“量体裁衣”：一项主题分析，探讨英国成年人对抽动症状的认知与接纳过程

《Advances in Mental Health》：Making the shoe fit: a thematic analysis exploring the journey of adult tic recognition and acceptance in the United Kingdom

慢性 tic 症候群成人诊断障碍及社会心理影响研究——基于英国13名患者的质性访谈分析，揭示患者通过自我认知、社会误解应对及医疗资源分配不均的三阶段诊断历程，发现成人确诊率低与医疗系统对非典型 tic 表现的认知不足、社会偏见及经济特权差异相关，提出需建立专项诊疗指南和跨学科支持体系。

　　在英国，慢性抽动障碍（包括妥瑞症）通常在儿童时期被诊断，并以持续性的抽动为主要特征。这些抽动可能表现为短暂、快速、重复、非节奏性的运动或发声行为，且往往是无意识或半意识的。它们的严重程度和缓解情况会随着个体的发展而变化，有时甚至在成年后变得更加明显。然而，许多成年人并未在童年时期获得正式诊断，而是直到成年后才开始识别自己的抽动症状，并寻求专业的医疗确认。这项研究通过访谈和书面回应的方式，探讨了这些个体的诊断过程、心理影响及社会反应。

### 一、成年人的抽动识别与接受

成年人在面对抽动症状时，往往经历了复杂的心理和社交挑战。许多人在童年时期就表现出抽动行为，但这些行为常被误解为不良习惯、怪异表现或单纯的情绪问题。例如，参与者提到他们小时候的抽动行为如喉部清嗓、眨眼、头扭动等，经常被家人和医生视为“习惯”或“注意力寻求行为”，而不是抽动障碍的真正表现。这种外部的忽视和不理解，导致他们对自身症状产生怀疑，甚至误以为是心理问题，而不是生理或神经系统的异常。

在成年后，一些参与者发现自己的抽动行为变得更加明显，或者在某些特定情境下突然加重。例如，一些人在成年后才意识到自己的抽动行为可能与童年时期的经历有关，而另一些人则是在工作、社交或身体活动时首次感到这些症状的严重性。这一过程通常伴随着强烈的自我怀疑和心理负担，因为成年人在社会中被认为应当具备自我控制能力，而抽动行为的不可控性则挑战了这种社会期待。一些参与者描述了自己如何试图控制抽动，甚至在某些情况下“努力压制”，但这些努力常常伴随着身体和心理上的疲惫。

此外，成年人的抽动行为往往会对他们的日常生活造成显著影响。例如，一些人因为抽动行为导致身体受伤，如骨折、肌肉拉伤或关节损伤。同时，他们还可能经历精神上的痛苦，如自我怀疑、社交焦虑和对自身身份的重新认知。参与者提到，他们感到自己的抽动行为不仅影响了自己，还可能让周围的人感到困惑或不理解，从而产生负面的社会反应，如嘲笑、误解或指责。

### 二、诊断过程中的挑战与幸运

在寻求诊断的过程中，参与者普遍面临各种障碍。这些障碍包括对抽动障碍的误解、医疗系统中缺乏专门的诊断资源、以及医生对抽动障碍的认知不足。例如，一些参与者提到，他们被误认为是“心理问题”或“精神疾病”，而没有被正确识别为抽动障碍。这种误解可能导致他们被误诊或被忽视，进一步延迟了正式的诊断过程。

此外，医疗资源的分布不均也对诊断产生了重要影响。一些参与者因为居住在医疗资源较为丰富的地区，能够更快地获得诊断和治疗，而另一些人则因为地理位置、经济状况或医疗系统的限制，不得不经历漫长的等待或转诊过程。例如，一位参与者提到，他在成年后才找到一位愿意认真对待他症状的神经科医生，而其他医生则对他的情况持怀疑态度，甚至认为他“太古怪”或“不正常”。

与此同时，一些参与者也提到了他们在诊断过程中所拥有的“幸运”和“特权”。例如，有些人在成年后通过互联网获得了更多关于抽动障碍的信息，从而能够更好地解释自己的症状。另一些人则因为家庭支持、朋友的鼓励或个人的坚持，最终得到了专业的诊断。这些“幸运”的因素，如获得正确的医疗信息、遇到理解自己的医生、以及社会对抽动障碍认知的提高，都是他们能够获得诊断的重要条件。

然而，也有一部分参与者认为，获得诊断的过程并不总是顺利的。他们提到，有时医生会低估抽动的严重性，甚至建议他们“自我调节”或“接受现实”，而不是提供有效的治疗方案。这让他们感到失望和无助，甚至怀疑自己是否真的有抽动障碍。因此，诊断的延迟或失败，可能会对个体的心理状态产生深远的影响。

### 三、诊断后的心理与社会影响

一旦获得诊断，参与者普遍感受到一种“解脱”或“验证”的情绪。他们认为，诊断不仅帮助他们理解自己的症状，还让他们能够更好地与他人沟通，尤其是在面对误解或歧视时。例如，一些参与者提到，他们可以通过诊断来解释自己的行为，避免被误认为是“精神异常”或“行为失控”。这种“身份标签”在某些情况下甚至成为一种保护机制，使他们能够在面对警察、医护人员或其他权威人物时，减少被误解或误判的可能性。

然而，诊断并不总是带来积极的结果。一些参与者表示，即使获得了诊断，他们仍然面临治疗上的困境。例如，许多医生倾向于使用药物治疗，如抗精神病药和α-2激动剂，而这些药物往往伴随着严重的副作用，如情绪低落、焦虑、疲劳等。此外，一些参与者发现，药物并不能有效缓解他们的症状，甚至在某些情况下加重了他们的不适感。因此，他们更倾向于通过心理治疗、行为干预或生活方式调整来管理自己的抽动障碍。

与此同时，一些参与者也提到，诊断可能对他们的职业发展或社会关系产生影响。例如，他们可能因为抽动行为而失去工作机会，或者在社交场合中被排斥和误解。这让他们感到沮丧，甚至怀疑自己的能力。然而，也有参与者表示，诊断帮助他们重新审视自己的生活，找到新的自我认同，并与他人建立联系。例如，一些人通过加入支持团体或在线社区，找到了理解自己、分享经验并获得鼓励的群体。

### 四、对社会与医疗系统的反思

这项研究揭示了抽动障碍在成年人群中的复杂性和多样性。尽管抽动障碍通常被认为是一种儿童期的疾病，但许多成年人在成年后才被确诊，这说明社会和医疗系统在识别和理解成年人的抽动障碍方面存在明显不足。首先，医疗专业人员对抽动障碍的认知有限，尤其是在成年人中。许多医生认为抽动在成年后会自然缓解，因此不愿意将成年人转诊至专科医生，而是倾向于将其归类为心理问题或“无害行为”。

其次，社会对抽动障碍的误解和偏见也对成年人的诊断和接受过程产生了影响。例如，一些参与者提到，他们经常被误解为“怪人”或“不正常”，甚至被误认为是“行为失控”或“精神疾病”。这种社会认知的偏差，使得他们感到孤独和无助，甚至影响了他们的自尊和心理健康。

此外，医疗资源的分配不均也对成年人的抽动障碍诊断和治疗带来了挑战。例如，一些地区缺乏专业的抽动障碍诊疗中心，而另一些地区则提供了较为完善的资源。这使得一些参与者不得不长途跋涉或寻求私人医疗服务，而另一些人则可能因为缺乏资源而无法获得及时的诊断和治疗。

### 五、未来研究与社会行动的建议

基于本研究的发现，可以提出以下几点建议，以改善成年人的抽动障碍识别和治疗：

1. **提高公众和医疗专业人员对抽动障碍的认知**：通过教育和宣传，让更多人了解抽动障碍的特征、表现和治疗方法，减少误解和偏见，从而为成年人的诊断和治疗创造更有利的环境。

2. **加强医疗系统的支持**：建议建立专门的抽动障碍诊疗指南，尤其是在成年人群体中，以确保医生能够更准确地识别和评估抽动障碍，并提供适当的治疗建议。

3. **提供更多的心理支持和社区资源**：成年人在面对抽动障碍时，往往需要更多的心理支持和社区资源，以帮助他们应对社会压力、心理负担和自我认同的挑战。支持团体和在线社区可以成为重要的资源，帮助他们建立联系、分享经验并获得鼓励。

4. **鼓励患者自我教育和主动寻求诊断**：许多参与者提到，他们通过自我学习和研究，最终获得了诊断。因此，鼓励患者主动获取信息、与医生沟通，并寻求专业的帮助，是改善诊断和治疗的重要途径。

5. **关注成年人的抽动障碍研究**：目前，大多数关于抽动障碍的研究集中在儿童群体，而对成年人的抽动障碍关注较少。未来的研究应更多地关注成年人的抽动障碍，以更好地理解其表现、影响和治疗需求。

6. **推动政策和资源的改进**：建议政府和相关机构加强对抽动障碍的政策支持，确保所有地区的医疗资源能够公平地分配，减少因地理位置或经济条件而导致的诊断延迟。

### 六、结论

这项研究通过深入探讨英国成年人在抽动障碍诊断过程中的经历，揭示了他们在识别、接受和应对抽动障碍时所面临的多重挑战。这些挑战包括社会的误解、医疗系统的不完善、以及个人在寻求诊断过程中的心理负担。同时，研究也强调了获得诊断的重要性，尤其是在帮助个体理解自己的症状、建立社会支持网络和改善生活质量方面。

然而，诊断并不是解决问题的终点。许多参与者表示，即使获得了诊断，他们仍然面临治疗上的困难，如药物的副作用、心理干预的不足以及社会对抽动障碍的不理解。因此，未来的研究和政策应更加关注成年人的抽动障碍，推动更全面的医疗支持和社会接纳。通过提高公众和医疗专业人员对抽动障碍的认知，以及改善医疗资源的可及性，可以为更多成年人提供有效的诊断和治疗，帮助他们更好地应对抽动障碍带来的挑战，并实现更高质量的生活。