多发性硬化患者内化污名与身心健康及体力活动的关联：一项混合方法横断面研究

《Scientific Reports》：A mixed-methods cross-sectional study on the associations between internalized stigma, physical activity, and quality of life in people with multiple sclerosis

本研究针对多发性硬化（MS）患者普遍面临的心理困扰与疾病污名化问题，通过横断面调查与质性分析相结合的方法，探讨内化污名（Internalized Stigma）对抑郁、焦虑、压力（DASS-21）、幸福感（OHQ-8）及体力活动（IPAQ）的影响。研究发现内化污名显著预测更差的心理状态与更低体力活动参与度，质性结果进一步揭示患者对专家指导型运动及心理支持的迫切需求。研究为MS整合式照护提供了实证依据，强调需关注心理行为交互作用以提升生活质量。

　　

多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）作为一种慢性神经系统疾病，全球影响着超过180万患者，尤其好发于20-40岁的年轻群体。疾病不仅导致运动、感觉和认知功能受损，更伴随沉重的心理负担——焦虑、抑郁和压力如影随形。然而，比疾病本身更隐匿的是“污名”（Stigma）的阴影：患者常因症状暴露而遭遇社会歧视（外化污名），或将负面评价内化为自我贬低（内化污名），形成恶性循环。近年来，体力活动（Physical Activity, PA）被证实可缓解MS症状，但污名是否成为患者“动起来”的隐形枷锁？这一问题尚缺乏系统探索。

为此，意大利eCampus大学的Cristina Montesano、Sonia Angilletta及合作者开展了一项混合方法研究，成果发表于《Scientific Reports》。研究旨在揭示内化污名如何交织于MS患者的心理状态、体力活动与生活质量中，并通过患者自述需求，为个性化干预提供方向。

研究采用横断面设计，对127名MS患者进行在线问卷调查，结合量化统计与质性内容分析。关键工具包括评估心理状态的DASS-21量表、幸福感量表OHQ-8、污名量表SSCI-8、健康状态简表SF-12（含身体PCS与心理MCS评分）及体力活动单项问卷IPAQ-SI。质性部分通过开放性问题收集患者对改善生活质量的建议，由两名研究者独立编码并提炼主题。

量化结果：内化污名的全面影响

回归分析表明，内化污名是抑郁（OR=1.57）、焦虑（OR=1.24）和压力（OR=1.47）的显著预测因子，同时降低幸福感（OR=0.36）。

内化污名还与每周体力活动天数减少相关（OR=0.50），尽管整体模型未达显著水平，提示需更精细的PA评估验证。

较低的身体PCS与心理MCS评分均显著预测更高内化污名（PCS: OR=0.90; MCS: OR=0.89），凸显身心健康与污名的双向关系。

质性结果：患者的真实呼声

患者诉求集中于五大主题：心理支持与情绪关怀（超半数提及）、专家指导的体力活动、医疗系统效率优化、社会经济与职业支持，以及全人本位照护。一名患者坦言：“我需要针对MS的心理辅导，而非泛泛而谈。” 另一人强调：“专家指导的体力活动不可或缺，它同时滋养身心。” 这些声音直指当前医疗体系在心理社会支持与个性化服务上的缺口。

结论与启示

本研究首次系统验证内化污名作为MS患者心理状态与健康行为的关键中介变量。其结果警示，单纯改善躯体功能而不解构污名，难以打破“心理困扰-活动减少-功能衰退”的循环。未来干预需整合心理疏导与专家指导型运动，并以人本关怀为核心重构照护模式。正如作者所言：“将患者重新置于治疗路径的中心，是提升其生活质量的根本。”

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方法学概要

研究纳入127名经临床确诊的MS患者（90%为女性），通过在线问卷收集数据。量化分析采用有序逻辑回归与二元逻辑回归，检验污名对心理指标（DASS-21、OHQ-8）及体力活动（IPAQ-SI）的预测效应；质性部分通过开放性问题进行内容分析，提炼患者对改善生活质量的优先需求。所有分析控制年龄、性别、BMI、病程及MS亚型等变量。