HomeSenseALS：一种移动式传感与自我监测系统，用于在日常生活中监测ALS（肌萎缩侧索硬化症）患者的情况

《ACM Transactions on Computing for Healthcare》：HomeSenseALS: A Mobile Sensing and Self-Monitoring System to Monitor Patients with ALS in Everyday Life

HomeSenseALS是一种基于智能手机的多模态远程监测系统，通过用户中心设计整合自我报告、运动追踪、语音分析和呼吸功能评估，实现als疾病进展的连续监测。临床研究表明其自我报告的ALSFRS-R得分与线下评估强相关（r=0.74），运动数据（如室内时间）与临床功能评分显著相关（p<0.001），语音和呼吸数据可区分不同亚型，验证了系统在疾病监测中的可行性和临床价值。

　　在现代医学中，神经退行性疾病如肌萎缩侧索硬化症（ALS）的监测与管理正变得越来越重要。ALS是一种进展性神经退行性疾病，其特征是运动神经元的逐渐退化，导致肌肉无力、萎缩以及最终的呼吸衰竭。这种疾病的诊断和治疗过程往往涉及复杂的多学科协作，而患者在日常生活中常常面临生理和心理上的双重负担。传统的临床评估虽然具有一定的准确性，但其频率较低，且需要患者频繁前往医疗机构，这不仅增加了患者的不便，还可能影响疾病的及时干预和管理。

为了解决这一问题，研究者们开始探索利用智能设备进行远程数据采集的可能性。智能手机和可穿戴设备因其便携性、易用性和广泛的普及率，成为远程监测的重要工具。近年来，多项研究表明，通过这些设备可以有效地收集患者的日常活动数据、语音记录以及呼吸功能参数，从而为ALS的持续监测提供支持。例如，利用智能手机的传感器可以追踪患者的活动模式，通过语音分析可以识别语音障碍，而通过便携式肺功能测试设备可以评估呼吸能力的变化。

本文介绍了一项名为HomeSenseALS的远程监测系统，该系统旨在通过智能手机实现对ALS患者的功能状态进行持续、多模态的监测。HomeSenseALS采用了以用户为中心的设计方法，结合了患者、护理人员和临床医生的反馈，确保系统能够满足用户的实际需求。系统不仅收集患者的自我报告数据，如修订版ALS功能评分量表（ALSFRS-R），还利用智能手机内置的传感器和外部设备（如血氧仪和肺功能测试仪）来获取被动和主动的健康数据。这种设计使患者能够在家中自主完成测试，减少了对专业医疗环境的依赖，同时也提高了数据采集的频率和连续性。

HomeSenseALS的评估分为两个阶段：一个是在临床环境中的横断面研究，另一个是在患者家庭环境中的纵向研究。在临床研究中，27名ALS患者参与了实验，结果显示，自我报告的ALSFRS-R评分与临床评估之间具有较高的相关性。此外，系统采集的语音和呼吸数据也与临床评估结果相一致，表明HomeSenseALS在监测ALS进展方面具有一定的可行性。在家庭环境的研究中，11名患者在21周内使用HomeSenseALS，研究发现，时间在室内和活动时间与患者的功能评分存在显著相关性，而语音评分与呼吸功能指标之间也表现出一定的联系。这些发现表明，HomeSenseALS可以作为远程监测ALS进展的一种有效工具，有助于减轻患者的负担，同时提供更细致和持续的健康信息。

然而，研究也发现了一些挑战。例如，患者在使用过程中可能会因为技术问题或操作不便而影响数据采集的频率和质量。部分患者反馈称，他们需要额外的智能手机来进行测试，这增加了使用负担。此外，系统在某些功能上的设计可能未能充分考虑到患者在不同疾病阶段的个体差异，导致部分用户在操作过程中遇到困难。因此，为了提高系统的可用性和用户满意度，未来的研究需要进一步优化系统设计，例如通过引入更灵活的测试流程、增强用户提醒机制以及提升设备兼容性。

此外，研究还强调了用户参与在系统开发中的重要性。通过与患者和护理人员的深入交流，研究团队能够更好地理解用户的实际需求，从而优化系统功能，使其更符合用户的使用习惯。同时，研究还发现，用户对系统的反馈往往集中在如何改善用户体验和提高系统可靠性上。例如，一些用户建议系统应具备更多的自定义选项，以便适应不同阶段的疾病状况，如通过语音识别技术或适应性操作方式来简化数据输入过程。

总的来说，HomeSenseALS系统展示了在ALS远程监测方面的巨大潜力。通过结合多模态数据采集和用户友好的设计，该系统不仅能够提供准确的健康信息，还能提高患者的参与度和满意度。尽管目前的研究样本量较小，且在某些技术细节上仍存在挑战，但这些发现为未来更大规模的研究提供了重要的基础。随着技术的不断发展和用户需求的进一步明确，HomeSenseALS有望成为ALS患者和护理人员日常监测的重要工具，为疾病的早期诊断和持续管理提供支持。