挪威消融与电生理学国家登记系统（AblaNor）中患者的电子化1年随访响应率

《Cogent Public Health》：Electronic 1-year follow-up response rates of patients from the national registry for Ablation and Electrophysiology in Norway (AblaNor)

电子随访系统在挪威AblaNor注册中的应用及效果分析。本研究评估了2020-2021年7,169例电生理检查/消融患者的电子随访(ePROM)系统功能及响应率，结果显示79%的1年随访问卷有效回收，不同年龄、性别、检查类型及医院间存在显著差异。年轻女性应答率最高，而高龄男性应答率优于女性。Atrial fibrillation患者应答率最高(81%),诊断性检查最低(73%)。研究表明电子随访系统可行，且挪威患者数字素养较高，为医疗质量登记提供有效工具。

　　电子随访（ePROM）在医疗质量登记中的应用正变得越来越重要，尤其是在提高患者反馈数据收集效率和质量方面。在挪威，国家心脏疾病登记（Norwegian Cardiovascular Disease Registry）管理的国家消融与电生理登记（AblaNor）采用了一种电子随访解决方案，旨在通过数字化手段更高效地获取患者在治疗后一年的健康状况反馈。这种电子随访方式的核心在于利用Hemit开发的“ePROM引擎”，使患者能够通过安全的在线身份验证系统（如Bank-ID）提交问卷，从而避免传统纸质问卷或电话随访所带来的资源浪费和效率低下问题。本研究通过分析2020年至2021年间AblaNor登记的7169例患者，评估了电子随访系统的功能和反馈率，并探讨了影响反馈率的多种因素。

研究中使用的电子随访问卷包括两个部分：一份是RAND-12生命质量量表，另一份是包含七个具体问题的电生理相关问卷。这些问卷的设计既考虑到患者的整体生活质量，也关注于治疗后的具体症状和体验。问卷的发送时间设定在手术后50周，即接近一年时，确保了患者有足够的时间恢复，同时又不会过于延迟导致数据失效。发送时间选择在每天的18点，这一时间点被认为最有可能吸引患者的注意力，提高问卷的完成率。问卷的提交方式则根据患者的选择，通过电子邮件或短信进行提醒，并引导患者登录挪威国家健康门户Helsenorge.no完成问卷。这种方式不仅减少了对医护人员的依赖，也提升了患者自主参与的程度。

研究结果显示，7169例患者中，共发送了6321份1年随访问卷，其中79%的问卷得到了回复，这一反馈率被认为是非常高的。然而，反馈率在不同人群中存在显著差异。例如，年轻女性的反馈率高于同龄男性，而70-79岁和80岁以上的男性则表现出更高的反馈率。这一现象可能与年龄、性别和数字素养等因素有关。年轻女性可能更倾向于使用数字工具，而年长男性可能因为更习惯于传统方式，或者对电子随访的接受度更高，从而提高了反馈率。此外，研究还发现，接受房颤（AF）消融治疗的患者反馈率最高，而仅进行电生理检查（EFU）但未接受治疗的患者反馈率最低。这表明，患者对治疗的参与度和对自身健康状况的关注程度可能影响了他们完成电子随访问卷的意愿。

值得注意的是，尽管电子随访系统的反馈率较高，但仍有2%的患者因数字不活跃而未能完成问卷。这一比例虽然较低，但仍然提示了在某些特定人群中可能存在数字鸿沟。例如，老年患者、有多种慢性疾病（如糖尿病、心力衰竭）或需要依赖植入式设备的患者，由于身体状况或技术障碍，可能更难以参与电子随访。此外，研究还发现，电子随访的完成率在不同医院之间也存在差异，从75%到83%不等。其中，Aker医院（AHUS）的反馈率最高，这可能与其主要处理房颤消融病例有关，而其他医院则处理多种类型的电生理治疗，因此反馈率相对较低。

从方法学的角度来看，本研究采用了多种统计分析方法，以评估不同变量对反馈率的影响。研究者通过卡方检验分析了性别、年龄、治疗类型和医院等因素与反馈率之间的关联，并构建了多变量逻辑回归模型，以探讨这些因素之间的交互作用。结果显示，性别和年龄的组合对反馈率具有显著影响，而治疗类型和年份之间的关系则不显著。这表明，电子随访的反馈率主要受到患者个体特征的影响，而非时间或治疗类型的单一因素。此外，研究还发现，电子随访的完成率在2020年至2023年间保持稳定，说明该系统在长期运行中具有较高的可靠性。

电子随访的优势在于其高效性和便捷性。相比传统的纸质问卷或电话随访，电子随访能够显著减少数据收集的时间和人力成本。同时，电子问卷的匿名性也为患者提供了更大的隐私保护，使得他们更愿意真实地表达自己的健康状况和治疗体验。此外，电子随访系统还能实时将数据传输到注册数据库，提高了数据的及时性和准确性。然而，电子随访也存在一定的局限性，例如，对于数字技术不熟悉或缺乏设备的患者可能无法顺利参与。因此，研究者在设计电子随访系统时，需要充分考虑不同人群的需求，提供多样化的访问渠道，并确保系统的易用性和可及性。

从政策和实践的角度来看，电子随访系统的成功应用为医疗质量登记的数字化转型提供了有力支持。它不仅提高了数据收集的效率，还增强了患者参与的自主性和积极性。然而，为了进一步提高电子随访的覆盖率和反馈率，还需要在以下几个方面进行改进：首先，加强数字素养教育，帮助更多患者掌握使用电子设备和在线平台的技能；其次，优化问卷设计，使其更加简洁和有针对性，以减少患者的认知负担；最后，建立更完善的提醒和反馈机制，确保患者在规定时间内完成问卷。

本研究的结论表明，电子随访在挪威的医疗质量登记中具有良好的应用前景。其高反馈率和稳定性为后续的临床研究和政策制定提供了可靠的数据支持。然而，研究者也指出，电子随访仍然存在一定的局限性，特别是在老年患者和有复杂健康状况的患者中。因此，未来的研究需要进一步探讨如何在这些人群中提高电子随访的参与度，例如通过提供面对面的指导或调整问卷内容以更好地满足他们的需求。

总体而言，电子随访作为一种新兴的数据收集方法，正在逐步取代传统的纸质问卷和电话随访，成为医疗质量登记的重要工具。它不仅提高了数据收集的效率和准确性，还增强了患者的参与感和反馈质量。然而，为了确保电子随访的广泛适用性，还需要在技术、设计和政策层面进行持续优化和改进。未来的研究应重点关注如何提高电子随访在不同人群中的普及率和反馈率，以实现更全面的医疗质量评估和患者健康管理。