多发性硬化发病年龄与自我管理能力的关联性研究：一项横断面分析

《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：A cross-sectional study investigating age of multiple sclerosis onset and its association with self-management knowledge and behaviors

本研究通过横断面分析探讨多发性硬化（MS）发病年龄与自我管理能力（MSSM-2）的关联性。结果显示发病年龄与自我管理无显著相关性（β= –0.15, p=0.637），但发现自我管理能力与焦虑（GAD-7）、抑郁（PHQ-9）、疲劳（MFIS）及生命质量（HrQoL）显著相关。研究提示临床应关注情绪与疲劳管理以提升MS患者自我效能。

　　

^重点内容

^引言

多发性硬化（MS）的发病年龄是先前与MS患者临床和社会结局相关的一个因素。儿童期和青春期发生的MS正处于神经发育和成熟关键通路仍在建立的时期，可能破坏大脑生长和适当发育所需的代偿机制（Ekmekci, 2017）。与此同时，在年轻时面对和适应慢性疾病可能影响心理社会结局。

^研究设计

我们进行了一项嵌套横断面研究，参与者来自加拿大MS进展前瞻性队列研究（CanProCo）。该前瞻性队列研究自2019年起从五个加拿大MS中心招募了944名参与者（Oh等，2021，2024）。报告数据截至2024年9月。CanProCo与加拿大儿童脱髓鞘疾病研究（CPDDS）关联，以纳入超过儿科年龄的儿童期发病MS（POMS）患者。

^结果

共有282名参与者符合本次CanProCo子研究资格（占CanProCo总参与者的29.9%）。104名（36.9%）符合条件的参与者同意完成MSSM-2并被纳入分析（见附录C）。参与者特征总结在表1中。参与者主要为女性（76.9%，n=80），平均年龄38.8岁（SD=10.5）；25.0%（n=26）为"非白人"族裔。MS平均发病年龄为31.2岁（SD=11.0）。

^讨论

在MS患者中，发病年龄与自我报告的自我管理知识和行为之间似乎没有关联。然而，自我管理与若干临床变量之间存在显著关系，尽管发病年龄似乎并未改变这些关系。

我们的研究独特地涵盖了从POMS（发病年龄在18岁之前）到晚发性（发病年龄在50岁之后）的发病年龄谱。在近期...

^结论

总之，我们没有发现证据表明MS发病年龄与自我报告的自我管理知识和行为相关。我们注意到，这一发现可能反映了真实世界中缺乏关联，或与样本特征、测量灵敏度或样本量不足有关。然而，我们证实了自我管理与情绪、疲劳和HrQoL之间的预期关联，这些关联在不同发病年龄中是一致的。这一发现表明，自我管理...