视神经脊髓炎谱系障碍患者的社会疏离感及相关因素：一项横断面研究

《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：Social alienation and related factors in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder: a cross-sectional study

NMOSD患者社会疏离程度较高，抑郁、焦虑、睡眠质量正向关联，而BADL和HRQOL呈负相关。回归分析显示社会支持、心理韧性和抑郁是主要影响因素，总解释方差47.2%。建议加强抑郁管理、心理韧性干预及社会支持网络建设。

　　

杨青|王丽欣|雷志银|曾思涛|陈姣|张晓培|刘竹云

中国广州中医药大学第二附属医院神经科

摘要

背景

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的致残性自身免疫性疾病，会导致严重的心理社会功能障碍。社会疏离（SA）、情感冷漠以及从社交互动中的退缩可以预测不良结局，但在NMOSD中缺乏量化研究。

目的

研究中国NMOSD患者的社会疏离状况及其影响因素，以指导临床干预。

方法

2025年7月10日至30日，通过微信群招募了216名NMOSD患者进行横断面研究。参与者完成了评估社会人口统计学特征、疾病相关变量以及社会疏离情况的验证问卷，同时还完成了心理评估（医院焦虑抑郁量表、康纳-戴维森韧性量表）和功能评估（巴塞尔指数、SF-36）。通过多元线性回归分析确定了社会疏离的预测因素。

结果

NMOSD患者的总体GAS（一般疏离量表）得分为35.98 ± 7.23分，属于中等到高水平。抑郁（r = 0.542，p < 0.001）、焦虑（r = 0.613，p < 0.001）和睡眠质量（r = 0.356，p < 0.001）与社会疏离呈显著正相关；而基本日常生活活动能力（BADL，r = -0.496，p < 0.001）、健康相关生活质量（HRQOL，r = -0.452，p < 0.001）和心理韧性（r = -0.507，p < 0.001）与社会疏离呈显著负相关。多元线性回归分析显示，感知到的社会支持（β = -0.197，p = 0.002）、心理韧性（β = -0.187，p = 0.004）和抑郁（β = 0.288，p = 0.004）是NMOSD患者GAS得分的影响因素，解释了47.2%的变异。

结论

NMOSD患者出现社会疏离与心理困扰、功能障碍和社会支持不足有关。迫切需要针对抑郁管理、韧性增强和多学科社会支持网络的干预措施来减轻社会疏离并改善长期结局。

部分内容摘要

背景

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的中枢神经系统炎症性脱髓鞘疾病，主要影响视神经和脊髓（Siriratnam等人，2023年；Jarius等人，2023年）。全球NMOSD的患病率约为每10万人中有1.51例（Bagherieh等人，2023年）；然而，在非白种人群中（如亚洲人、拉丁美洲人、非洲人和美洲原住民）中，其患病率更高。在中国，

设计与样本

本研究采用横断面设计，并遵循了加强流行病学观察研究（STROBE）指南（见补充文件S1）。2023年10月10日至30日在中国进行了在线调查。通过微信群招募参与者。问卷通过Wenjuanxing软件（https://www.wjx.cn/）分发给NMOSD患者。

参与者特征

在216名NMOSD患者中，85.2%为女性（n=184），14.8%为男性（n=32），大多数患者为中年人。60.1%的患者年龄在26-45岁之间（n=130）。大约88.89%（n=192）的患者从未吸烟或饮酒，59.26%的患者服用了5种以上的药物（n=128）。71.76%的参与者AQP4-IgG检测呈阳性（n=151）。参与者的NMOSD复发次数从0到10次不等，EDSS评分从0到7分不等，疾病持续时间从0

讨论

本研究包含的比例较高的女性患者（85.2%）和26-45岁的年龄组（60.1%）与先前的流行病学研究一致，这些研究表明NMOSD主要影响育龄妇女（Bruscolini等人，2018年）。然而，中国的一项全国性研究显示发病高峰年龄为45-65岁（Tian等人，2020年）。我们研究中观察到的相对较年轻的年龄分布可能归因于数据收集方法，因为基于微信的调查

局限性

本研究存在几个局限性。首先，横断面设计无法推断因果关系；需要纵向研究来阐明社会疏离随时间的变化及其影响因素。其次，使用基于微信的便捷抽样方法是一个显著的限制，可能会引入选择偏差并影响研究结果的普遍性。这种招募方法可能低估了NMOSD患者中的某些关键亚群体，包括年龄较大的人群

结论

研究结果表明，NMOSD患者存在中等程度的社会疏离，社会支持、心理韧性和抑郁是影响社会疏离的重要因素。应关注NMOSD患者的社会疏离问题。医疗专业人员应在临床实践中更加关注这一群体，及时识别出社会疏离的倾向，并提供及时的指导和支持。鼓励家庭成员和朋友提供支持

伦理批准和参与同意

本研究获得了广州中医药大学第二附属医院伦理委员会的批准（批准编号BE2023-096-01）。此外，所有参与者均已签署知情同意书。

发表同意

不适用。

数据和材料的可用性

本研究使用和/或分析的数据集可向相应作者提出合理请求后获取。

资助

本工作得到了广东省中医院中医药科学技术研究专项（YN2023MS34）和广东省中医院顶尖人才专项研究基金（编号2022KT1188）的支持。资助方未参与研究的设计、数据收集与分析、手稿撰写或提交决定

作者贡献

杨青：负责患者招募、正式数据分析和初稿撰写。王丽欣：监督项目、获取资金、管理资源并招募患者。雷志银：参与样本收集并协助手稿编辑。曾思涛：参与数据整理、调查和可视化。陈姣：参与数据整理、调查和可视化。张晓培：提供理论支持、获取资金

未引用的参考文献

Sellner等人，2010年

CRediT作者贡献声明

杨青：撰写——审阅与编辑、撰写——初稿、资源准备、方法学设计、数据整理。王丽欣：可视化、验证、资金获取、正式数据分析、数据整理。雷志银：调查。曾思涛：概念构思。陈姣：概念构思。张晓培：可视化、监督、资金获取、概念构思。刘竹云：监督、项目管理、方法学设计、正式数据分析、数据整理、概念构思。

利益冲突声明

作者声明没有利益冲突。

致谢

作者衷心感谢所有患有视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）的患者及其家人对这项研究的宝贵贡献。同时感谢广州中医药大学第二附属医院在患者招募和数据收集方面提供的帮助。