儿童癌症患者的长期生存情况：基于护理证据的综述及文献计量学分析

《Cancer Nursing》：Extended and Long-term Cancer Survivorship of Childhood Survivors: A Scoping Review of Nursing Evidence With Bibliometric Analysis

本文通过系统综述和计量分析，系统梳理了护理领域关于儿童癌症幸存者长期生存的现有证据。研究发现1975年首篇相关文献至2023年共发表300篇研究，主要集中在物理延迟效应、整体生活质量及随访护理，但存在区域研究不平衡（美、港、中占主导）、关键词使用模糊（如未区分生存阶段）等问题。研究建议未来需加强家庭视角、护理实践及全球区域的研究，并明确区分生存阶段以提升文献检索效率。

　　儿童癌症生存率的提高使得护士在这一群体及其家庭护理中的作用愈发重要。随着治疗技术的进步，癌症不再只是致命疾病，而是许多儿童和青少年能够长期生存的疾病。因此，护士对癌症幸存者长期生存状况的了解变得至关重要，这不仅关系到患者的护理质量，也涉及其家庭成员的健康和福祉。本文通过系统文献计量分析，旨在全面识别和总结护士在这一领域关于儿童癌症长期幸存的研究证据，并探讨其研究趋势、知识空白以及未来研究方向。

儿童癌症幸存者通常经历三个不同的生存阶段：急性生存、扩展生存和永久生存。急性生存阶段涉及癌症确诊和治疗期间，患者面临恐惧、焦虑、疼痛和死亡的威胁。扩展生存阶段则发生在治疗结束后，患者进入“缓解期”，但仍需面对癌症复发的担忧。而永久生存阶段则是癌症治愈后，患者面临长期治疗副作用和其身体、情感及社会经济状况的变化。尽管这三个阶段不是线性递进的，但它们共同构成了儿童癌症幸存者完整的生存经历。值得注意的是，癌症复发可能使幸存者重新进入急性生存阶段，但此时他们的经历视角已不同于最初诊断时。

由于这一概念的引入，护士开始关注癌症幸存者的生存体验，而不仅仅是治疗本身。然而，目前的研究主要集中在儿童癌症幸存者的生理后遗症、整体生活质量以及随访护理等方面。虽然这些主题对于改善幸存者的健康状况非常重要，但仍有大量未被充分研究的领域，如心理社会和精神层面的体验。此外，家庭成员在幸存者生存过程中扮演重要角色，但他们的需求和经历在现有研究中常常被忽视。这种忽视可能导致幸存者护理计划的不完善，进而影响其整体生活质量。

本文通过系统回顾和文献计量分析，对儿童癌症幸存者的扩展和长期生存进行了深入研究。研究过程包括五个阶段：确定研究问题、检索相关研究、筛选文献、数据分析和总结报告。使用了PRISMA-ScR指南，以确保研究过程的严谨性和可重复性。文献计量分析则通过VOSviewer软件进行，用于识别研究网络和趋势，同时提供对知识空白的深入理解。研究结果表明，自1975年首次相关研究发表以来，这一领域在过去48年中经历了显著的发展。然而，知识的年产量在1998年之前相对较少，直到那一年才开始稳步增长。

文献计量分析显示，美国和中国（香港）的研究者在这一领域处于领先地位。这些研究主要发表在护理期刊上，如《儿童肿瘤护理杂志》、《护理杂志》和《肿瘤护理论坛》。然而，一些多学科期刊也参与了这一研究领域，如《欧洲肿瘤护理杂志》和《欧洲癌症护理杂志》。这些期刊的分布情况反映了护理领域在研究扩展和长期幸存方面的重要作用，同时也指出了研究领域尚未全面覆盖的问题。

从研究类型来看，定量研究占主导地位，占所有研究的69.33%。定量研究通常关注可量化的数据，如生理后遗症和整体生活质量，这在护理领域中较为常见。然而，定性研究的数量也在增长，占24.33%。定性研究有助于探索幸存者的生活体验和心理社会影响，为护理实践提供更深入的理解。此外，混合方法研究和讨论文章也在研究中占有一席之地，分别占5.33%和1.66%。这表明护理研究正在向更全面和多角度的方向发展。

在研究主题方面，大多数研究关注的是儿童癌症幸存者的生理后遗症和整体生活质量。这些主题在护理研究中具有重要地位，因为它们直接关系到幸存者的健康状况和生活质量。然而，关于幸存者心理社会和精神层面的研究相对较少。这可能是因为护理研究更倾向于关注可测量的生理指标，而忽视了心理社会因素的重要性。此外，关于幸存者与家庭成员之间的互动、支持和护理的研究也较为有限，这可能影响到家庭整体的健康状况。

从研究样本来看，大多数研究涉及的是青少年和成年幸存者，分别占30.72%和33.17%。儿童幸存者的研究较少，仅占17.19%。这可能是因为儿童癌症幸存者在治疗结束后，其生存经历和需求与青少年和成年幸存者有所不同，因此需要更多针对性的研究。此外，家庭成员和护理人员的研究也相对较少，仅占1.05%和2.60%。这表明，目前的研究主要集中在幸存者本人，而忽略了他们所处的更广泛的社会支持系统。

文献计量分析还揭示了研究主题的分布情况。例如，关于幸存者生理后遗症的研究占了研究总量的15.47%，而关于整体生活质量的研究则占了11.73%。这些研究主题反映了护理领域对儿童癌症幸存者健康状况的关注，但同样也显示出研究的不足之处。例如，关于幸存者心理社会和精神层面的研究仅占6.42%和1.60%，这可能是因为这些主题较为复杂，难以量化和测量。

此外，研究还指出了一些关键的研究空白。首先，研究主要集中在北美和部分亚洲国家，而其他地区如非洲、拉丁美洲和东欧的研究较少。这表明，全球范围内对儿童癌症幸存者长期生存的研究存在明显的不平衡，尤其是在发展中国家和一些地区。其次，研究主要关注幸存者本人，而忽略了家庭成员和护理人员的视角。这可能是因为这些群体在幸存者生存过程中往往被视为次要角色，而非主要研究对象。第三，研究中较少明确区分扩展生存和长期生存阶段，这使得研究结果的解读和应用存在一定的困难。

为了解决这些研究空白，未来的研究需要更加全面地涵盖儿童癌症幸存者的各个方面。首先，需要在更多地区开展研究，以更好地理解不同文化背景下的幸存者需求。其次，需要更多地关注家庭成员和护理人员的视角，以确保他们的需求和经历也被纳入护理计划。第三，需要更明确地区分扩展生存和长期生存阶段，以便更精准地制定护理措施。最后，需要进一步探索幸存者在心理社会和精神层面的体验，以提供更全面的护理支持。

通过这些研究，可以更好地理解儿童癌症幸存者的生存经历，并为护理实践提供科学依据。同时，这些研究也有助于推动政策制定，以改善幸存者的生存环境和护理条件。未来的研究应更加注重跨学科合作，结合护理、心理学、社会学和医学等领域的知识，以提供更全面和系统的护理方案。此外，研究还应关注幸存者在治疗后的长期生活质量，包括他们的社会参与、心理适应和经济状况等方面。通过这些研究，可以为儿童癌症幸存者提供更加个性化的护理支持，以提高他们的生活质量。