368位医生的回答。参与者的基本信息见表1。大多数参与者年龄在35岁及以上（209人，占56.8%）...
讨论
研究结果显示，中国癌症儿童PPC实施的理想时间与实际时间存在显著差异。大多数参与者表示，PPC咨询通常在生命末期或治愈手段用尽时才开始，这与大多数受访者认为的理想时间相悖。
PPC启动延迟是全球普遍存在的问题。各国面临的障碍类似...
结论
本研究发现，中国癌症儿童PPC咨询的理想时间与实际时间存在显著差异，大多数咨询发生在生命末期或治愈手段用尽时，而非诊断时。主要障碍包括姑息治疗专家和服务资源有限、三级医院缺乏专门岗位以及居家护理服务不足。这些障碍之间的高度相关性...
作者贡献
概念与设计：迈克尔·J·麦克尼尔、周璇、蔡思宇、王瑞鑫、张安娜、孙晨晨、希梅娜·加西亚-昆特罗、戈德温·乔布、米纳克希·德维达斯、贾斯汀·N·贝克。
数据收集、分析或解释：迈克尔·J·麦克尼尔、王瑞鑫、周璇、蔡思宇、张安娜、何向玲、赵伟宏、黄杰、郑浩、张伟伟、王贤静、赵平、姚艳华。
手稿撰写：王瑞鑫、周璇、蔡思宇。
重要内容的审稿：
