生命末期患者姑息照护需求差异研究：全国性横断面调查揭示专科与基础姑息照护的症状负担差异

《Supportive Care in Cancer》：Differences in symptoms and problems experienced by patients with a life-threatening disease in specialized palliative care and basic palliative care—a nationwide cross-sectional study

本研究针对生命末期疾病患者专科姑息照护与基础姑息照护的症状负担差异这一核心问题，通过全国性横断面研究分析6,367例患者的EORTC QLQ-C15-PAL数据。结果显示专科姑息照护患者症状负担显著更重，尤其身体功能受损（OR=8.3）和疲劳（OR=5.1）差异显著，非癌患者差异尤为突出。该研究为优化姑息照护分级转诊提供了循证依据。

　　

随着人口老龄化进程加速，生命末期疾病患者的姑息照护需求日益凸显。在高收入国家，约75%的临终患者需要姑息照护服务，但专科姑息照护资源严重不足。丹麦和瑞典的数据显示，仅17-19%的患者在临终前能获得专科姑息照护，而澳大利亚这一比例也仅为46%。更令人担忧的是，非癌性疾病患者获得专科姑息照护的机会显著低于癌症患者。这种资源分配的不均衡引发了重要问题：有限的专科姑息照护资源是否真正用在了症状最复杂、需求最迫切的患者身上？

为了回答这一问题，丹麦研究团队开展了一项开创性的全国性横断面研究，比较生命末期疾病患者在专科姑息照护和基础姑息照护环境下的症状负担。该研究近期发表于《Supportive Care in Cancer》杂志，为优化姑息照护资源分配提供了重要证据。

研究采用的关键技术方法包括：基于丹麦姑息照护数据库的全国性患者报告结局（PRO）数据收集，使用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷核心15项姑息照护版（EORTC QLQ-C15-PAL）评估症状，纳入专科姑息照护机构的6,059名患者和基础姑息照护机构的308名患者，采用有序逻辑回归分析控制诊断、性别和年龄等混杂因素，比较两组患者的症状发生率差异。

研究结果

患者特征

研究共纳入6,367例患者，其中专科姑息照护组6,059例，基础姑息照护组308例。总体人群中位年龄72岁，女性占49.1%。专科姑息照护组中癌症患者比例显著更高（94.2% vs 36.4%），而基础姑息照护组中非癌性疾病患者比例更高，特别是呼吸系统疾病（42.2% vs 3.9%）和心血管疾病（13.3% vs 1.3%）。

症状负担比较

专科姑息照护患者在多数症状维度上得分显著更差，尤其是非癌患者群体差异更为明显。癌患者在专科姑息照护中的失眠症状得分略优于基础姑息照护，其余症状均显示专科姑息照护组负担更重。

症状发生率

基础姑息照护和专科姑息照护中，超过50%的癌和非癌患者至少"有一点"经历疲劳、呼吸困难、失眠、身体功能受损和生活质量差。除癌患者的失眠外，所有症状在专科姑息照护中的发生率均高于基础姑息照护。

回归分析结果

专科姑息照护患者经历症状和问题的风险显著高于基础姑息照护患者，尤其是身体功能受损（OR 8.3，95% CI 6.6-10.5）、疲劳（OR 5.1，95% CI 4.1-6.5）和生活质量差（OR 4.3，95% CI 3.4-5.4）。诊断类型与呼吸困难强烈相关，肺病患者呼吸困难风险显著高于癌患者（OR 9.9，95% CI 7.8-12.5）。

研究结论与意义

本研究通过全国性数据证实，专科姑息照护患者确实比基础姑息照护患者经历更重的症状负担，这表明丹麦的专科姑息照护资源总体上分配给了需求更复杂的患者群体，符合姑息照护分级转诊的基本原则。然而，非癌患者群体中的症状负担差异更为显著，提示当前非癌患者可能只有在症状极为复杂时才能获得专科姑息照护服务，这反映了非癌患者在姑息照护获取方面存在的不平等现象。

研究结果强调了在基础姑息照护环境中系统化评估症状的重要性。超过半数的基拙姑息照护患者经历疲劳、呼吸困难和身体功能受损等症状，这表明即使不在专科姑息照护环境中的生命末期患者也有显著的姑息照护需求。因此，加强基础姑息照护提供者的姑息照护能力培训，以及在基础照护环境中推广使用患者报告结局（PRO）工具进行系统化症状评估，对于早期识别复杂需求并及时转诊至专科姑息照护至关重要。

该研究的创新之处在于首次在同一国家内比较了专科与基础姑息照护患者的症状负担，为姑息照护资源优化配置提供了实证依据。未来研究应关注生命末期疾病患者症状负担随疾病进程的动态变化规律，这有助于建立更精准的姑息照护转诊标准，特别是对于非癌性疾病患者，从而促进姑息照护服务的公平可及和质量提升。