综述：肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的症状评估：现有量表的比较研究

《Frontiers in Neurology》：Assessment of symptoms in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a comparative study of existing scales

ME/CFS评估工具研究：系统综述各症状域评估工具的心理计量学特性、临床适用性及局限性，提出需开发多维度、数字或客观验证工具以提高诊断精度和临床转化。

　　ME/CFS，即肌痛性脑膜炎/慢性疲劳综合征，是一种复杂的慢性疾病，其特征包括持续性疲劳、运动后恶化的症状（post-exertional malaise, PEM）、认知功能障碍、睡眠障碍、疼痛、心理困扰、直立不耐受（orthostatic intolerance, OI）以及多维健康状态和功能受损。由于缺乏可靠的生物标志物，标准化的症状评估对于准确诊断和跨研究的可比性至关重要。本文综述了当前用于ME/CFS的主要症状评估工具，分析了它们的信效度、临床适用性以及存在的局限性，并提出了未来研究的方向和建议。

ME/CFS的诊断标准经历了多次演变，从1994年的Fukuda标准到2003年的加拿大共识标准（Canadian Consensus Criteria, CCC），再到2015年美国国家医学院（IOM/NAM）框架，最后是2021年的欧盟ME/CFS研究指南（EUROMENE）。这些标准的更新反映了对ME/CFS症状和机制的深入理解，特别是将PEM确立为该疾病的标志性症状。随着研究的深入，ME/CFS的诊断和评估工具也在不断发展，以适应更广泛的临床和研究需求。

ME/CFS的流行病学数据显示，其在成人中的患病率约为1.3%，且女性患病率高于男性。长期新冠（long COVID）研究的荟萃分析表明，约8.4%的患者符合ME/CFS的诊断标准，这进一步突显了病毒后综合征在疾病负担中的重要性。然而，由于缺乏客观的生物标志物，目前仍依赖于症状评估工具进行诊断和研究。本文的综述旨在总结现有的评估工具，并评估其在ME/CFS中的适用性。

在疲劳评估方面，多个工具被广泛应用，包括Chalder疲劳问卷（CFQ）、疲劳评估工具（FAI）、疲劳严重度量表（FSS）、疲劳影响量表（FIS）以及检查个体强度（CIS）。CFQ是一个包含14项的工具，用于评估身体和心理疲劳，并能区分疲劳患者与健康对照组。然而，其在ME/CFS中的应用存在一定的局限性，例如对疲劳变化的捕捉不够精确。CFQ-11是其缩短版，由去除部分项目后的11项组成，显示出更好的结构效度。FAI则是一个包含29项的工具，用于评估疲劳的四个维度：疲劳严重度、敏感性、心理影响以及对休息或睡眠的影响。FSS是一个包含9项的量表，用于评估疲劳的严重程度，已被广泛应用于ME/CFS和癌症相关疲劳的研究。FIS是一个包含40项的多维工具，用于评估患者在认知、身体和心理功能方面的疲劳影响，而其21项版本（MFIS）已被用于ME/CFS研究。CIS则强调疲劳对认知功能的影响，适用于ME/CFS、癌症和多发性硬化症等疾病。尽管这些工具在信效度方面表现良好，但仍有进一步研究的需求，以提高其在ME/CFS中的应用价值。

在评估PEM时，常用的工具包括DePaul症状问卷的PEM子量表（DSQ-PEM）、2天心肺运动测试（2-day CPET）以及功能能力量表（FUNCAP）。DSQ-PEM是一个包含五个核心项目的工具，用于评估运动后疲劳症状的频率和严重程度，已被多语言验证，并在新冠后研究中广泛应用。2-day CPET是一种客观的生理测试，用于评估PEM，其通过比较两天的心肺功能表现，能够准确反映患者的恢复能力。然而，该测试需要专业设备和人员，对患者而言可能较为繁琐。FUNCAP则是一个新开发的工具，旨在评估运动后功能下降，其简短且易于使用，适合大规模研究。然而，目前关于FUNCAP的信效度证据仍有限，需要进一步研究。

在认知功能障碍评估方面，常用的工具包括蒙特利尔认知评估量表（MoCA）、认知失败问卷（CFQ-25）、日常记忆问卷（EMQ）以及客观测试如连线测验（TMT）和韦氏记忆量表第三版（WMS-III）。MoCA是一个简短的筛查工具，用于评估轻度认知障碍，其在ME/CFS中的应用显示出良好的敏感性和特异性。CFQ-25是一个包含25项的自评工具，用于评估日常认知失败，但其与客观表现的对应性较弱。EMQ则是一个包含28项的工具，用于评估日常记忆困难，其评分范围为0到9，得分越高表示认知障碍越严重。TMT和WMS-III则是客观评估认知功能的工具，能够测量注意力、处理速度和记忆能力。然而，这些工具在ME/CFS中的应用仍需进一步验证，以确保其信效度。

在睡眠评估方面，常用的工具包括多导睡眠图（PSG）、活动记录仪（ACT）以及自评量表如匹兹堡睡眠质量指数（PSQI）和Epworth嗜睡量表（ESS）。PSG是评估睡眠的金标准，能够测量睡眠结构和生理参数，如血压和心率变化。ACT则是一种非侵入性的工具，用于记录活动和睡眠模式，适用于婴幼儿和重症患者。PSQI和ESS则是自评工具，能够评估睡眠质量和日间嗜睡程度。这些工具各有优缺点，PSG虽然准确但成本较高，ACT则更便于长期监测，但可能受到运动状态的影响。

在疼痛评估方面，常用的工具包括视觉模拟量表（VAS）、数字评分量表（NRS）和麦吉尔疼痛问卷（MPQ）。VAS是一个简单的单维工具，用于评估疼痛强度，但其评分可能因个体差异而有所不同。NRS则是一个包含11个项目的数字评分工具，用于评估疼痛的严重程度。MPQ是一个多维工具，包含感官、情感和评价三个维度，能够区分不同类型的疼痛。这些工具在ME/CFS中的应用显示出一定的有效性，但其在临床和研究中的信效度仍需进一步验证。

在心理状态评估方面，常用的工具包括医院焦虑抑郁量表（HADS）、汉密尔顿焦虑量表（HAMA）和汉密尔顿抑郁量表（HAMD），以及自评工具如焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）。HADS是一个包含14项的工具，用于评估焦虑和抑郁症状，其在ME/CFS中的应用显示出良好的区分度。HAMA和HAMD则用于评估焦虑和抑郁的严重程度，其评分范围为0到4，得分越高表示症状越严重。SAS和SDS则是自评工具，能够快速评估焦虑和抑郁症状，但其准确性可能受到患者教育水平和认知能力的影响。

在评估直立不耐受（OI）时，常用的工具包括客观测试如头高位倾斜试验（HUT）和主动站立测试（AST），以及主观量表如复合自主症状评分量表-31（COMPASS-31）和直立评分量表（OGS）。HUT是一种客观测试，通过测量患者在倾斜后血压和心率的变化来评估OI，而AST则是一种更简单的测试，用于评估患者在站立时的生理反应。COMPASS-31和OGS则是主观量表，用于评估自主神经功能障碍，其评分范围为0到100或0到20，得分越高表示症状越严重。这些工具在ME/CFS中的应用显示出一定的有效性，但其在不同人群中的适用性仍需进一步研究。

在多维健康状态评估方面，常用的工具包括36项简明健康调查量表（SF-36）、WHO生活质量问卷（WHOQOL-BREF）和五维健康量表（EQ-5D）。SF-36是一个广泛使用的自评工具，用于评估健康相关生活质量（HRQoL），其得分范围为0到100，得分越低表示健康状况越差。WHOQOL-BREF则是一个简化的工具，适用于不同文化和年龄群体，其评分范围为0到100，得分越高表示生活质量越好。EQ-5D则是一个标准化的工具，用于评估健康状态，其包含五个维度，每个维度有三个或五个等级。这些工具在ME/CFS中的应用显示出一定的有效性，但其在不同人群中的适用性仍需进一步验证。

综上所述，现有的ME/CFS评估工具在信效度方面表现良好，但在不同症状领域的敏感性和特异性存在差异。因此，开发更标准化、多维且具有更高信效度的评估工具对于提高ME/CFS的诊断精度和临床转化至关重要。未来的研究应关注国际标准化、跨研究验证以及整合数字和人工智能技术，以支持个性化的评估和更有效的临床管理。