基于个体和家庭自我管理理论的腹膜透析患者生活质量影响因素路径分析：一项横断面研究

《Patient Preference and Adherence》：A Pathway Analysis of Factors Affecting Quality of Life in Peritoneal Dialysis Patients: A Cross-Sectional Study Based on Individual and Family Self-Management Theory

影响腹膜透析患者生活质量的因素及路径分析。基于个体和家庭自我管理理论，采用横断面研究设计，纳入211例PD患者，通过SF-12量表评估生活质量（分身体功能Summary和心理健康Summary），结合K10心理 distress量表、PSSS社会支持量表和PAM-13患者激活量表，发现心理 distress负向关联MCS和PCS，社会支持正向关联MCS和PCS，患者激活在心理 distress与社会支持对MCS的影响中起中介作用。结构方程模型显示心理 distress、社会支持、患者激活可解释MCS 48%的变异量，解释PCS 12%的变异量。研究强调需通过心理干预、社会支持强化和患者激活教育提升PD患者生活质量。

　　本研究旨在探讨腹膜透析（Peritoneal Dialysis, PD）患者生活质量的影响因素，并基于个体与家庭自我管理理论（Individual and Family Self-management Theory, IFSMT）构建路径分析模型，以深入理解心理压力、社会支持、患者激活水平与生活质量之间的关系。研究通过问卷调查收集了来自中国武汉同济医院腹膜透析中心的211名PD患者的资料，涵盖人口学特征、心理状况、社会支持以及自我管理能力等多个维度。研究结果表明，心理压力、社会支持和患者激活水平均对PD患者的生活质量产生显著影响，其中心理压力对心理健康（Mental Component Summary, MCS）的影响尤为突出。同时，社会支持和心理压力对生活质量的间接影响也通过患者激活水平得以体现。这些发现为改善PD患者的生活质量提供了理论依据和实践指导。

### 生活质量的多维影响

生活质量是一个复杂的、多维度的概念，通常被划分为生理功能和心理健康两个主要方面。本研究中采用的短式12项健康调查量表（Short-Form 12-Item Health Survey, SF-12）将生活质量分为两个核心维度：生理功能总分（Physical Component Summary, PCS）和心理健康总分（Mental Component Summary, MCS）。研究结果显示，MCS与社会支持和患者激活水平呈显著正相关，而与心理压力呈显著负相关。相比之下，PCS虽然也受到社会支持和患者激活水平的积极影响，但相关性较弱。这表明，对于PD患者而言，心理健康状况在很大程度上受到社会支持和自我管理能力的影响，而生理功能则更多地受到疾病本身和治疗过程的制约。

心理压力是影响PD患者生活质量的关键因素之一。研究发现，心理压力与MCS之间存在显著负相关，且与PCS也有一定关联。这可能与心理压力对患者生理功能的间接影响有关，例如长期的心理压力可能通过激活下丘脑-垂体-肾上腺轴（Hypothalamic-Pituitary-Adrenal Axis, HPA轴），导致皮质醇水平升高，进而引发慢性炎症反应，损害患者的身体机能。此外，心理压力还可能影响患者的治疗依从性和自我管理能力，导致生活质量下降。因此，改善PD患者的心理状态，不仅是提升其心理健康的重要手段，也是促进其整体生活质量的关键环节。

社会支持在PD患者生活质量中扮演了重要角色。研究发现，社会支持与MCS呈显著正相关，且对患者激活水平有直接的促进作用。这表明，社会支持不仅能够缓解心理压力，还能够通过增强患者对自身健康状况的认知和管理能力，间接提升其生活质量。PD患者通常需要在家进行治疗，因此家庭成员的支持在这一过程中尤为重要。家庭支持不仅体现在情感和物质层面，还包括对患者治疗过程的协助和监督，这有助于提高患者治疗的连续性和有效性。此外，PD患者在社会网络中通常具有更广泛的支持来源，包括朋友、同事和社区资源，这些支持有助于患者更好地适应疾病带来的生活变化。

患者激活水平作为影响生活质量的重要中介变量，其作用在本研究中得到了充分验证。研究发现，患者激活水平不仅直接与MCS相关，还介导了社会支持与心理压力对MCS的影响。这意味着，即使社会支持和心理压力本身对生活质量有影响，其效果也需通过患者激活水平这一中介机制来实现。患者激活水平的提升，有助于患者更好地理解自身疾病，掌握必要的自我管理技能，并在遇到困难时主动寻求帮助。因此，提高患者激活水平是改善其生活质量的重要策略，尤其是在缺乏足够社会支持或面临较高心理压力的情况下。

### 研究方法与数据分析

本研究采用横断面研究设计，通过便利抽样法从同济医院腹膜透析中心招募了211名PD患者。研究过程中，研究人员不仅指导患者完成问卷，还对部分阅读能力较弱的患者进行口头解释，以确保数据的准确性。所有数据均采用Excel软件进行双录入，随后使用SPSS 27.0和Amos 18.0进行统计分析。研究中使用的测量工具包括一般信息问卷、Kessler心理压力量表（K10）、患者激活量表（Patient Activation Measure-13 Item, PAM-13）以及SF-12生活质量量表。这些工具的信效度均通过Cronbach’s alpha系数进行了验证，结果均符合研究要求。

研究首先进行了变量间的相关性分析，以初步了解心理压力、社会支持、患者激活水平与生活质量之间的关系。随后，采用多元逐步回归分析进一步识别这些变量对生活质量的影响。结果显示，心理压力、社会支持和患者激活水平是影响PD患者心理健康状况（MCS）的主要因素，其中心理压力的负向影响最为显著。而影响生理健康状况（PCS）的因素则包括年龄、家庭收入和心理压力，其中年龄和心理压力对PCS的影响尤为突出。这表明，随着年龄的增长，PD患者的生理功能可能逐渐下降，而心理压力则可能通过影响患者的日常活动和治疗依从性，进一步降低其生活质量。

在模型构建方面，本研究基于个体与家庭自我管理理论（IFSMT）进行了路径分析，以揭示心理压力、社会支持和患者激活水平对生活质量的影响路径。通过构建结构方程模型（Structural Equation Modeling, SEM），研究发现模型拟合良好，各项指标均符合标准。此外，研究还通过Bootstrap程序进一步验证了患者激活水平的中介作用，结果显示患者激活水平在社会支持与MCS之间、心理压力与MCS之间均具有显著的中介效应。这表明，社会支持和心理压力对生活质量的影响并非直接作用，而是通过增强或削弱患者的自我管理能力来实现的。

### 临床实践与干预建议

本研究的发现对PD患者的临床护理和干预策略具有重要的指导意义。首先，护理人员应重视PD患者的心理健康状况，及时发现并干预心理压力。心理压力不仅会影响患者的心理状态，还可能通过影响自我管理能力，间接降低其生活质量。因此，护理人员可以采用认知行为疗法（Cognitive Behavioral Therapy, CBT）等心理干预手段，帮助患者缓解焦虑和抑郁情绪，提高其应对压力的能力。

其次，社会支持在改善PD患者生活质量方面具有不可忽视的作用。护理人员应鼓励患者积极参与社会活动，增强其社会联系。同时，家庭成员的支持也应被纳入护理计划中，通过建立家庭支持小组，为患者提供情感和信息支持。此外，护理人员还应关注患者的社会资源获取情况，例如经济状况和教育水平，以制定更有针对性的干预措施。对于低收入或教育水平较低的患者，护理人员可以通过提供健康教育、改善医疗资源可及性等方式，帮助其提高自我管理能力，从而提升生活质量。

最后，提高患者激活水平是改善PD患者生活质量的关键。护理人员应通过开展患者教育活动，增强患者对疾病的认识和管理能力。例如，可以组织患者参与疾病管理培训，提供理论与实践相结合的指导，帮助其掌握必要的透析操作技能和饮食管理方法。此外，护理人员还可以采用动机性访谈（Motivational Interviewing, MI）等干预手段，激发患者的自我效能感，使其更积极地参与自身健康管理。这些措施不仅有助于提高患者的自我管理能力，还能够增强其对治疗的信心，从而提升整体生活质量。

### 研究局限与未来方向

尽管本研究取得了一定的成果，但仍存在一些局限性。首先，由于研究采用的是横断面设计，因此无法确定心理压力、社会支持和患者激活水平对生活质量的影响是否存在因果关系。其次，研究仅在单一中心进行，其结果可能无法推广至其他地区或文化背景下的PD患者群体。此外，研究数据主要来源于自我报告问卷，可能存在回忆偏差或社会期望偏差，从而影响研究的准确性。最后，研究采用的便利抽样方法可能导致样本选择偏差，因为参与研究的患者可能更倾向于积极应对疾病，而那些对疾病缺乏信心或不积极的PD患者可能较少参与研究。

针对这些局限性，未来的研究可以采用纵向研究设计，以更全面地了解PD患者生活质量的变化趋势及其影响因素。此外，研究应扩大样本范围，纳入更多不同地区和文化背景的PD患者，以提高研究的外部效度。同时，可以采用多种数据收集方法，如临床访谈、生理指标测量等，以减少自我报告带来的偏差。最后，研究可以进一步探讨其他潜在影响因素，如患者的社交网络、医疗资源可及性等，以更全面地理解PD患者生活质量的影响机制。

### 结论与意义

综上所述，本研究基于个体与家庭自我管理理论，构建了一个高度拟合的结构方程模型，揭示了心理压力、社会支持和患者激活水平对PD患者生活质量的影响路径。研究发现，心理压力对PD患者的生活质量具有显著的负向影响，而社会支持和患者激活水平则对生活质量产生积极影响。此外，患者激活水平在心理压力和社会支持对生活质量的影响中起到了重要的中介作用。这些发现为PD患者的护理实践提供了理论依据，同时也为制定更有效的干预策略指明了方向。护理人员应关注PD患者的心理健康状况，增强其社会支持网络，并通过教育和干预手段提高其自我管理能力，从而全面提升其生活质量。