患者和护理人员对嵌合抗原受体T细胞治疗的体验：一项多中心定性研究

《BMJ Supportive & Palliative Care》：Patient and carer experience of chimeric antigen receptor T-cell therapy: a multicentre qualitative study

针对CAR-T治疗患者及照顾者需求的研究，采用多中心定性纵向方法，通过三阶段访谈（采髓前3周、治疗中期、治疗后4周PET-CT）分析9例患者和5名照顾者的经历，提炼出治疗准备、希望与现实平衡、副作用管理、不确定性应对和支持网络五大主题，强调专业支持与平行计划对话的重要性。

　　

摘要

研究目的 嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）疗法是一种针对复发性/难治性血液系统恶性肿瘤患者的复杂新型治疗方法。尽管该疗法已取得显著进展，但针对这类患者及其护理者的支持性护理需求的相关研究仍较为有限。本研究旨在探讨接受CAR-T细胞治疗的患者及其护理者的经历，并识别他们尚未满足的护理需求。

研究方法 本研究是一项多中心、定性、纵向研究，从英国三家CAR-T治疗中心招募了9名患者和5名护理者。访谈于2021年10月至2022年10月期间进行，分为三个阶段：白细胞分离术后的3周内、治疗过程中以及首次正电子发射断层扫描（在输注后28天进行以评估治疗效果）后的4周内。数据通过主题分析法进行分析。

研究结果 主题分析法得出了五个主要主题：通往CAR-T治疗的艰难历程；在希望、现实与放弃之间寻求平衡；应对CAR-T治疗的副作用及其影响；应对不确定性的障碍；以及各种形式的支持体系。研究结果显示，患者普遍面临较高的症状负担和独特的毒性反应，同时需要应对这种充满不确定性的（但可能具有治愈前景的）疾病进程。专业CAR-T护理人员的支持至关重要，同时进一步提供姑息/支持性护理的必要性也得到了强调。

结论 CAR-T治疗的过程通常伴随着独特的症状负担、不确定性以及患者自身的适应能力。专业人员的支持和护理者的陪伴对患者至关重要。现有证据表明，在帮助患者及其护理者应对未来不确定性方面存在诸多机会被忽视的情况；“并行规划”（即同时制定多种应对方案）或许是满足这些需求的有效途径。未来的研究应重点关注协作式姑息/支持性护理在患者护理中的作用。