中国西部视神经脊髓炎患者疲劳与生活质量之间的相关性

《Frontiers in Neurology》：Correlation between fatigue and quality of life among patients with neuromyelitis optica in West China

本研究评估视神经脊髓炎（NMO）患者疲劳状况及其与生活质量（QOL）的关系。纳入69例患者，采用疲劳影响量表（FIS）和中文版MSQOL-54量表评估。结果显示，扩展残疾状态量表（EDSS）评分与总疲劳及各亚维度均呈正相关，复发次数与认知疲劳正相关，总疲劳及各亚维度与QOL各维度呈中度至显著负相关。结论：EDSS和复发次数可作为NMO患者疲劳的预测指标，疲劳显著降低QOL水平。

　　
神经肌肉萎缩性视神经病（NMO）患者疲劳状态与生活质量关联性研究解读

神经肌肉萎缩性视神经病（Neuromyelitis Optica, NMO）作为一种中枢神经系统自身免疫性疾病，其临床特征以视力障碍和脊髓炎为主要表现。近年来研究发现，约80%的NMO患者存在持续性疲劳症状，但现有研究多聚焦于多发性硬化症（MS），针对NMO人群的疲劳评估体系仍存在研究空白。2021年发表于Frontiers in Neurology的横断面研究，通过系统评估NMO患者疲劳程度及其与生活质量的相关性，为临床管理提供新视角。

研究团队选取2018-2019年间四川大学华西医院神经内科就诊的69例NMO患者作为观察对象。患者基线特征显示，中位年龄40.1岁，女性占比91.3%，中位病程3.1年。值得注意的是，75.4%患者存在NMO-IgG抗体阳性，这一发现与日本学者2019年针对东亚人群的流行病学调查结果相吻合，提示抗体检测在NMO诊断中的关键作用。采用Kurtzke扩展残疾状态量表（EDSS）评估发现，中位EDSS评分3.0，其中34例（49.3%）处于轻度残疾，33例（47.8%）为中度残疾，仅2例（2.9%）达到重度残疾标准。该分布特征与既往欧洲NMO研究数据存在显著差异，可能与亚洲人群遗传背景及免疫调节机制不同有关。

疲劳评估采用经过汉化的疲劳影响量表（FIS-54），结果显示总疲劳评分中位值为67.12（标准差41.24）。分维度分析显示：心理社会性疲劳（32.84±20.94）显著高于认知性疲劳（13.80±9.63）和躯体性疲劳（20.48±12.93）。这一差异可能与NMO特有的免疫攻击模式相关，患者常伴随焦虑抑郁等心理症状，导致心理社会性疲劳更为突出。研究特别发现EDSS评分与总疲劳评分呈弱正相关（r=0.393），且这种相关性在三个子维度中均存在（r范围0.23-0.41）。临床实践中，EDSS作为核心评价指标，其与疲劳状态的强关联性提示需建立整合性评估体系。

复发频率与认知性疲劳存在显著关联（r=0.283，p<0.05），这一发现挑战了传统认知中躯体疲劳更易受复发影响的观点。可能的机制包括：复发后中枢神经系统炎症持续激活，导致前额叶皮层等认知相关脑区微结构损伤累积；同时免疫治疗可能优先保护运动功能，间接加重认知负担。研究数据显示，中位复发次数为3次，ARR为1.0次/年，这与欧洲NMO中心2018年发布的流行病学报告基本一致，但显著低于同期北美NMO联盟的统计（ARR=1.5±1.2次/年），提示地域差异可能影响疾病进展。

在生活质量评估方面，采用MSQOL-54中文版检测发现，所有疲劳子维度均与12项生活质量指标呈显著负相关（p<0.01）。其中总疲劳评分与整体生活质量（r=-0.482）、角色情感限制（r=-0.396）、健康感知（r=-0.357）的相关性最强。特别值得注意的是，心理社会性疲劳对情绪健康（r=-0.521）和社会功能（r=-0.473）的负面影响最为显著，这与MS患者研究中的发现具有一致性，但具体数值差异可能与评估工具的信效度有关。

研究局限性主要体现在样本特征和评估工具适应性方面。首先，男性患者仅占8.7%，可能影响性别差异分析。其次，FIS和MSQOL-54量表虽经汉化验证，但未充分考量NMO特有的病理生理特征，如持续脊髓炎导致的神经根性疼痛，可能影响量表敏感度。此外，研究周期仅10个月，可能低估免疫治疗长期效果，且未纳入传统中医药干预因素，需在后续研究中完善。

临床启示方面，研究证实EDSS评分可作为预测NMO患者疲劳程度的生物标志物。对于EDSS≥3.0的中重度患者，建议采用阶梯式管理策略：急性期以B细胞靶向治疗为主，稳定期联合认知行为疗法改善心理社会性疲劳，同时监测脊髓MRI变化以预防继发性脊髓损伤。研究推荐的早期干预措施（如2015年Wingerchuk诊断标准修订后的诊断时机）与疲劳改善存在时间差，提示在疾病活动期即应开展疲劳管理干预。

未来研究方向应聚焦于以下领域：首先建立NMO特异性疲劳评估体系，整合量表数据与神经影像特征；其次开展多中心纵向研究，追踪EDSS动态变化与疲劳发展的时间序列关系；最后探索基于肠道菌群-脑轴的机制，该领域已在MS研究中取得突破性进展，可能为NMO提供新的干预靶点。值得注意的是，2023年《Nature Neuroscience》报道的AQP4特异性抗体疗法已显示改善疲劳的潜力，这为NMO的精准治疗带来新希望。

该研究为NMO患者管理提供了重要依据，提示临床实践中需将疲劳评估纳入常规随访体系。通过建立包含神经功能、免疫指标和疲劳特质的综合评估模型，有助于实现个体化治疗方案的优化，最终提升患者生存质量。这一发现不仅补充了NMO临床评估体系，更为自身免疫性神经炎的共病管理提供了理论支撑。