澳大利亚父母在应对孩子颅缝早闭问题时的诊断与手术经历：一项反思性主题分析

《Journal of Craniofacial Surgery》：Diagnostic and Surgical Experiences of Australian Parents Navigating Their Child’s Craniosynostosis: A Reflexive Thematic Analysis

父母心理社会经历及支持需求研究，通过17个澳大利亚家庭的半结构化访谈，采用反思性主题分析法揭示五个核心主题：诊断历程、患者倡导、手术等待期、治疗路径选择及特殊外观儿童适应。母亲面临更显著挑战，需加强心理支持和跨机构协作，推动家庭中心式照护模式。

　　

摘要通俗语言总结

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非综合征性颅缝早闭是一种先天性疾病，会导致头骨形状和生长异常，通常需要在婴儿出生后的第一年内通过手术治疗。被诊断为颅缝早闭的儿童的父母会经历巨大的心理压力，并对孩子的诊断和治疗产生复杂的情感反应。本研究探讨了父母在诊断和围手术期期间的心理社会经历及其支持需求。研究人员对17个有孩子被诊断为非综合征性颅缝早闭的澳大利亚家庭进行了半结构化访谈。通过归纳法和社会建构主义认识论方法进行的反思性主题分析得出了五个主要主题：(1) 命运的开始；(2) 咨询和支持者；(3) 等待手术；(4) 坚定地走“正确”的道路；(5) “与众不同”的孩子。父母在这段旅程中面临的挑战是多方面的，且母亲受到的影响尤为严重。医疗保健专业人员必须响应父母的支持需求，并为接受改变外观手术的家庭提供心理支持。研究结果强调了澳大利亚颅面外科单位之间跨机构合作的重要性，以及以家庭为中心的护理方式的关键性。

通俗语言总结本研究探讨了孩子患有非综合征性颅缝早闭的父母在情感和心理上的经历，这种疾病需要通过手术来纠正头骨的异常生长。通过对17个澳大利亚家庭的访谈，发现了五个关键主题：最初的诊断、为孩子争取权益、等待手术的过程、应对孩子外貌变化的问题，以及如何接受孩子与众不同的现实。母亲们面临了特别的挑战。研究强调医疗保健提供者需要提供心理支持，并在不同机构之间开展协作，以更好地帮助这些家庭。以家庭为中心的护理方法对于满足诊断和治疗过程中的复杂情感需求至关重要。