慢性肾脏病营养自我管理的系统评价与共创定性综合：挑战、经验与启示

《Journal of Responsible Technology》：Nutritional Self-management of Chronic Kidney Disease: A Systematic Review and Co-created Qualitative Synthesis

为改善慢性肾脏病(CKD)患者营养管理困境，研究人员开展系统定性证据综合研究，通过主题分析揭示患者在饮食建议导航、生活方式适应及社会影响管理三方面的核心挑战，指出当前营养服务未能充分满足各阶段患者需求，为优化个性化干预提供关键依据。

　　

当肾脏功能出现进行性下降，慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease, CKD）便成为患者生活中挥之不去的阴影。这种疾病不仅带来生理上的负担，更在日常生活细节中埋下无数挑战，其中营养管理尤为突出。对于CKD患者而言，饮食控制是延缓病情进展、降低并发症风险的核心手段，然而现实中，如何将复杂的饮食建议转化为每日餐盘里的选择，却成了一项艰巨任务。医疗专业人员常常给出“低蛋白、低磷、低钾”的饮食原则，但患者面对的是超市里琳琅满目的食品标签、家庭聚餐中的社交压力以及长期改变饮食习惯的心理挣扎。更令人担忧的是，不同医疗机构提供的饮食建议可能存在差异，甚至相互矛盾，让患者陷入无所适从的困境。

尽管临床指南明确了营养干预的重要性，但关于“如何有效实施这些干预”的关键问题始终悬而未决。传统的“一刀切”式饮食教育往往忽略了患者个体的生活背景、文化习惯和心理适应过程，导致干预措施在实际执行中效果大打折扣。患者需要的不仅仅是知识清单，而是能够融入日常生活的可持续管理策略。正是基于这一现实需求，由Andrew Morris、Riya Patel、Konstantinos Papadopoulos等来自英国考文垂大学健康与社区福祉研究中心的学者团队，决定从患者视角深入探索这一课题，他们的研究成果发表在《Journal of Responsible Technology》上。

为了系统理解CKD患者在营养自我管理过程中的真实体验，研究团队采用了严谨的系统评价方法。他们检索了MEDLINE、PsychInfo和CINALH三大数据库从建库至2023年7月3日的所有相关文献，并辅以Google Scholar和Web of科学的引文追踪，确保文献覆盖的全面性。纳入标准聚焦于涉及CKD 1-5期成年患者的定性或混合方法研究，最终92项研究符合条件，共涵盖2,924名参与者，这些研究来自全球23个国家，反映了不同文化背景下的CKD管理经验。数据分析采用主题合成法（Thematic Synthesis），这一质性研究方法允许研究者从原始研究结果中识别、分析和整合重复出现的模式与主题。

结果部分揭示了三个核心主题及其下属的八个子主题，清晰勾勒出CKD患者营养自我管理的复杂图景。

导航饮食建议这一主题反映了患者在获取、理解和应用专业饮食指导时面临的挑战。研究发现，患者接收建议的渠道多样但质量参差不齐，部分建议缺乏针对性，难以与患者的具体病情阶段、生活方式和文化背景相匹配。许多患者表示，他们需要更个性化、更实用的指导，而非泛泛而谈的原则性建议。

生活新常态描述了患者适应疾病要求的生活方式转变过程。这一过程充满情感波动，患者常常需要经历对“旧生活”的哀悼（mourning an old life），通过反复试错（trial and error）寻找可行方案，并最终面临“忍无可忍”（enough is enough）的临界点，才能逐步（重新）获得控制感（(re)gaining control）。这一主题强调了营养自我管理不仅是行为调整，更是心理适应的旅程。

饮食作为社会建构则突出了社会环境对患者管理行为的影响。家庭支持、社交活动中的饮食选择以及疾病相关的污名化（stigma）和孤立感（isolation）都显著影响着患者的管理成效。患者往往需要在维持社会联系与遵守饮食限制之间寻找平衡，这一过程增加了管理难度。

局限性方面，研究者指出，由于排除了非英语文献，可能遗漏了某些文化背景下的独特经验，限制了研究结果的全球普适性。

结论部分强调，CKD患者在各疾病阶段和治疗模式（特别是5期CKD的各种治疗方式）中普遍面临重大的营养自我管理挑战。当前饮食服务供给往往未能充分满足患者需求，无论其地理位置、CKD分期或治疗方式如何。饮食建议的整合过程极为复杂，涉及知识、技能、心理和社会多维度因素。

这项研究的深刻意义在于它将患者体验置于中心位置，通过系统整合全球 qualitative 证据，揭示了营养自我管理的多维本质。研究结果挑战了单纯以知识传递为主的传统营养教育模式，强调未来干预措施需要更加注重个性化、情境化和可持续性。医疗专业人员应当与患者共同制定管理计划（co-creation），充分考虑患者的社会文化背景和心理适应过程，将饮食管理从“限制”转变为“赋能”。对于政策制定者而言，这项研究为优化CKD营养服务体系提供了实证基础，提示需要加强多学科协作、发展创新的支持工具，并重视患者在整个疾病旅程中的动态需求变化。最终，这项研究为推动以患者为中心的CKD管理实践迈出了关键一步，为改善全球数百万CKD患者的生活质量指明了方向。