镰状细胞病与1型糖尿病青少年医疗决策参与的比较研究：基于家长与青少年视角的质性分析

《Patient Education and Counseling》：Parent and Adolescent Perspectives on Decision-Making Involvement: A Qualitative Comparison in Sickle Cell and Diabetes Clinics

本研究通过质性访谈对比分析镰状细胞病（SCD）与1型糖尿病（T1D）青少年及其家长对医疗决策参与（DMI）的认知差异。研究发现，SCD青少年更易独立决策，T1D家长则更多扮演沟通桥梁角色；临床医生对SCD家庭更倾向与家长直接沟通，而T1D青少年的DMI更多受医患信任关系影响。研究强调针对慢性病青少年开展个体化DMI干预对改善健康结局的重要性。

　　

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^INTRODUCTION

青春期是以显著的生物、情感、行为和社会变化为特征的发展阶段[1]。对于约20%患有慢性疾病的青少年而言，这一阶段尤其充满挑战，需要每日进行终身疾病管理[2]。此期间疾病管理困难与更差的健康结局、自我效能感降低以及不良心理社会结局相关[3]。

决策参与（DMI）被视为慢性病青少年向成人医疗过渡的关键环节...

^{Qualitative Findings}

demographic information is presented in Table 1. The qualitative analysis yielded six themes illustrating similarities and differences in adolescent, parent, and clinician behaviors during routine clinic visits for adolescents with SCD and T1D (see Table 2).

^Discussion

我们的研究探讨了SCD和T1D青少年在DMI相关行为上的异同。总体而言，两组青少年、家长和临床医生表现出相似模式，不过部分SCD青少年偶尔会在门诊期间独立做出决策，这种模式在T1D青少年中未见。两组在家长参与度和临床医生行为方面也存在差异...

^Conclusion

研究结果凸显了医患间信任关系以及特定家长和临床医生行为对促进青少年决策参与的重要性。