“我想念我的另一位肿瘤科医生”：已建立的关系在患者获得CAR-T治疗和自体移植方面既起到阻碍作用，也起到促进作用

患者自体干细胞移植（ASCT）和CAR-T疗法的接受度受医患连续性及信任建立影响，访谈40名患者发现，现有医患关系和信任新团队的困难是主要障碍，但通过有效沟通、团队合作及推荐可缓解。

　　
本研究通过定性访谈方法，深入探讨了非霍奇金淋巴瘤（NHL）、经典霍奇金淋巴瘤（cHL）及多发性骨髓瘤（MM）患者接受自体干细胞移植（ASCT）和嵌合抗原受体T细胞疗法（CAR-T）时面临的障碍及影响因素。研究由美国一家涵盖学术医疗中心和安全网医院的综合医疗体系支持，样本量为40名患者，涵盖不同种族、教育水平、收入和保险类型，为理解此类细胞疗法的可及性提供了重要视角。

### 核心发现与临床意义
#### 1. **治疗选择中的核心考量**
患者决策受多重因素驱动，其中疗效和安全性是首要关注点：
- **疗效优先**：患者普遍强调治疗的有效性，尤其是CAR-T和ASCT的治愈潜力。例如，一名NHL患者提到：“选择CAR-T是因为它可能带来更长的生存期，甚至治愈机会。”
- **短期与长期副作用平衡**：MM患者更关注短期治疗副作用（如住院、疲劳），而NHL患者则担忧长期毒性（如心脏问题）。一名MM患者坦言：“化疗可能让我终身依赖药物，而骨髓移植能缩短用药时间。”
- **医疗团队推荐**：约75%的患者明确表示遵循主治医生的建议，如一位MM患者表示：“医生推荐了CAR-T，我完全信任他们的判断。”

#### 2. **物流与医疗资源可及性**
地理因素和医疗资源分配不均显著影响治疗接受度：
- **旅行时间与距离**：42.5%的患者因交通不便放弃治疗。一名MM患者提到：“每次往返需要4.5小时，术后疲劳加剧了这一问题。”
- **卫星诊所与本地支持**：患者普遍建议在主要医疗中心周边设立卫星诊所。例如，一名MM患者表示：“如果随访服务能本地化，我将更愿意选择该治疗方案。”
- **经济与交通援助**：22.5%的低收入患者依赖非营利组织提供的交通补贴。研究显示，系统性支持（如住房安排、费用减免）可显著降低物流障碍。

#### 3. **多团队协作中的信任建立**
患者对跨团队治疗的最大担忧在于信任缺失，但通过以下机制可缓解：
- **无缝沟通**：患者高度评价医疗团队间的实时信息共享。一名NHL患者提到：“主治医生和移植团队保持沟通，让我感觉始终被关注。”
- **医生专业形象**：65%的患者表示信任基于医生的疾病专业知识（如了解骨髓瘤的特定并发症）和自信态度。一名MM患者说：“医生对疾病的熟悉程度和从容的讲解让我放心。”
- **时间积累效应**：约30%的患者认为需多次接触才能建立信任，但仍有部分患者通过首次咨询即建立信任。研究建议采用“阶梯式信任建立”策略，例如在首次会诊后安排跨团队联合随访，加速信任形成。

#### 4. **社会人口学因素的双重影响**
研究样本中，45%为黑人患者，33%依赖Medicaid保险，10%为高中以下学历。这些群体面临更复杂的障碍：
- **黑人患者**：在讨论中多次提及种族差异对治疗决策的影响。一名黑人MM患者指出：“医生若无法理解经济压力对治疗依从性的影响，方案制定会偏离实际需求。”
- **低收入群体**：22.5%的患者因住房不稳定放弃治疗。研究建议整合社区资源，如提供短期过渡住房或与当地慈善机构合作。
- **教育水平与信息获取**：高中以下学历患者更依赖亲友经验而非专业文献。一名患者说：“我读的是其他病友的亲身经历，而不是医学论文。”

### 管理与实践启示
#### 1. **优化跨团队协作流程**
- **前置沟通机制**：在患者转诊前，由主治医生与移植/CAR-T团队进行联合病例讨论，并通过书面形式明确责任分工。例如，采用“医疗交接备忘录”记录患者病史、用药偏好及心理状态。
- **数字化信任桥梁**：开发患者可访问的协作平台，实时同步检查结果、治疗进展和医患互动记录。一名患者提到：“如果医生能提前共享我的影像资料，我会更愿意接受跨团队治疗。”

#### 2. **物流支持系统升级**
- **分级诊疗网络**：在核心医疗中心半径50英里内设立3-5个卫星诊所，提供基础检查、用药管理和心理支持，减少跨区域治疗的频率。
- **交通补贴动态调整**：根据治疗周期（如预处理阶段、巩固阶段）制定差异化补贴方案。例如，在住院期间提供每日交通津贴，出院后提供社区接驳服务。

#### 3. **精准化患者教育**
- **疾病特异性决策工具**：针对NHL、cHL和MM开发定制化决策辅助系统。例如，为MM患者重点展示治疗中断风险（如“如果没有移植，可能需要终身化疗”）。
- **信任加速策略**：对高风险患者（如首次跨团队治疗者），安排“医疗首诊官”角色——由主治医生指定的协调员全程跟进，首月提供每周30分钟专属咨询。

#### 4. **政策与保险优化**
- **跨机构报销整合**：推动商业保险与Medicaid覆盖范围重叠，简化跨机构治疗时的保险结算流程。研究显示，报销延迟会使患者流失率增加17%。
- **可及性指标纳入评级体系**：建议JCI认证标准中增加“跨团队治疗衔接效率”和“卫星诊所覆盖率”等指标。

### 研究局限与未来方向
- **样本局限性**：尽管采用了目的性抽样（重点纳入非白人、低收入、MM患者），但样本量（n=40）可能不足以捕捉亚组差异。建议后续研究采用分层抽样，确保每个亚组（如黑人MM患者、拉丁裔NHL患者）有独立分析。
- **文化敏感性不足**：当前研究未深入探讨文化禁忌（如某些群体对干细胞移植的宗教顾虑）或语言障碍（如拉丁裔患者中英语不熟练者占比达40%）。建议后续研究加入社区领袖访谈和文化适配性评估。
- **技术整合潜力**：现有定性研究提示，混合现实（MR）技术可能改善跨团队沟通。例如，通过MR模拟让移植团队预演与主治医生的首次会诊场景，提升协作流畅度。

### 结论
该研究揭示了细胞疗法可及性中的“信任-物流”双轴障碍：一方面，患者需要与主治医生建立深度信任关系，而跨团队治疗常因沟通断裂和角色冲突导致信任危机；另一方面，交通、住房等物流问题在低收入和少数族裔群体中尤为突出。解决方案需系统性整合医疗流程优化（如前置沟通会议）、基础设施改善（卫星诊所网络）和教育创新（疾病特异性决策工具）。未来研究应着重于开发可量化的信任评估模型，并测试基于患者反馈的干预措施（如AI驱动的跨团队协作提醒系统）的实际效果。