成功克服国家残疾保险计划（NDIS）中关于选择权和控制权的障碍：具有心理社会残疾经历人士的实践经验

《Advances in Mental Health》：Successfully navigating barriers to choice and control in the National Disability Insurance Scheme (NDIS): experiences of people with lived experience of psychosocial disability

本研究通过深度访谈20名精神社会残疾NDIS参与者，探讨其选择与控制权的实现机制。发现参与者通过个人知识（自我认知、NDIS规则）、属性（坚持、自主权意识）及行动（自我倡导、资金管理），并结合他人提供的知识、理解与支持，克服系统障碍。研究强调需建立促进自主性的支持环境，特别是导航员制度，以提升参与者的选择与控制体验。

　　在澳大利亚的国家残疾保险计划（National Disability Insurance Scheme, NDIS）实施以来，这一制度被认为能够提升残疾人群体的选择权和控制权，从而增强他们的自主性和生活质量。然而，对于一些具有心理社会残疾（即与严重且持久的精神疾病相关的残疾）的人来说，这一制度在实际操作中却面临诸多挑战。尽管已有大量研究关注心理社会残疾人群在NDIS中遇到的障碍，但很少有人探讨他们是如何在这些制度性限制中成功实现选择和控制的。因此，这项研究旨在深入了解心理社会残疾人群在NDIS中如何实践选择和控制，以及这些经验背后所涉及的因素。

NDIS的核心理念是赋予残疾人群体更大的自主权，让他们能够根据自身需求选择支持服务和资源。这种模式在许多国家被广泛采用，作为个性化预算方案的一种形式，它强调个体在决策过程中的主动性。然而，对于心理社会残疾人群而言，这一理念的实现并非总是顺利。研究发现，尽管NDIS旨在促进自决和独立，但其复杂性、系统性障碍以及支持服务的不足，常常让这些人群感到无助和困惑。他们需要更多的知识、技能和外部支持，才能真正掌握自己的生活。因此，研究不仅关注个体如何在NDIS中获得选择和控制，还探讨了他们如何利用自身资源和他人的帮助来克服这些障碍。

研究采用了定性研究方法，通过半结构化访谈的方式，深入挖掘了20名心理社会残疾人群的体验。访谈对象均具有NDIS计划，并且在与系统互动的过程中经历了不同程度的选择和控制。研究者运用主题分析和常模比较法对数据进行分析，以识别出影响个体选择和控制的关键因素。这些因素包括个人的知识、能力以及行动，同时也涉及他人提供的支持和指导。研究强调，心理社会残疾人群在面对NDIS的复杂性和挑战时，不仅需要自身具备一定的能力，还需要依赖他人，特别是那些能够理解其需求并提供有效支持的人。

研究发现，心理社会残疾人群在实现选择和控制的过程中，首先需要具备相关的知识。这些知识既包括他们对自身需求和能力的了解，也包括对NDIS运作机制和相关法律的熟悉。许多受访者提到，了解自己和自己的独特需求是他们在NDIS中做出有效决策的前提。例如，一些人通过深入研究NDIS的相关政策和法规，获得了更多的信息和权力，从而能够更自信地表达自己的需求。此外，了解NDIS的流程和选项也是重要的，因为这有助于他们更有效地规划和支持自己的生活。知识不仅来自个人的学习和探索，也来自他人的分享和指导，尤其是那些在NDIS中有丰富经验的同伴和工作人员。

除了知识，个人的某些特质也在实现选择和控制的过程中起到了关键作用。研究者发现，心理社会残疾人群的坚持和韧性是他们在面对NDIS复杂性时的重要资源。许多人经历了多次申请和评估过程，最终才获得了所需的资源和支持。这种坚持不仅帮助他们克服了系统性障碍，还增强了他们对自己能力的信心。此外，一些受访者提到，他们对自己权利和机会的“归属感”（sense of entitlement）也是实现自决的重要因素。他们认为，自己有权获得所需的支持，并且这种信念促使他们在与NDIS互动时更加主动和自信。

研究还发现，他人的行动和支持在心理社会残疾人群实现选择和控制的过程中起到了不可或缺的作用。一些受访者提到，他们需要依靠他人的倡导，特别是在申请和评估过程中。例如，有受访者提到，他们的精神科医生或家庭成员在申请过程中提供了关键的支持，使他们能够顺利进入NDIS系统。此外，一些受访者依赖支持协调员或计划经理的帮助，他们不仅在申请阶段提供指导，还在计划实施过程中协助他们选择合适的支持服务。这些支持者的作用不仅仅是提供信息，还包括帮助他们理解系统、建立信任关系，并在必要时进行干预，以确保他们的需求得到满足。

在行动层面，心理社会残疾人群通过自我倡导、自我管理资金以及选择性地分享信息来增强自己的控制权。自我倡导是他们表达自身需求和选择的重要方式，而自我管理资金则让他们能够更灵活地安排自己的支持服务。此外，一些受访者提到，他们通过选择性地分享信息来保护自己的隐私和自主权，尤其是在面对可能引发情绪波动的系统性问题时。这种策略性行为帮助他们在复杂的系统中保持控制，避免因信息过多而感到压力或失控。

研究还强调了“相关性”（relatedness）在实现选择和控制中的重要性。相关性指的是个体在与他人建立信任和情感联系的过程中所获得的支持。在NDIS的背景下，这种相关性不仅体现在与支持者之间的关系，还体现在与整个系统之间的互动。研究发现，当支持者能够以理解、耐心和倾听的态度与受访者互动时，他们更容易感受到自己的价值和能力，从而增强自决的信心。这种关系的建立对于心理社会残疾人群尤为重要，因为他们往往在与系统互动时面临更大的情绪和心理挑战。

此外，研究还指出，NDIS的某些设计和运作方式可能无意中削弱了心理社会残疾人群的选择和控制。例如，系统本身的复杂性和不确定性可能导致他们感到困惑和无助，而工作人员对心理社会残疾的缺乏理解则进一步加剧了这种感受。因此，研究建议NDIS需要更加关注如何通过系统性的改进，如提供更清晰的信息、更灵活的政策以及更人性化的服务，来支持心理社会残疾人群实现真正的自决。

最后，研究还提到了一些局限性。由于研究对象主要为女性，且大部分来自城市地区，因此研究结果可能无法完全代表所有心理社会残疾人群的体验。此外，研究期间受到新冠疫情的影响，所有访谈均通过视频会议进行，这可能排除了一些不具备计算机技能的受访者。因此，未来的研究需要更加多样化和包容性的方法，以确保所有心理社会残疾人群都能被纳入讨论范围，并获得相应的支持和资源。

总的来说，这项研究揭示了心理社会残疾人群在NDIS中实现选择和控制的复杂过程。它不仅强调了个人知识和能力的重要性，还突出了外部支持和人际关系在这一过程中的关键作用。研究建议，NDIS需要更加关注如何通过改进系统设计、加强支持服务以及促进相关性，来真正实现其倡导的自决和独立理念。只有当这些因素被充分考虑和落实，心理社会残疾人群才能在NDIS中获得更多的选择和控制权，从而改善他们的生活质量。