视力受损儿童和青少年的生活质量：通过弗拉芒医疗体系内不同医疗专业人员的定性分析，探讨了支持体系的关键支柱

本研究探讨视觉障碍儿童青少年照护者（HCPs）对生活质量（QoL）的认知及核心支持要素，通过16例HCP访谈及主题分析法揭示六大支柱（整体VI与QoL认知、自主性目标、以儿童为中心、家长协同、跨专业合作、熟悉感），并基于因果循环图分析其在比利时医疗教育体系中的实施障碍（区域网络不足、专业局限、行政负担、污名化）与促进因素（信任、角色认同、联合培训、体系规模较小）。

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摘要

目的

患有视力障碍（VI）的儿童和青少年在行动能力、社会参与、教育、人际关系和心理健康方面面临诸多挑战，这可能降低他们的生活质量（QoL）。要在各个生活领域支持他们的成长，需要多方利益相关者的参与，其中医疗保健专业人员（HCPs）发挥着关键作用。本研究探讨了医疗保健专业人员对儿童和青少年视力障碍及其生活质量的看法，以及他们认为在支持这一群体方面哪些因素是必不可少的。其次，我们分析了这些观点在比利时弗拉芒地区的医疗、社会和教育体系中的体现。

方法

研究人员对来自医院、学习支持中心和特殊教育学校的16名医疗保健专业人员进行了访谈，并对访谈内容进行了主题分析。通过因果循环图（causal loop diagrams）可视化了关键主题及其相互关系。

结果

研究发现，支持视力障碍患者提高生活质量有六大关键方面：全面理解视力障碍与生活质量的关系、以自我独立为目标、以儿童为中心的支持方式、将家长视为不可或缺的合作伙伴、跨专业合作以及相互间的熟悉程度。同时，信任、角色认可、联合培训以及相对较小的专业领域范围被认为是促进支持工作的积极因素；而地区性网络、专业知识有限、行政负担过重以及社会偏见则被视为阻碍因素。

结论

尽管参与者在关注视力障碍儿童和青少年的生活质量时考虑了这些关键因素，但这些因素会随着医疗、社会和教育环境的变化而发生变化。

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