法国多学科专业人士对共享患者门户在儿科综合康复中的看法：一项定性研究

《JMIR Rehabilitation and Assistive Technologies》：Perspectives From Multidisciplinary Professionals in France on Shared Patient Portals for Integrated Pediatric Rehabilitation: Qualitative Study

本研究通过质性访谈探索了法国儿科康复多学科专业人员对共享数字健康门户的看法。研究发现四大主题：跨健康、教育、休闲服务的连续性管理，家庭参与与专业自主权的平衡，儿童参与中的伦理责任，以及工作负荷与效率的矛盾。专业人员提出共享日历、安全通讯、视频/报告共享等核心功能需求，并强调需通过分阶段儿童访问、数据语境化处理、跨系统互操作等技术策略解决隐私、文化差异和效率问题。

　　在儿童康复领域，提供整合性护理是至关重要的。儿童的康复往往涉及多个专业领域，包括医疗、教育和社区服务，因此需要一个跨专业、跨部门的协作机制，以确保服务的连贯性和适应性。共享患者门户作为一种数字化工具，被视作促进这种整合性护理的一种可能性。然而，目前这类工具在儿童康复中的应用仍然较为有限，尚未得到充分探索。因此，本研究旨在从多学科专业人员的角度出发，探讨共享患者门户在支持儿童康复中的潜力、面临的障碍、可行的实施策略以及关键功能设计。

本研究采用的是解释性描述性定性研究方法，这是一种适合探索复杂经验性问题并产生实际成果的研究方式。研究基于建构主义认识论，认为现实是多重的、情境化的，并且是社会构建的，从而通过研究者与参与者的合作对话来生成意义。为了深入理解专业人员的观点、态度和感知，研究者进行了半结构化的个人访谈。访谈指南由两位作者共同设计，并经过其他研究者的反馈和修改。最终的访谈指南包含9个开放式问题，并在访谈过程中不断进行调整。

研究对象包括在法国参与儿童康复路径的各类专业人员，如康复治疗师、医生、心理医生、教育工作者和体育教练等。采用目的性抽样并结合最大变异抽样，确保了研究对象的多样性，涵盖不同的工作环境、职业背景、年龄、经验年限、数字素养水平以及法国的不同地区。此外，还采用了滚雪球抽样，以确保教育和休闲领域的专业人员也能被纳入研究。通过这种方式，研究者获得了来自32名专业人员的反馈，这些专业人员来自医院、康复中心、综合健康与社会服务、门诊或私人诊所、学校和休闲协会等多个领域。

数据收集过程主要通过视频会议进行，使用Zoom Pro平台进行。访谈时长在36到88分钟之间，平均时长为60分钟，标准差为9.9分钟。研究者在每次访谈后都会进行讨论，以确保问题的一致性，并根据需要调整访谈指南。此外，研究者还记录了反思笔记，以记录访谈后的感受和需要在分析中考虑的问题。访谈结束时，研究者收集了参与者的社会人口学数据，包括性别、年龄、工作地点、职业、工作年限、数字素养以及是否使用过共享患者门户等信息。

数据分析采用了主题分析法，基于Braun和Clarke（2006）提出的六步方法。首先，两位研究者独立对四份访谈录音进行编码，使用NVivo（版本14）软件。编码过程旨在生成广泛的主题，并通过研究者之间的讨论来丰富分析过程。随后，其余的访谈录音由研究者单独进行编码，并在每周的团队会议中进行主题的迭代优化。此外，两位家长合作伙伴对转录文本和主题标签进行了批判性审查，以确保对各种专业人员观点的平衡理解，并促进反思性分析。

为了确保研究的可信度，研究团队采用了多种策略，包括分析师三角化，即由不同背景的研究人员共同参与分析，如公共卫生、康复医学、职业治疗以及家长合作伙伴。此外，研究者还通过研究日志记录方法学决策，以提高研究的可依赖性。研究还使用了COREQ（整合性定性研究报告标准）清单，以确保研究方法的完整性和透明度。对于确认性，研究者通过三角化调查框架中的反思性问题，探讨个人和职业经验如何影响数据的收集和分析，并在团队会议中分享反思，以促进批判性反思。

研究的伦理考虑包括获得Brest大学医院“地区伦理反思委员会”的批准，并确保所有参与者在知情同意的基础上接受访谈。访谈录音被匿名处理，以保护参与者的隐私。此外，参与者未因参与研究而获得任何财务补偿，确保了研究的公正性和参与者的自愿性。

研究结果表明，专业人员对共享患者门户持复杂的态度。一方面，他们认为这类工具可以显著提升儿童康复的连贯性，促进在不同环境中的沟通，以及增强儿童和家庭的参与度。另一方面，他们也表达了对隐私保护、跨部门合作以及儿童参与的担忧。研究提出了四种主要主题：确保在医疗、教育和休闲服务之间的连贯性，增强家庭参与同时保持专业自主权，将儿童纳入患者门户，以及对额外工作量和效率的矛盾看法。

在确保连贯性的方面，专业人员强调了共享门户作为促进跨部门协作的工具，特别是在教育和休闲领域。他们认为，这些工具可以提供一个统一的平台，使所有相关人员能够围绕儿童的需求进行合作。然而，一些专业人员对教育工作者访问健康数据表示担忧，认为这可能会影响隐私保护。此外，还有一些专业人员关注如何在不同环境中保持信息的上下文相关性，以避免信息被误解或误用。

在增强家庭参与方面，专业人员普遍认为共享门户可以促进家庭与康复团队之间的沟通，帮助家庭更好地理解康复目标和进展。然而，他们也表达了对家庭访问权限可能影响专业人员之间自由交流的担忧。此外，一些专业人员认为，家庭的参与度可能因文化、语言和社会经济背景的不同而存在差异，因此在设计共享门户时，需要考虑这些因素，以确保所有家庭都能平等参与。

在将儿童纳入共享门户方面，专业人员强调了儿童自我管理能力的重要性，认为共享门户可以增强儿童的自主性和参与感。然而，他们也对儿童早期访问健康数据的潜在风险表示担忧，认为这可能会对儿童造成心理负担或信息过载。因此，一些专业人员建议逐步引入儿童访问权限，并根据其年龄和成熟度进行调整。

在额外工作量与效率的矛盾方面，专业人员普遍认为共享门户可能增加工作负担，尤其是在已有多个数字工具的情况下。然而，一些专业人员认为，这类工具可以提高沟通效率，减少重复性任务，并促进跨部门协作。因此，研究建议在设计共享门户时，需要考虑如何减轻工作负担，同时提高沟通效率。

研究还提出了多种实施策略，包括提供专业人员培训、设计用户友好的界面、确保数据隐私保护以及制定灵活的访问权限。此外，研究还建议通过家长和儿童的参与，进行共同设计，以确保门户符合实际需求并具有实用性。

研究的局限性在于样本可能存在不平衡，更多来自医疗领域的专业人员，而较少来自教育、休闲和社会服务领域。然而，研究通过最大变异抽样和滚雪球抽样，确保了样本的多样性。此外，研究者通过多学科团队和家长合作伙伴的参与，确保了分析的全面性和深入性。

综上所述，本研究为设计和实施共享患者门户提供了重要的见解，强调了这些工具在促进儿童康复整合性护理方面的潜力，同时也指出了需要克服的挑战。未来的研究应进一步探索儿童和家庭的视角，并与决策者合作，以确保门户的实施符合实际需求，并能够产生积极的影响。