一款信息应用程序（e-TOP），旨在帮助早产儿父母在孩子出生后的第一年居家期间满足他们的信息需求：开发与可用性研究

《JMIR Pediatrics and Parenting》：An Information App (e-TOP) to Support Parents’ Information Needs During the First Year at Home After Preterm Birth: Development and Usability Study

父母对早产儿护理信息的需求及移动健康应用开发与评估

　　本研究探讨了针对早产儿父母开发的一款移动健康信息应用——e-TOP，并对其可用性进行了评估。随着医疗技术的进步，早产儿的生存率显著提高，但早产带来的挑战仍然存在。这些挑战不仅影响婴儿的发育，还对父母的心理健康和育儿信心产生负面影响。因此，开发一款能够提供准确、实用且易于理解的信息应用，对于支持早产儿家庭的过渡期至关重要。

在荷兰，早产儿占新生儿总数的6.9%。尽管医学的进步改善了早产儿的存活率，但早产仍是新生儿死亡的主要原因之一。此外，早产儿在运动、认知和社会情感发展方面面临更大的困难。因此，父母在婴儿出院后，往往需要额外的支持来应对这些挑战。现有的信息资源通常不够全面，且难以满足父母在日常护理中的具体需求。本研究旨在通过一种以用户为中心的设计方法，开发一款信息应用，以补充医院出院后的护理支持，并提高父母对早产儿护理的信心。

本研究采用了一种混合方法的两阶段设计。第一阶段主要是应用的开发，通过与早产儿父母、具有有限健康素养的父母以及TOP干预专家的多次焦点小组讨论，收集了关于信息需求、内容偏好和界面设计的反馈。第二阶段则是一个为期六个月的可用性测试，采用多种评估方法，包括“说出所思”测试、用户行为分析、问卷调查、系统可用性量表（SUS）评估、满意度调查以及半结构化访谈。这些方法的结合有助于全面了解应用的用户体验和改进方向。

在第一阶段的开发过程中，研究人员与TOP干预专家和父母进行了深入的交流。TOP干预专家提出了许多关于信息呈现方式和内容深度的建议，而父母则强调了信息的实用性和可访问性。例如，父母希望信息能够以简明的方式呈现，并且能够通过视频和动画等形式帮助他们更好地理解。同时，他们也提出了对导航功能和互动性的需求，如搜索功能、聊天支持和父母社区论坛等。这些反馈被整合到应用的设计中，确保其内容和界面能够真正满足用户的需求。

第二阶段的可用性测试显示，共有58个家庭（116名参与者）被招募，并且有69名参与者实际使用了该应用。在六个月的时间里，每个参与者平均使用了39分钟，其中中位数为39分钟（四分位距8.8-53.0）。此外，参与者平均执行了64次操作（四分位距33.5-88.0）。总体可用性评估显示，e-TOP应用获得了75分（四分位距67.5-80.0）的SUS评分，表明其可用性良好。参与者对应用的整体满意度为7.0分（四分位距7.0-8.0），在1到10的评分标准下，表明他们认为该应用在一定程度上满足了他们的需求。

然而，研究结果也显示，应用的使用率随着时间的推移而下降。在最初两周内，应用的使用频率较高，但随后逐渐减少。这种趋势表明，尽管应用在设计和内容上符合用户需求，但在长期使用中的参与度仍有待提高。因此，研究建议通过引入推送通知、基于时间线的导航结构、互动工具和增加实际护理内容等策略，提高用户的持续参与度。

此外，研究还发现，应用在内容上得到了广泛的认可，但仍有改进空间。例如，父母希望获得更多关于运动发展、感官刺激以及实际护理技巧的信息。同时，他们对应用的导航功能提出了更高的期望，特别是希望增加搜索功能和更清晰的界面设计。这些反馈表明，尽管e-TOP应用已经具备了良好的可用性，但为了提高其长期效果，还需要进一步优化内容和功能。

在用户体验方面，父母普遍认为应用的信息具体且深入，但缺乏针对特定情况的个性化回答。一些父母表示，他们希望应用能够提供更具体的指导，例如如何在不同年龄段进行适当的护理。同时，他们也表达了对直接与TOP干预专家交流的渴望，这表明他们仍然需要一定程度的人际互动和支持。

研究还指出，由于资源限制和时间安排，应用的可用性评估未能充分涵盖所有父母群体，尤其是那些具有有限健康素养的父母。因此，未来的研究需要更加注重这些群体的参与，以确保应用的全面性和包容性。此外，研究还发现，父亲的参与度相对较低，这可能与他们对护理信息的需求和获取方式有关。因此，未来版本的应用需要考虑如何更好地吸引和保留父亲的参与。

综上所述，e-TOP应用在可用性方面表现良好，能够为早产儿父母提供有价值的信息支持。然而，为了提高其长期效果和用户满意度，还需要在内容扩展、导航优化和互动功能上进行改进。同时，研究也强调了在应用开发和评估过程中，应更加注重不同用户群体的需求，特别是父亲和具有有限健康素养的父母。通过不断优化和改进，e-TOP应用有望成为早产儿家庭的重要支持工具，提高他们的育儿信心和能力，从而改善出院后的护理质量。