炎症性肠病患者自我护理实践的多中心横断面研究：现状与影响因素分析

《Crohn's & Colitis》：Self-care in patients with Inflammatory Bowel Disease: a descriptive cross-sectional multicenter study

本研究针对炎症性肠病（IBD）患者自我护理行为缺乏系统量化评估的问题，通过多中心横断面设计，采用SC-CII量表对452例患者进行评估。结果显示患者自我护理维持（72.84±12.57）和监测（81.14±17.94）水平良好，但管理能力（67.73±16.99）不足，其中溃疡性结肠炎（UC）患者管理能力显著优于克罗恩病（CD）（p=0.002）。研究发现疾病活动度（β=-0.11）和补充剂使用（β=0.10-0.13）是重要影响因素，为制定个体化干预方案提供了实证依据。

　　

当身体内部的"肠道战场"频繁爆发不明原因的炎症，炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）患者便开始了终身与疾病共存的旅程。这种慢性肠道炎症疾病主要包括克罗恩病（Crohn's Disease, CD）和溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis, UC），全球约0.5%人口受其困扰，且患病率预计在2030年将上升至1%，影响超过1000万西方人群。患者不仅需要应对腹痛、腹泻、便血等症状，更面临着疾病反复发作、治疗反应不佳导致的并发症和残疾风险。在这种背景下，患者自我护理（Self-care）能力成为影响疾病预后的关键因素。

然而，尽管自我护理在慢性病管理中的重要性已得到广泛认可，IBD领域的自我护理研究却相对滞后。现有研究多局限于定性分析或特定方面（如用药依从性），缺乏使用标准化工具进行的系统量化评估。这种研究空白使得医疗工作者难以全面了解患者的自我护理需求，也无法针对不同特征的患者制定个性化干预方案。

为填补这一空白，由意大利托尔维加塔大学Daniele Napolitano博士领衔的研究团队开展了一项开创性研究，成果发表于《Crohn's & Colitis 360》。这项研究首次采用经过验证的慢性病自我护理量表（Self-Care of Chronic Illness Inventory, SC-CII），对IBD患者的自我护理行为进行了全面量化评估，并深入分析了社会人口学和临床因素对自我护理的影响。

研究团队采用了多中心横断面设计，在意大利9个IBD专科中心招募参与者。研究通过结构化问卷收集社会人口学特征和临床数据，并使用SC-CII量表评估自我护理的三个维度：自我护理维持（保持疾病稳定的行为）、自我护理监测（监测疾病迹象和症状的行动）和自我护理管理（对症状恶化的行为反应）。疾病活动度通过临床症状、生化标志物和内镜结果综合评估，UC患者使用部分梅奥评分（Partial Mayo Score），CD患者使用哈维-布拉德肖指数（Harvey-Bradshaw Index）。

研究对象特征

研究最终纳入452例完成全部问卷的IBD患者，其中CD和UC患者比例接近（49.3% vs 50.7%），平均年龄43.5岁，性别分布均衡。大多数患者具有高中（44.7%）或大学（32.5%）学历，57.3%处于疾病缓解期，71.9%接受生物制剂治疗，38%有手术史。

自我护理行为整体水平

研究发现，IBD患者在自我护理维持（72.84±12.57）和监测（81.14±17.94）方面表现良好，但自我护理管理能力相对不足（67.73±16.99）。UC患者在自我护理管理方面显著优于CD患者（70.23±16.97 vs 65.17±16.68，p=0.002）。

项目级分析揭示行为差异

在自我护理维持方面，患者最常进行的行为是按时就诊（4.87±0.43）和规律服药（4.71±0.63），而压力管理（2.76±1.32）和体育锻炼（3.51±1.17）得分最低。监测维度中，患者最关注疾病状态跟踪（4.46±0.83）和感受变化察觉（4.30±0.90），但对日常活动疲劳度监测（3.98±1.03）相对忽视。管理行为中，向医生报告症状（4.34±1.00）最为常见，而评估既往治疗效果（2.75±1.39）最为欠缺。

自我护理影响因素

多元线性回归分析揭示了各维度的独立预测因素：疾病活动度越高，自我护理维持水平越差（β=-0.11，p=0.030）；而补充剂使用可改善自我护理维持（β=0.10，p=0.028）。女性性别（β=0.11，p=0.020）和补充剂使用（β=0.13，p=0.005）与更好的自我护理监测相关。UC诊断（β=0.14，p=0.011）和补充剂使用（β=0.13，p=0.007）则预示着更佳的自我护理管理能力。

研究结果揭示了IBD患者自我护理行为的特点和影响因素。IBD患者虽然在药物依从性和常规随访方面表现良好，但在压力管理和症状应对方面存在明显不足。这种模式与心力衰竭、2型糖尿病等其他慢性疾病中观察到的现象相似，凸显了心理社会因素在维持健康行为中的关键作用。

特别值得关注的是CD和UC患者之间的差异。UC患者由于疾病表现更为规律和直观（如直肠出血、便急），往往能更及时地识别和应对症状；而CD患者症状更为异质性和隐匿（如疲劳、弥漫性腹部不适），这可能导致症状评估困难和管理延迟。这种差异强调了针对不同IBD类型制定个性化自我护理支持方案的必要性。

补充剂使用与自我护理能力的正相关关系提示，营养干预可能是改善IBD患者自我护理的潜在切入点。然而，研究人员也强调补充剂使用需要在临床指导下进行，以避免不良反应和药物相互作用。

该研究的创新之处在于首次使用经过验证的SC-CII量表对IBD患者自我护理进行系统评估，并采用了多中心设计增强结果的普适性。然而，横断面设计限制了因果关系的推断，自我报告数据可能存在回忆偏倚和社会期望偏倚，且回归模型解释的方差有限（4.7%-5.7%），表明自我护理行为还受到心理、社会、文化等多方面因素的影响。

这项研究为IBD患者的自我护理支持提供了重要启示。医疗团队应特别关注CD患者、低教育水平患者和高疾病活动度患者的自我护理需求，开发针对性的教育干预措施。未来研究可探索结合认知行为疗法、护士主导的辅导项目和技术支持工具（如移动健康应用）的综合干预策略，以提升患者的自我效能和疾病管理能力。

随着IBD患病率的持续上升，优化患者自我护理能力已成为改善长期预后的关键。这项研究为开发基于证据的个体化自我护理支持方案奠定了重要基础，最终目标是帮助IBD患者更好地与疾病共存，提升生活质量。