综述：遗传性弥漫性胃癌预防性全胃切除术的社会心理影响：一项叙述性综述

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Psychosocial Impacts of Prophylactic Total Gastrectomy for Hereditary Diffuse Gastric Cancer: A Narrative Review

本综述系统回顾了CDH1致病/可能致病（P/LP）变异携带者接受预防性全胃切除术（PTG）后的社会心理后遗症和生活质量（QOL）研究，指出PTG在降低癌症风险的同时，对患者生活质量、社会关系、情绪（抑郁/焦虑）、决策、就业财务、体像及物质滥用等七大社会心理领域产生显著影响，呼吁将心理健康护理标准化整合于PTG手术全程。

　　

背景

致病性或可能致病性（P/LP）CDH1种系遗传变异与早发性弥漫性胃癌和乳腺小叶癌（LBC）存在因果关系。对于胃癌风险管理，携带者主要有两种选择：内镜监测或预防性全胃切除术（PTG）。随着基因检测可及性的提高，PTG手术日益增多。该手术伴随着患者日常生活的根本性改变，这些改变深刻影响着社会心理适应。行为改变包括少食多餐（摄入营养密集型食物）、避免添加糖、调整体力活动和体位以防止胃切除术后症状并保持瘦体重，以及终身微量营养素补充。未能遵守这些改变可能导致严重的健康后果，如非预期性严重体重减轻、代谢性骨病、低血糖、脱水和微量营养素缺乏。术后不适（如胆汁反流和倾倒综合征）常常随时间推移而加重，可能长期存在，并妨碍日常生活活动。 collectively，医疗并发症和必需的长期日常行为改变可能对患者的心理健康和社会心理适应产生负面影响。

最新的国际胃癌连锁联盟（IGCLC）指南强调了在PTG术后“常规随访”中根据需要咨询心理学家的重要性；然而，关于整合心理健康临床医生的建议较为模糊。相比之下，普通减重手术的临床实践指南要求进行术前心理筛查，并对术后最佳随访提供了详细建议。除了PTG带来的营养和生理上的生活改变，CDH1（P/LP）变异携带者还可能因癌症风险易感性的确认以及癌症风险管理决策过程而承受独特的社会心理负担。遗传性癌症易感综合征诊断本身的社会心理影响已较为明确，此类诊断可能带来沉重的责任以及对决策和未来疾病风险的预期性痛苦。

方法

本研究提取了PubMed数据库中2025年5月之前发表的英文文献。检索词包括：“全胃切除术”、“CDH1”、“CTNNA1”、“指南”、“心理的”、“精神的”、“心理健康”、“生活质量”和“纵向的”。纳入标准为涉及PTG或全胃切除术（TG）患者心理和生活质量影响及结局的文章。排除标准包括仅接受部分胃切除术或内镜监测患者的研究，以及仅笼统提及社会心理因素但无具体细节和阐述的论文。采用叙述性综述方法，未进行正式统计分析。

结果

初步检索获得132篇文献（1999年至2025年），其中37篇符合纳入标准。已发表文献中最常提及的七个社会心理领域包括：生活质量（n=22）、社会关系（n=12）、抑郁和焦虑（n=8）、决策（n=7）、就业和财务（n=4）、体像（n=5）和物质滥用（n=3）。

3.1 生活质量

22篇论文涉及PTG患者的生活质量。患者的术后QOL受到严格且终身的日常要求影响，这些要求可能变得繁重。有研究呼吁确定PTG的长期QOL后遗症的必要性。建议在PTG术后患者的纵向护理中将QOL作为一个重要的结局指标，多学科护理团队中应包括心理学家，强调评估和干预社会心理变量的重要性以优化QOL结局。

纳入研究使用了不同版本的QOL问卷，涉及生理、心理、情感、社会、财务和精神领域。两项研究发现QOL评分在术后立即期下降，但在术后长期期恢复至基线水平。具体而言，有研究发现胃切除术后1个月QOL评分下降，但在术后3、6、12和24个月时点恢复至基线。另一研究发现，尽管在12个月时QOL恢复基线，但在术后24个月再次下降。有研究对51名PTG患者调查发现，术后2年或更久，在调整日常生活活动能力后，5名患者评价其术后QOL为良好，15名为一般，17名为相对较差，14名为较差。对许多患者而言，通过PTG降低胃癌风险的好处超过了术后后果。然而，部分患者经历了极度衰弱的术后后遗症，对其QOL产生不利影响。更具体地说，长期难以维持足够口服摄入量、对体像的担忧以及腹痛可能对整体QOL产生负面影响。

两项研究比较了部分胃切除术患者和PTG患者的QOL。两项研究均发现，PTG患者的QOL评分低于部分胃切除术患者。具体而言，Wang等人报告，术后1年，远端和保幽门胃切除术患者的QOL评分显著优于PTG患者。Lee等人发现，部分胃切除术患者在社交功能、恶心呕吐、味觉和进食限制领域的QOL评分高于全胃切除术患者。该研究还发现，PTG患者较差的QOL评分持续至术后5年，患者持续报告症状和饮食限制。研究人员指出，超过术后5年时间点，PTG患者QOL评分的大部分差异减小，但QOL量表中的进食限制领域评分仍然较低，甚至在术后5年后也是如此。同样，J.H. Lee等人发现全胃切除术组的术后QOL评分显著差于部分胃切除术组。持续的营养和饮食咨询可带来更积极的QOL结局。

七项纳入研究描述PTG患者有积极结局和/或术后QOL未显著恶化。具体而言，有研究发现在术后5年评估的20名患者中，11名将其QOL评为“极好”（n=3）或“很好”（n=8）。此外，两项研究表明全胃切除术后的长期生活质量可接受（但未指定评估工具）。一项研究结论是PTG患者和部分胃切除术患者的日常生活满意度术后基本不变，两组中各种术后后遗症未对适应或调整产生重大影响。Strong等人评估了41名因CDH1（P/LP）突变接受PTG患者的长期效应，术后QOL数据显示85%的CDH1（P/LP）组报告其总体术后QOL优于或符合预期，30%报告无QOL期望或QOL比预期差。Tyrv?inen等人发现全胃切除术患者样本与正常人群对照的术后QOL测量无差异。一项个案报告描述了积极的术后生活体验。

QOL考量在癌症风险管理咨询和决策过程中不可或缺。有研究分析了不同手术年龄对PTG长期影响，结论是虽然年轻时手术与较低癌症死亡率相关，但该人群术后QOL可能更差。作者建议可能存在一个平衡癌症风险管理和QOL的最佳手术年龄窗口。

3.2 社会关系

12篇论文探讨了PTG对社会关系的影响。2015年IGCLC指南将家庭相关问题确定为接受遗传性癌症综合征遗传咨询和检测个体面临的六个主要问题之一，特别是家庭沟通问题和对其他家庭成员的责任。文献综述指出，维持家庭或同伴支持网络对术后恢复很重要。进一步建议对考虑手术的CDH1（P/LP）携带者进行社会心理支持评估。

对HDGC家族的分析指出，教育患者了解其遗传易感性和进一步咨询可能有益，患者从家庭获得的心理和社会支持是其决定接受PTG过程的重要组成部分，家庭团结和联系在该队列中十分普遍。家庭顾虑可能是导致延迟或完全拒绝PTG的决策障碍，包括对家庭生活的干扰、术后恢复期间应对单亲养育及其他相关的照顾责任。

患有CDH1（P/LP）变异的年轻成年人常在经历中与家庭成员和倡导团体互动，以获得支持和决策指导。此外，年轻人对风险的感知和后续决策很大程度上受家族癌症史和术后经历影响。恋爱关系和社交经历可能使年轻CDH1（P/LP）变异携带者的决策过程复杂化。最新IGCLC指南承认相关的消化系统变化可能干扰恋爱关系中的亲密关系。

有研究发现，社会福祉评分（以家人朋友支持、关系满意度等为特征）在术后第一个月显著下降，但在术后6个月恢复至基线。相反，有研究测量发现，术后5年，PTG患者的社交功能评分显著差于远端部分胃切除术患者。此外，在讨论PTG后显著的饮食和生活方式改变时，指出18-29岁年轻人与恋爱关系相关的体像问题可能在这些年龄段形成或凸显。

相比之下，有研究发现25名PTG患者的社会功能（定义为生理或情绪健康对正常社交活动的干扰程度）与非PTG患者对照无显著差异。作者结论是，虽然身体术后症状常见，但与患者身体、社会和心理健康相关的功能与对照无差异。

3.3 抑郁和焦虑

8篇论文涉及抑郁、焦虑和情绪痛苦。2020年HDGC临床实践指南建议临床医生避免对患有难治性精神病学诊断并导致日常生活受损（包括严重抑郁）的患者进行PTG。2015年临床实践指南将焦虑确定为接受遗传性胃癌综合征遗传咨询和检测个体报告的6个主要问题之一。虽然这些反应记录于决定和/或接受PTG之前，但遗传检测和咨询过程值得注意。在有CDH1（P/LP）变异的年轻人群中，部分人选择预约PTG的部分原因是过去等待内镜检查结果时经历的焦虑。

有研究评估182名PTG患者QOL特定方面的测量准确性，发现在术后3个月评估时，PTG患者报告的焦虑评分更差。在126名接受PTG的个体中，情绪健康评分在术后第一个月显著下降，然后在术后六个月恢复至基线。此外，五名患者报告术后新诊断出抑郁症。研究人员指出QOL问卷未能充分捕捉患者术后数月描述的许多挑战。对术后2年及以上患者的QOL调查发现，8%报告“持续焦虑”健康和疾病复发，47%“有时焦虑”，45%“不焦虑”。

一项对18名PTG患者身体和社会心理结局的调查发现，大多数患者术前对健康感到焦虑。术后，大多数样本报告很少有心理痛苦症状。另一研究发现，在53名接受PTG的个体中，大多数未报告经历普遍性焦虑或抑郁，结论是患者术后社会心理功能水平与一般人群相当。

3.4 决策

7篇论文涉及选择接受PTG的决策过程。影响CDH1 P/LP变异携带者决定接受PTG的因素包括：胃癌家族史、内镜监测检出癌症的低有效率、等待活检结果时的焦虑、监测发现印戒细胞、强大的社会支持、个人价值观和优先事项以及对医疗提供者的信任。决策咨询是患者术前护理过程中的重要组成部分。对于决定不接受PTG的携带者，原因可能包括对常规筛查的信心、认识有负面术后经历的人、家庭/工作责任、年龄和生育相关顾虑。接受PTG患者的决策后悔与术后并发症和最终胃切除标本未发现癌症证据相关。

3.5 就业和财务

4篇论文是涉及就业和财务的研究。在一项68名接受PTG的患者样本中，23%报告术后就业发生变化。职业变动归因于无法执行工作任务、慢性疲劳、持续胃肠道症状（包括恶心）和/或工作时无法频繁进食。两名患者据称为了获得更好的医疗服务而更换工作。另一项研究报道，在术前就业的38名患者中，13名恢复正常工作，3名不得不休假，5名不得不减少工作量/更换工作，17名退休（其中5名因年龄原因）。

定性访谈显示，英国一项家族性胃癌研究中的相当一部分访谈者描述了术后负面财务后果的经历，包括医疗债务、延长休假期间无法获得福利，或因症状（尤其是从事体力职业者）无法再全职工作。“希望感到自己有用”是部分术后PTG患者的核心问题。那些曾经是家庭主要收入来源的人报告了因休假、更换职业和其他与工作相关的麻烦导致的家庭冲突。研究人员指出应更多关注由于PTG相关的纵向医疗护理和通常昂贵的营养需求带来的财务忧虑负担。

3.6 体像

5篇论文涉及体像，其中3篇是实证研究出版物。IGCLC指南承认PTG导致的消化系统变化可能干扰与身体相关的自信心。年轻人（18-29岁）不可避免的术后体重减轻可能导致体像问题，包括体像在恋爱关系、体育活动和自我认同中的作用。全胃切除术患者报告术后体像评分比部分胃切除术患者差。对PTG术后一年内17名患者的访谈确定体像（包括感觉更虚弱、更容易体重减轻）是这些患者的中心问题。

一项前瞻性多中心研究旨在量化PTG的生理和心理效应，发现44%（14/32）的患者在术后12个月以上存在持续性体像问题。作者指出所施行的问卷未能充分捕捉PTG后一些生理和心理健康症状的全面影响，需要进行超出标准化问卷的进一步定性调查以得出准确结论。

3.7 物质滥用

3篇论文涉及物质滥用。2020年IGCLC指南指出，应在术前解决未经治疗的成瘾（包括酒精或烟草）问题，并应注意术后酒精效应的变化。PTG后患者的酒精代谢因快速通过和吸收而改变，导致血液酒精含量急剧升高，随后出现急性酒精中毒的风险。建议临床医生密切监测饮酒对这些健康和心理结局的影响， citing 酒精效应的增加。一项PTG患者回顾性分析中，126名患者中有1名术后出现酒精使用障碍并需要住院康复。有综述根据其文献回顾和临床经验形成手术考量，结论是必须术前筛查各种社会心理风险因素，包括酒精依赖，以避免负面结局。

讨论

遗传性癌症综合征的诊断与预防性全胃切除术改变生活的性质相结合，对CDH1（P/LP）变异携带者提出了独特挑战。预期可能通过预防性手术预防的癌症诊断，而该手术具有重大的长期生理、行为、财务和心理后果，这要求将社会心理护理整合到患者医疗过程中。本综述发现了受PTG影响最大的7个社会心理领域。就PTG对体像改变的影响、整个围手术期社会支持的重要性、术后就业/财务状况的调整以及任何物质使用史及其风险需要特定临床关注方面存在普遍共识。此外，有研究确定了PTG与抑郁、焦虑和QOL下降之间的关联。关于PTG对这些领域影响的缺乏共识、对其他社会心理结局纵向描述的重大空白以及研究结果缺乏一致性，使得难以得出明确结论。这凸显了需要进一步研究何时以及如何将心理健康支持整合到PTG患者的治疗中。这些数据可为未来指南的制定、患者教育和适当干预提供信息。关于PTG对上述社会心理领域影响的现有证据状况表明，需要超越关于整合心理健康护理的模糊建议。

4.1 临床意义

过去30年，减重手术的临床实践指南建议术前进行正式心理评估。2019年减重手术指南规定了术前评估中需评估的各种社会心理领域，包括进食障碍症状、既往心理健康治疗、认知功能、社会支持、生活质量等。这些指南还强调了在多学科护理团队中纳入心理健康专业人员的重要性，并承认因此参与而改善的减重手术过程的各个方面。考虑到遗传性癌症易感诊断的已知心理影响、PTG的侵入性以及与某些减重手术相似的显著术后生活方式调整，CDH1（P/LP）变异携带者的临床实践指南将受益于制定类似的路线。

CDH1（P/LP）变异携带者需要更全面地评估其生物心理社会需求，以优化其术前和术后适应。作为这种方法重要性的一个例子，2020年IGCLC指南建议20至30岁之间的携带者接受PTG。这二十年的人生伴随着重要的规范性发展里程碑，包括高等教育、确立职业和家庭规划，这些都有受到手术负面影响的風險。值得注意的是，PTG中的生殖决策过程研究严重不足，需要进一步调查。此外，PTG患者还可能面临乳腺小叶癌风险的双重负担。对于患有LBC的患者，强化癌症治疗和与乳房切除术相关的决策可能影响HDGC治疗和PTG的选择。研究最有效的评估方法（即经过验证的筛查工具、临床金标准评估或两者结合）将有助于识别那些可能具有高社会心理发病风险的手术候选人。

4.2 局限性

本综述的局限性包括可能遗漏其他数据库中的文献，因为仅使用了PubMed数据库。仅纳入英文文章也可能限制了文章的全面获取。研究异质性、缺乏客观评估工具以及多数样本量较小也限制了我们得出全面结论的能力。

结论

本综述描述了选择接受PTG以管理遗传性弥漫性胃癌风险的CDH1 P/LP种系变异携带者中社会心理研究的现状。虽然部分患者接受PTG无困难，但相当数量的患者（尤其是年轻成年人）报告术后适应可能非常显著，并阻碍其恢复术前生活方式，包括就业、社交、亲密关系、生殖和其他日常生活活动。我们通过强调受PTG影响的7个社会心理领域（生活质量、社会关系、抑郁和焦虑、决策、就业和财务、体像和物质使用）描述了社会心理研究的现状。未来研究有助于推动标准化社会心理护理和指导临床指南的临床干预措施。

虽然公认对接受选择性PTG的CDH1 P/LP变异携带者建议进行社会心理评估，但这种参与的性质尚未明确界定。鉴于减重手术已有完善的指南，考虑让社会心理专家参与以整合术前心理评估并进行纵向随访尤为重要，特别是对于被识别为高风险的PTG患者。一系列心理健康临床医生，包括心理学家、社会工作者和/或精神科医生，应作为更大型PTG多学科团队的关键成员整合进来。制定协议，主动筛查和管理患者术前和术后的各种社会心理风险因素，可能会改善PTG患者的系统化护理，从而优化患者的整体手术结局和生活质量。