综述:白癜风与抑郁症在西方与南亚国家之比较:应考量文化背景

《Journal of Investigative Dermatology》:Vitiligo and Depression in Western versus South Asian Countries: Cultural Background Should Be Considered

【字体: 时间:2025年10月27日 来源:Journal of Investigative Dermatology 5.7

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  本综述系统比较了白癜风在西方与南亚(尤指印度)文化背景下的心理社会负担差异。文章强调,肤色较深(Fitzpatrick IV–VI型)患者因皮损更显眼、叠加南亚地区关于污名、业报等文化信仰,导致其抑郁/焦虑发生率(高达60%)远超西方(15–30%)。作者呼吁未来研究需关注文化敏感性干预及医疗可及性,以减轻这一慢性皮肤病的社会致残性。

  
引言
白癜风是一种慢性自身免疫性皮肤疾病,其特征是黑素细胞的进行性破坏,导致边界清晰的皮肤脱色斑块。尽管在医学上无症状且不具传染性,但其可见性常常带来显著的心理和社会后果。患者报告的结果往往与其他慢性皮肤病相当甚至更严重,在某些情况下接近肿瘤患者所经历的水平。近期一项系统评估估计,全球成人白癜风患病率约为0.67%,儿童约为0.24,分别对应约3700万和580万患者。患病率存在显著地域差异:印度社区调查显示高达8–9%,而欧洲和北美为0.5–1%,非洲部分地区可达3%。
文化背景是决定白癜风如何被感知和体验的关键因素。在南亚,特别是印度,肤色较深的个体通常在白斑区域与正常皮肤之间形成更强烈的对比。这种视觉差异,加上将皮肤状况与不洁、传染、业报或神圣惩罚联系起来的根深蒂固的文化信仰,导致了广泛的污名化。这些观念带来了切实的社会后果,包括婚姻、就业和社区参与方面的障碍。相比之下,西方社会越来越多地将白癜风视为一种医学病症。公众意识、媒体呈现和倡导活动的增加促进了更接纳的态度,尽管患者仍然面临与体像和微妙偏见相关的挑战。
本文旨在比较南亚(重点为印度)与西方国家白癜风患者的心理社会负担,阐述文化背景和皮肤光型如何影响心理社会结局,并识别关键差距以期为文化敏感性护理提供信息。
方法
本文为叙述性综述,旨在综合文献中的关键主题。我们检索了PubMed、Scopus、Web of Science和PsycINFO数据库中2000年1月至2025年3月期间以英文和法文发表的文献。检索词包括“vitiligo”与“depression”、“anxiety”、“stigma”、“psychosocial”、“quality of life”、“access to care”、“culture”、“religion”的组合。若文章探讨了南亚或西方国家白癜风患者的心理社会影响,则被纳入。证据被归纳为五个主题域:(i)心理结局,(ii)社会后果,(iii)皮肤光型与可见性,(iv)卫生系统与政策因素,以及(v)文化与宗教框架。
污名与歧视
白癜风常常使个体遭受社会污名,但污名的性质和强度因文化背景而异。在印度和南亚其他地区,长期存在的误解依然存在。印度中部的一项研究发现,17%的人口认为白癜风具有传染性,10%的人将其与麻风病混淆。这些信念表现为公开的歧视,例如避免身体接触或拒绝与患者共食。在印度农村地区,污名尤其严重,常与“因果报应”或过去的罪过观念相关联,导致社会排斥,甚至影响家庭成员的婚姻前景。
相比之下,西方国家的污名通常更为微妙,表现为好奇的凝视、不受欢迎的评论或与美容缺陷相关的微妙偏见。公开的歧视相对少见,但患者仍报告存在社交回避和工作场所的挑战。媒体对白癜风模特的正面报道以及公众人物(如已故歌手迈克尔·杰克逊)的讨论,在一定程度上帮助提高了认知度和接纳度。然而,对儿童和青少年的研究显示,校园欺凌和取笑仍然是普遍问题,凸显了持续的教育需求。
皮肤颜色、光型与可见性
白癜风皮损与正常皮肤之间的视觉对比在该病的心理社会影响中起着关键作用。这种对比很大程度上受个体皮肤光型的调节。肤色较深(Fitzpatrick IV–VI型)的患者在色素沉着上表现出更大的差异,使得皮损更加显眼,通常也更具污名化。这种增加的可见性与更高水平的心理困扰、降低的生活质量(QOL)以及加重的社交回避相关。
实证研究支持了这一关联。一项针对印度患者的研究发现,肤色较深的个体其抑郁和焦虑评分显著高于肤色较浅(Fitzpatrick I–III型)的个体。类似地,在欧洲和北美,尽管总体负担较低,但肤色较深的少数族裔患者报告的心理社会困难也多于白人患者。可见性不仅取决于皮肤光型,还受皮损位置的影响。面部、颈部和手部等暴露部位的皮损对心理社会健康的影响尤为显著,无论地域如何。
皮肤科护理的可及性
白癜风的护理可及性在不同区域内部和区域之间存在显著差异,反映了医疗基础设施、可负担性和政策优先级的差距。在印度,专业的皮肤科服务主要集中在城市地区,农村人口通常依赖全科医生或传统治疗师。自付费用是获得护理的主要障碍,不一致的治疗路径导致许多患者中断医疗管理。在巴基斯坦和孟加拉国,皮肤科医生与人口的比例极低,且治疗费用对大多数人口而言难以承受。
在西方国家的全民医疗系统(如英国国家医疗服务体系NHS)或混合保险系统(如美国)下,护理可及性通常更好。然而,即使在这些系统中,获得专科护理也可能存在等待时间长或保险覆盖范围不一的问题。心理支持服务,如认知行为疗法(CBT),通常未被充分纳入白癜风标准护理,尽管其对管理焦虑和抑郁有明确益处。
文化与宗教框架
文化和宗教解读显著影响对白癜风的认知、体验和管理。这些框架塑造了个体的应对策略、社区态度和求医行为,常常放大或减轻该疾病的心理社会负担。
在南亚,印度教、伊斯兰教和佛教的信仰交织在一起,形成了对疾病的解释。白癜风可能被视为前世恶业(karma)的结果、邪灵附体,或是违反饮食禁忌的惩罚。这些信仰可能导致患者寻求传统治疗师或宗教仪式而非现代医疗,有时会延误有效治疗。相反,在西方世俗社会中,白癜风主要从生物医学角度理解,强调自身免疫病因和遗传易感性。这种框架减少了基于宗教的污名,但可能低估了疾病的社会情感维度。
区域差异的比较性综合
对五个主题域——心理影响、社会后果、皮肤光型与可见性、医疗可及性以及文化框架——的比较分析揭示了白癜风心理社会负担存在一致的梯度差异。以南亚(以印度为例)负担最重;欧洲最轻;而美国、加拿大和澳大利亚等西方国家处于中间位置。
这种梯度可归因于多种因素的结合:南亚地区肤色较深人口比例高、污名性文化信仰普遍、以及医疗资源有限。欧洲国家通常拥有强大的公共卫生系统、较高的公众意识以及相对较浅的肤色人口,从而心理社会负担最低。西方国家表现出混合模式:医疗可及性尚可,但心理支持服务不足,且少数族裔群体面临与南亚患者类似的挑战,尽管程度可能较轻。
文献中的差距与未充分探索的领域
尽管关于白癜风心理社会负担的研究日益增多,但全球文献中仍存在重要空白。这些遗漏限制了制定公平、文化敏感性干预措施的努力,并削弱了提供全面护理的能力。四个关键领域需要进一步研究。
首先,缺乏针对儿童和青少年的纵向研究,特别是关于白癜风如何影响其教育成果和长期心理健康的调查。其次,对低收入国家以及南亚和西方国家内少数族裔和移民群体的研究不足。第三,需要更多关于干预措施有效性的研究,包括心理治疗(如CBT)和社区教育项目,特别是在高负担环境中。最后,将患者报告结局(PROs)标准化并常规纳入临床实践,对于监测护理质量和疾病进展至关重要。
结论
白癜风是一种临床上不威胁生命的疾病,但其心理社会后果往往是深刻而持久的。本综述表明,白癜风患者所承受的负担不仅因临床表现而异,而且关键地因社会文化背景和皮肤光型而异。在南亚,特别是印度,深色肤色、根深蒂固的污名以及有限的护理可及性相交织,共同导致了高比率的心理困扰、社会排斥和功能损害。西方国家的情况相对较好,但在护理整合和解决微妙偏见方面仍需改进。未来的工作必须优先考虑纵向和基于社区的研究,为干预措施提供信息,从而将白癜风从一种社会致残状况转变为一种可管理的慢性差异。最终目标是在全球范围内促进健康公平,并改善所有受此疾病影响者的生活质量。
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