在限制条件下提供关怀：扎博尔地区儿童糖尿病患儿家长需求的定性研究

《PEDIATRIC DIABETES》：Caring Under Constraints: A Qualitative Study of Parental Needs in Pediatric Diabetes in Zabol

本研究通过质性现象学研究方法，对伊朗扎布尔地区36名儿童1型糖尿病父母的半结构化访谈进行分析，发现其面临情感与实际支持缺失、社会孤立与污名化以及医疗资源不足三重挑战，需通过同伴支持、文化敏感教育及远程医疗等干预措施改善处境。

　　在伊朗东南部的扎博尔（Zabol）地区，父母照顾患有1型糖尿病（T1DM）的儿童面临着一系列复杂的挑战。这项研究通过深入分析这些家庭的日常生活体验，揭示了他们在情感、社会和医疗系统层面所面临的困难，并提出了针对性的干预建议。扎博尔地处偏远，医疗资源匮乏，这使得父母在应对疾病管理的过程中承受了额外的压力。本文探讨了这些家庭如何在有限的资源和文化背景下应对糖尿病带来的长期负担，同时也强调了系统性支持和社区教育的重要性。

### 情感与实际支持的缺失

父母在照顾患有T1DM的儿童时，常常感受到巨大的心理压力。这种压力不仅来源于对疾病本身的担忧，还来自于日常护理中所涉及的复杂任务。例如，父母需要定期监测孩子的血糖水平、按时注射胰岛素、调整饮食结构，并在孩子出现低血糖或高血糖时迅速做出反应。这些任务在孩子年幼时尤为繁重，因为此时父母往往承担着全部的照顾责任。

研究中，许多父母提到，他们感到“情感上的重担”难以承受。一位母亲表示：“我晚上独自流泪，担心她是否能拥有正常的生活。没人看到我的痛苦。”这种情绪上的压力在长期的护理过程中逐渐累积，导致父母出现焦虑、无助甚至抑郁的情绪。此外，由于扎博尔的医疗资源有限，父母往往缺乏专业的指导和支持，这进一步加重了他们的心理负担。

在实际操作层面，父母也面临着资源短缺的问题。例如，一些母亲提到，当药房没有血糖试纸时，她们会感到极度恐慌，因为无法及时了解孩子的血糖状况。这种资源的不稳定使得日常管理变得困难，增加了父母的负担。同时，由于扎博尔的医疗体系缺乏完善的糖尿病管理支持，许多家庭在诊断初期并未得到足够的教育和培训，导致他们对疾病的理解和应对能力有限。

### 社会孤立与污名化

扎博尔的父母还普遍感受到社会孤立和污名化的影响。在这一地区，糖尿病被部分人视为一种“诅咒”或“家庭责任”，这种观念导致了严重的社会排斥现象。例如，一位父亲提到：“人们称它为诅咒，所以我从不向亲戚透露孩子的病情。”这种文化上的误解不仅影响了父母的心理状态，也对孩子的社会融入造成了障碍。

在孩子的成长过程中，这种污名化可能会导致他们被同龄人排斥，甚至在学校中遭受歧视。一位父亲说：“其他孩子不愿意和他玩耍，他们认为他总是生病。”这种社会孤立感让家庭感到更加无助，也使得他们更倾向于隐藏孩子的病情，以避免外界的评判和指责。

此外，由于社会对糖尿病的认知有限，许多家庭在面对外界压力时选择自我隔离。一位母亲提到：“我不再去参加聚会了，因为没人理解我们所经历的一切。”这种回避行为进一步加剧了家庭的孤独感，使得他们缺乏有效的社会支持网络。

### 医疗系统中的障碍

扎博尔的医疗体系在糖尿病管理方面存在明显的不足。首先，该地区缺乏专业的糖尿病医生，尤其是儿科内分泌专家。父母需要长途跋涉才能见到这些医生，而这种交通上的不便往往成为他们无法获得及时医疗帮助的主要障碍。一位母亲提到：“离最近的专科医生要坐三小时车，我们负担不起这样的费用。”

其次，医疗教育的缺失使得许多家庭在孩子确诊后感到无所适从。一些父母表示，他们只得到了简单的资料，而没有接受系统的培训。一位父亲回忆道：“他们只给我一张传单就让我回家了，我不知道该从哪里开始。”这种缺乏指导的情况不仅影响了家庭的护理质量，也增加了父母的焦虑感。

再者，扎博尔的医疗资源供应不稳定，导致许多家庭在关键时刻面临断药的风险。一位母亲提到：“当药房没有试纸时，我就会感到恐慌，不知道孩子的血糖情况。”这种资源短缺的情况在偏远地区尤为常见，给父母的日常护理带来了极大的不确定性。

此外，糖尿病的经济负担也是父母面临的一大难题。在扎博尔，每月用于胰岛素和医疗设备的费用高达200万到1500万伊朗里亚尔，这对低收入家庭来说是一个沉重的负担。一位父母提到：“我们为了给孩子买药，有时候不得不省下吃饭的钱。”这种经济压力不仅影响了家庭的生活质量，还可能导致孩子在治疗上的中断，从而增加健康风险。

### 对实践与政策的启示

针对扎博尔地区父母所面临的问题，研究提出了一系列具有针对性的干预措施。首先，推广远程医疗和流动医疗车可以有效缓解地理上的障碍，使父母能够更方便地获得专业的医疗建议和支持。远程医疗不仅能够减少交通成本，还能提高疾病管理的连续性和及时性，从而改善家庭的整体健康状况。

其次，开展社区教育项目至关重要。通过与当地社区领袖合作，可以更好地传播关于糖尿病的科学知识，改变人们对这一疾病的误解。教育项目还可以帮助父母掌握必要的护理技能，增强他们的信心和能力。同时，通过教育，可以减少对糖尿病患者的污名化，促进社会对他们的接纳和支持。

第三，心理支持和同伴互助网络的建立有助于缓解父母的情绪压力。研究表明，心理咨询和同伴支持小组能够有效降低护理者的焦虑和抑郁水平，提高他们的应对能力。通过这些支持机制，父母可以分享经验，获得情感上的慰藉，从而更好地应对护理过程中的挑战。

第四，政府和相关机构应考虑为糖尿病患者及其家庭提供经济援助。例如，对胰岛素和血糖监测设备进行补贴，可以减轻家庭的经济负担，确保他们能够持续获得所需的医疗资源。同时，建立稳定的供应链管理机制，确保医疗物资的持续供应，是改善疾病管理的重要措施。

第五，开展以家庭为中心的教育项目，能够提高父母对糖尿病的认识，增强他们的护理能力。这些项目应结合当地文化背景，确保内容的适用性和可接受性。通过系统的教育，家庭成员可以更好地理解和支持孩子，共同面对疾病带来的挑战。

### 持续改进的方向

尽管研究提供了重要的见解，但其局限性也不容忽视。由于研究仅聚焦于扎博尔这一地区，其结果可能难以直接推广到其他类似或不同的环境。此外，研究对象主要为父母，未包括孩子或医疗工作者，因此可能无法全面反映糖尿病管理中的所有相关方的需求和体验。

未来的研究可以考虑扩大样本范围，涵盖更多地区和不同社会群体，以更全面地了解糖尿病护理的普遍性挑战。同时，可以引入更多样化的研究方法，如定量分析，以补充定性研究的不足。此外，还可以评估现有干预措施的实际效果，为政策制定提供更有力的依据。

### 总结

扎博尔地区的父母在照顾患有T1DM的儿童时，面临着多重挑战，包括情感上的压力、社会孤立和医疗资源的匮乏。这些挑战不仅影响了家庭的生活质量，还可能对孩子的健康产生长期影响。通过加强医疗支持、开展社区教育、建立心理支持网络以及提供经济援助，可以有效缓解这些困难，提高家庭的整体福祉。未来的研究和政策制定应更加关注农村地区的需求，推动更加包容和有效的糖尿病管理体系的建立，以确保所有家庭都能获得必要的支持和资源。