HIV感染者的社会支持视角与需求：一项基于利益相关者三个方面的质性研究

《Nursing Research and Practice》：Perspectives and Needs of Social Support for People With HIV: A Qualitative Study According to Three Aspects of Stakeholders

本研究通过在北京友爱医院对6名HIV感染者、3名志愿者及7名医护人员进行半结构化访谈，运用主题分析法，发现HIV感染者社会支持需求涵盖信息、工具、情感、关联及社会评价五个维度，强调个性化支持计划的重要性。

　　社会支持在艾滋病病毒（HIV）感染者的生活管理中扮演着至关重要的角色。随着抗逆转录病毒治疗（ART）的广泛应用，HIV感染已经逐渐从一种致命性疾病转变为一种可以长期控制的慢性病。这一转变不仅改善了患者的生存质量，也对社会支持体系提出了新的要求。在这一背景下，HIV感染者对于社会支持的需求变得更加复杂和多元化。因此，有必要从更全面的角度去理解和满足这些需求，以提升他们的生活质量，促进社会融合，减少心理负担，增强他们应对疾病的能力。

本研究通过深入访谈的方式，从医疗专业人员、同伴志愿者以及HIV感染者自身三个视角出发，探讨了他们在社会支持方面的具体需求。研究发现，HIV感染者在社会支持方面存在五个主要维度：信息支持、工具性支持、情感支持、归属感支持以及评价性支持。这五个维度共同构成了HIV感染者在日常生活中所需的全方位支持体系。这些发现不仅丰富了关于社会支持的理论框架，也为今后在HIV相关领域开展社会支持实践提供了新的思路和依据。

信息支持是HIV感染者最为迫切的需求之一。由于疾病本身的复杂性以及社会对HIV的误解和偏见，感染者往往对自身的病情、治疗方案以及相关法律政策缺乏全面了解。他们需要获取关于HIV基础知识、抗病毒治疗（ART）相关知识、实验室检测解读、并发症预防以及自我管理技能等方面的信息。这些信息不仅帮助他们更好地理解自己的健康状况，还能增强他们对疾病的掌控感，减少因信息缺失带来的焦虑和无助感。同时，感染者对政策和新闻的关注也反映出他们对自身权益和未来生活的关切，因此，提供准确、及时的信息支持对于改善他们的生活质量和心理状态具有重要意义。

工具性支持则涉及实际生活中的帮助，包括医疗方面的陪伴、住院期间的支持、药物供应的协调以及日常生活的援助。许多HIV感染者由于对疾病的恐惧和羞耻感，不愿意向家人或朋友透露自己的病情，这使得他们在面对医疗和生活困难时，更倾向于寻求同伴志愿者或医疗专业人员的帮助。特别是在需要进行药物管理和医院就诊时，同伴志愿者的陪伴往往能带来心理上的安慰和实际的帮助。此外，一些感染者由于经济困难或社会歧视，无法获得必要的医疗资源，因此工具性支持也包括为他们申请医疗补助、经济援助等。这些支持不仅减轻了他们的经济压力，也帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。

情感支持是HIV感染者在心理层面的重要需求。他们希望被倾听、被理解、被鼓励，并且能够感受到来自他人的关爱。在面对疾病的痛苦和压力时，感染者往往感到孤独和无助，而能够找到理解和支持自己的人，可以有效缓解他们的心理负担。情感支持不仅包括与医疗专业人员和同伴志愿者之间的交流，也包括来自家庭成员和朋友的关心。然而，由于社会对HIV的偏见，许多感染者在向他人表达自己的情绪和需求时，会面临被误解或排斥的风险。因此，他们更倾向于在安全的环境中倾诉，如专门的HIV支持小组或线上社区。这种情感支持有助于增强他们的心理韧性，使他们能够更积极地面对生活。

归属感支持则反映了HIV感染者对建立社交联系和群体认同的渴望。由于社会对HIV的歧视，感染者往往感到被孤立，难以融入主流社会。因此，他们希望找到能够理解和接纳自己的人，尤其是在面对疾病带来的生活变化时。归属感支持不仅包括与同伴之间的互动，也包括与医疗专业人员建立信任关系。许多感染者表示，他们更愿意在医院或支持小组中与其他人交流，因为这些环境让他们感到更加安全和被接纳。此外，他们还希望通过参与活动和社交，扩大自己的人际网络，获得更多的帮助和支持。

评价性支持则涉及在重大生活决策中获得专业建议和心理支持。HIV感染者常常面临关于疾病披露、婚姻与生育、职业发展等复杂问题，这些问题不仅影响他们的个人生活，还可能带来社会压力和心理负担。因此，他们需要医疗专业人员和同伴志愿者在这些决策过程中提供专业的指导和情感支持。例如，在是否向家人或伴侣披露病情时，感染者往往需要帮助分析利弊，以做出最适合自己的选择。此外，关于婚姻、生育以及职业选择等问题，感染者也希望得到来自专业人士的建议，以便在面临这些挑战时做出明智的决定。

研究还指出，社会支持的需求因个体差异而有所不同。例如，新确诊的感染者可能更关注基础疾病知识和治疗信息，而长期患病的感染者则更需要情感陪伴和康复指导。此外，不同性别、年龄和文化背景的感染者在社会支持方面也有各自的特点。因此，针对这些差异，社会支持策略需要更加个性化和多样化，以满足不同群体的特定需求。同时，研究也发现，当前的社会支持体系在某些方面仍存在不足，例如缺乏对女性感染者、已婚或有子女的感染者以及经济困难群体的专门支持。这提示我们，在未来的社会支持实践中，需要更加关注这些特殊群体的需求，并提供更具针对性的干预措施。

本研究的局限性在于样本仅限于北京地区的感染者，这可能影响研究结果的普遍适用性。此外，研究对象主要为男性感染者，未能充分反映女性感染者在社会支持方面可能存在的不同需求。因此，未来的研究应扩大样本范围，涵盖更多地域和性别群体，以更全面地了解HIV感染者在不同背景下的社会支持需求。同时，研究还忽略了已婚或有子女的感染者在家庭和社会关系中的特殊支持需求，因此，未来的工作应进一步探讨这些群体在疾病管理和社会融入方面所面临的挑战，并设计相应的支持方案。

总的来说，社会支持对于HIV感染者而言，不仅仅是医疗层面的辅助，更是一种全方位的关怀和陪伴。通过提供信息支持、工具性支持、情感支持、归属感支持以及评价性支持，可以有效改善他们的生活质量，增强他们应对疾病的能力，并促进社会的包容与理解。医疗专业人员和同伴志愿者在这一过程中发挥着关键作用，他们不仅能够提供专业的医疗建议，还能通过情感交流和经验分享，帮助感染者建立信心，缓解心理压力。因此，在临床实践中，应更加重视社会支持的综合性和个性化，通过建立多元化的支持网络，为HIV感染者提供更全面、更有效的帮助。这不仅有助于提升他们的健康状况，也对社会整体的健康管理和和谐发展具有重要意义。