神经发育差异与进食障碍的交织：自闭症谱系伴神经性厌食症患者的父母照护体验深度解析

《Journal of Eating Disorders》：“No one was coming to save us”: an interpretative phenomenological analysis exploring the experience of parents supporting their autistic daughter through anorexia nervosa

本研究聚焦自闭症谱系条件(ASC)与神经性厌食症(AN)共病患者父母的照护困境。通过解释现象学分析(IPA)深入访谈六位父母，揭示进食障碍服务(EDS)对双重诊断准备不足、标准家庭治疗(FBT)适配性差及父母被迫承担多重角色等核心问题。研究强调早期ASC筛查、个性化治疗及照护者支持对改善预后的关键意义。

　　

当自闭症谱系条件（Autism Spectrum Conditions, ASC）与神经性厌食症（Anorexia Nervosa, AN）这两种复杂的状况交织在一位青少年身上时，其家庭所面临的挑战远超单一疾病。研究表明，高达29-40%的AN患者表现出显著的自闭症特质，而自闭症个体出现饮食紊乱的风险是神经典型同龄人的五倍。这两种状况共享某些特征，如感官差异、食物选择性、认知僵化和社会交往困难，暗示着它们之间可能存在深层的交互作用。然而，尽管这种共病率很高，针对这一特定群体的研究和临床支持却相对匮乏。标准化的AN治疗方法，例如以家庭为基础的治疗（Family-Based Treatment, FBT），往往未能充分考虑自闭症个体的独特需求，可能导致治疗反应不佳、病程延长，甚至加剧患者的痛苦。照护这些年轻人的父母因此承受着巨大的压力，但他们的声音和经验却长期被忽视。为了深入理解这一特殊照护者群体的真实处境，Laura Pettitt及其团队在《Journal of Eating Disorders》上发表了他们的研究成果。

为了回答上述问题，研究人员采用了定性研究中的解释现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis, IPA）方法。该方法旨在对个人生活经验进行深入、细致的探索。研究团队通过半结构化访谈，收集了六位父母（五位母亲，一位父亲）的详细经历，他们的女儿均被确诊为ASC并患有AN，且都接受过FBT。访谈录音被逐字转录后，研究者通过反复阅读、提取个人经验陈述（Personal Experiential Statements, PES）并进行跨案例比较，最终提炼出反映父母共同体验的主题和子主题。整个分析过程注重研究者的反思性，以确保解读的严谨和深入。

父母在缺乏专业支持下的养育：“没有人会来拯救我们”

父母们的叙述揭示了一个逐渐清醒的认识：进食障碍服务体系并未准备好支持他们的自闭症孩子。这造成了一种照护真空，迫使父母承担起通常由专业人士（如治疗师、个案经理、倡导者）扮演的角色，且往往是在没有支持或指导的情况下进行。父母们普遍感到被抛弃、沮丧，并最终在系统性的不足面前进行了自我依赖的调整。

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  责任归属的困惑与转变：父母们最初期望EDS能主导治疗，但很快发现系统不一致、信息不足且对双重诊断的复杂性准备不足。这种幻灭感促使他们从被动的照顾接受者转变为主要的照护者，甚至将自己视为“经验专家”， embody了一种他们认为服务无法提供的照护模式。
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  为自闭症女儿“抗争”：被抛弃感因需要经常 forcefully 倡导ASC知情照护而加剧。父母们使用战斗和坚持的语言，描述了他们为让女儿的孤独症需求得到认可和尊重而付出的反复努力。他们不仅观察照护中的缺陷，还经常反对专业建议，积极重塑照护方案。

理解女儿双重诊断的历程

参与者共同承认女儿的自闭症身份对其AN经历的影响。这一认识过程反映了理解的转变、责任和责备的重构，以及随着父母叙事通过回溯性意义建构而重塑时发展起来的关系共情。

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  典型AN治疗的失效：父母们体验到AN治疗的某些方面与女儿的自闭症特质直接冲突，阻碍了其参与和康复的能力。他们认为传统的治疗方法对自闭症患者“ overwhelming ”甚至“ horrendous ”。这种认识赋予父母权力去审视治疗方式，并要求或进行修改以适应女儿的需求。对于一些父母来说，意识到传统治疗无效，导致他们介入倡导角色或调整治疗。
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  诊断带来的理解与释然：父母们强调他们与女儿双重诊断的关系和理解是随时间发展的。对于在AN治疗期间才获得ASC诊断的家庭，这为AN治疗无效提供了解释，似乎将父母的自我责备转移为系统性问题。诊断帮助他们对女儿的生活经历进行回溯性的意义归因，加深了对她的理解和联系。

养育女儿经历AN的影响

父母们反思了照顾患有AN的孩子对其身份、与女儿的关系以及自身幸福感的影响。父母的叙述讲述了他们面临的挑战性经历、由此造成的创伤，以及因其养育角色的演变而经历的疲惫和恐惧。

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  养育方式的转变：父母们的叙述探讨了双重诊断对其养育技巧的影响，描述了AN带来的新挑战如何迫使他们重新考虑和调整养育方式。他们描述没有来自EDS的指导，需要“完全”改变方法，自我学习以适应女儿的需求。
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  对家庭生活的压倒性影响：在AN治疗中，父母感知的责任似乎超出了照顾生病女儿的范围，他们还考虑到家庭关系动态和对其他孩子的影响。有一种看法认为，处理女儿AN带来的压力和创伤是他们父母角色的一部分，但兄弟姐妹应免受这些困难的影响。父母们用来描述AN的语言与他们谈论ASC时不同，AN被视为全神贯注且危险，而ASC则被视为女儿身份的一个终生部分。
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  对父母福祉的影响：毫不奇怪，父母们描述了照顾女儿所带来的损耗，因为他们要应对女儿的治疗和康复，同时恐惧着其死亡威胁。一些父母因此出现了自身的心理健康问题，这凸显了这种照顾经历对父母的重大影响，以及EDS为照护者提供支持的重要性。

本研究为了解那些在复杂且充满情感挑战中支持患有AN的自闭症年轻人士的父母的生活经验提供了新的理解。虽然照顾患有进食障碍的年轻人的挑战已有充分记录，但这项研究强调了当年轻人同时是自闭症患者时，家庭所面临的独特压力。参与者经历的核心是对服务和专业人士的信任严重破裂。父母的叙述不仅反映了挫败感，更是一种存在意义上的重新定位：从期望专家主导的康复，到最终自己成为孩子照护的设计师。倡导不仅仅是一种外部角色，它成为了父母保持能动性的方式。

研究结果强调了当前服务为患有AN的自闭症年轻人士提供服务的准备程度存在疑问。虽然像从临床经验开发的进食障碍和自闭症路径（Pathway for Eating disorders and Autism developed from Clinical Experience, PEACE）这样的模型为成年患者提供了有前景的适应方案，但针对儿童和家庭的等效框架仍然有限。考虑到本研究中父母所承担的情感成本和道德负担，缺乏结构化的、ASC知情的年轻人士方法是一个明显的差距。父母们谈到了需要更早地进行ASC筛查，以便更合适、更有效的照护能更早开始，并避免与不适当治疗相关的创伤。

干预措施必须认识到神经发育差异的需求，将家庭重新定义为治疗团队的一部分，并为父母自身的身份和福祉提供支持空间。尽管这项研究提供了丰富的、个体化的见解，但样本在多样性和规模上存在限制。参与者在这个研究中主要是同质化的，限制了研究结果的广度。未来的研究应扩大参与者的范围，以探索更多样化和具有代表性的生活经验。

总之，养育一个患有AN的自闭症年轻人士的经历是一个适应、倡导和情感劳动的过程。这项研究强调了父母们如何在系统性的不足中航行，在缺乏专业支持的情况下重建他们的身份，并通过ASC知情的视角找到一致性。他们的故事揭示了一个需要彻底包容的照护系统——一个不仅认识到自闭症患者的需求，而且认识到其照护者关键专业知识和福祉的系统。