综述：儿童系统性红斑狼疮：拉丁美洲实现医疗公平的挑战

《Review of Materials Research》：Juvenile systemic lupus erythematosus: Challenge for equity in Latin America

拉丁美洲儿童系统性红斑狼疮（jSLE）面临诊断延迟、医疗资源不足及营养环境挑战，需区域化策略提升诊疗可及性。

　　

安娜·维多利亚·维拉雷亚尔-特雷维尼奥（Ana Victoria Villarreal-Trevi?o）、克劳迪娅·萨德-马加良尼斯（Claudia Saad-Magalh?nes）、玛塞拉·阿尔瓦雷斯（Marcela álvares）、纳迪娜·鲁比奥-佩雷斯（Nadina Rubio-Pérez）和费尔南多·加西亚·罗德里格斯（Fernando García Rodríguez）

墨西哥新莱昂州蒙特雷市“何塞·E·冈萨雷斯博士”（Dr. José E. González）大学医院儿科风湿病学副教授

摘要

幼年发性系统性红斑狼疮（jSLE）是一种自身免疫性疾病，其严重程度和病情活动性均高于成人发病型SLE。在拉丁美洲，关于该疾病的发病率、患病率及临床表型的数据十分有限。只有少数配备专业儿科风湿病医生的医疗中心能够提供针对性治疗，这导致了诊断延迟及治疗时机延误的问题。本文强调亟需制定针对该地区的具体策略，以提升早期诊断率、扩大专科医疗服务覆盖范围，并缩小拉丁美洲jSLE患儿的治疗效果差距。

引言

系统性红斑狼疮（SLE）是一种以自身抗体为特征的疾病，属于慢性自身免疫性疾病范畴。该病具有血清学、临床上的异质性及多因素致病机制，可累及一个或多个器官，导致较高的发病率和死亡率。¹其发病机制涉及遗传易感性和环境因素对先天免疫系统的干扰。

幼年发性系统性红斑狼疮（jSLE）虽然发病率低于成人发病型，但病情通常更为严重，且常伴随更严重的器官损伤和更高的死亡率。²女性患者占比较高，男女比例约为4–5:1，平均诊断年龄为11.9岁。³

目前关于拉丁美洲地区jSLE的发病率、患病率及临床表现的信息较为匮乏，相关诊断延误问题及改善患者预后的策略也缺乏系统研究。本文旨在揭示jSLE患者及其家庭在就医过程中面临的挑战，并呼吁采取行动解决这些问题。

拉丁美洲的jSLE现状

根据拉丁美洲及加勒比地区经济委员会（Economic Commission for Latin America and Caribbean）的人口统计数据，该地区38个国家及地区的总人口约为6.6亿。¹其中19岁以下儿童人数如下：0–4岁950万，5–9岁900万，10–14岁650万，15–19岁450万，总计约2950万。^{1, 3}

目前尚缺乏关于拉丁美洲jSLE发病率、患病率及临床表现的详细数据，也未对诊断延误现象及改善患者预后的策略进行充分探讨。本文旨在分析这些挑战并提出相应对策。

临床特征差异

拉丁美洲的jSLE表现

拉丁美洲及加勒比地区人口中心（CELADE）估计，该地区38个国家及地区的总人口为6.6亿。¹19岁以下儿童占比分别为：0–4岁950万，5–9岁900万，10–14岁650万，15–19岁450万。

不同地理区域的临床表现存在差异：

根据地域差异的临床表现

2018年，泛美风湿病协会联盟（PANLAR）对拉丁美洲SLE患儿进行的研究显示，最常见的临床表现依次为狼疮性肾炎（86%）、皮下病变（84%）、发热（71%）和神经精神症状（32%）。研究还指出，患者依从性差、早期妊娠及药物滥用是主要问题。

拉丁美洲jSLE的相关障碍与不良因素

jSLE患者在发病初期及疾病进展过程中存在显著的临床特征差异。早期发病年龄、狼疮性肾炎、感染、遗传易感性和环境因素均属于不良预后因素，进一步体现了该疾病的复杂多因素致病机制。

营养不良

世界卫生组织将营养不良定义为消瘦、发育迟缓、体重过低、维生素或矿物质失衡、超重及与饮食相关的非传染性疾病。^{20, 21}jSLE患儿普遍存在营养不良问题。慢性炎症状态会导致促炎细胞因子水平升高和氧化应激，进而引发食欲减退、肾脏受损及营养吸收障碍。此外，糖皮质激素的使用也可能加剧营养不良。

地理区域、经济状况与医疗体系

目前关于拉丁美洲jSLE患者的临床特征、面临的挑战及不良预后因素的综合性数据仍十分有限。尽管安第斯地区、南锥体地区及中美洲已发布了一些研究，但这些数据仍不足以全面描述疾病演变过程或明确患者获取专科治疗的障碍。

为改善拉丁美洲jSLE患者的护理状况，亟需采取协调一致的行动。目前已推出多项教育举措，例如《儿科肌肉骨骼健康指南》（Pediatric Musculoskeletal Matters），其中包含pGALS筛查方法，有助于早期识别相关肌肉骨骼问题。

结论

拉丁美洲的幼年发性系统性红斑狼疮是一项严重的公共卫生问题，患者获得医疗资源的公平性存在显著差距。

不良预后主要源于社会经济因素（如贫困和地理位置偏远）以及医疗体系的严重缺陷。其中最突出的问题是儿科风湿病医生资源极度匮乏，导致患者长期陷入治疗困境。

关于人工智能在写作过程中的应用

在撰写本文过程中，作者使用了ChatGPT4工具来辅助写作。使用该工具后，作者对内容进行了必要的修改和编辑，并对出版物的内容负全责。

利益冲突

作者声明不存在任何利益冲突。