以家庭为中心的赋能计划对血液系统恶性肿瘤患者家庭护理者的生活质量及照护负担的影响：一项准实验研究

《European Journal of Oncology Nursing》：Effect of Family-Centered Empowerment Program on Quality of Life and Caregiving Burden in Family Caregivers of Patients with Hematologic Malignancies: A Quasi-Experimental Study

本研究采用准实验设计，评估家庭中心赋能计划（FCEP）对血液系统恶性肿瘤患者家属生活质量及照护负担的影响。结果显示，FCEP显著改善实验组家属的经济担忧（P=0.009）、总体生活质量（P=0.024），并降低时间（P<0.001）、社会（P=0.008）及总体照护负担（P=0.004），证实FCEP的有效性。

　　这项研究由四位研究人员共同完成，分别是Fatemeh Rashidi、Mohammad Abbasi、Hashim Hamid Shabeeb和Niloofar Ahmadi。他们来自伊朗医学科学大学护理与助产学院的医疗护理系，研究地点位于德黑兰。研究的核心内容围绕着一种名为“家庭中心赋能计划”（Family-Centered Empowerment Program, FCEP）的干预措施，旨在评估其对血液肿瘤患者家庭照顾者生活质量与照护负担的影响。

癌症作为全球范围内慢性疾病中发展最快、影响最深远的健康挑战之一，近年来在各个国家的医疗体系中占据了重要地位。特别是在伊朗，随着癌症发病率的上升，血液肿瘤（如白血病和淋巴瘤）的患病率也在增加。尽管现代医学技术的进步提高了癌症患者的生存率，但同时也将护理重心从医院转移到了社区，使得家庭在患者治疗过程中扮演了更加关键的角色。这种转变对家庭照顾者提出了更高的要求，使他们在心理、情感、社会和经济等多个维度上承受着沉重的负担。

血液肿瘤的治疗通常具有较高的复杂性和持续性，例如化疗、长期住院等，这些都对家庭照顾者的日常照护带来了巨大压力。研究指出，这种压力不仅影响照顾者自身的身心健康，还可能进一步削弱其对患者的支持能力。因此，为家庭照顾者提供系统性的支持措施显得尤为重要。以往的研究表明，单纯的教育干预或信息支持往往无法有效减轻照顾者的负担，而结合心理支持、社会资源和经济援助的多维度干预则显示出更积极的效果。

“家庭中心赋能模型”（Family-Centered Empowerment Model, FCEM）是一种基于理论框架的干预模式，旨在通过提升家庭成员的能力和信心，改善他们的整体生活质量。该模型最初由Dr. Alhani在2003年引入并评估，被认为是适合伊朗社会文化背景的一种有效干预方式。FCEM的四个核心阶段包括：对威胁的认知、自我效能的提升、自我价值感的增强以及对干预效果的评估。这些阶段共同构成了一个完整的干预体系，使照顾者能够更好地理解自身角色，并在实际操作中获得支持和指导。

研究发现，FCEP在多个维度上对家庭照顾者的生活质量产生了积极影响。特别是在经济关注方面，实验组的得分显著高于对照组（21.96±5.33 vs. 18.0±6.23；P=0.009），这表明通过FCEP，家庭照顾者在应对经济压力方面获得了更多的支持和资源。此外，实验组在整体生活质量方面的得分也显著优于对照组（78.06±14.96 vs. 69.03±15.91；P=0.024），这进一步证明了FCEP在提升照顾者生活质量方面的有效性。

在照护负担方面，FCEP同样表现出显著的效果。实验组在时间相关维度（9.12±2.32 vs. 12.54±4.10；P<0.001）、社会相关维度（4.18±2.54 vs. 6.22±3.27；P=0.008）以及整体照护负担（32.06±7.11 vs. 39.96±13.15；P=0.004）上均优于对照组。这表明，FCEP不仅能够减轻照顾者的时间压力，还能改善他们与社会互动的能力，从而有效降低整体照护负担。

从研究设计来看，该研究采用了一种准实验设计，包含实验组和对照组，并在实施前和实施后进行了数据收集。研究对象通过方便抽样法招募，共包括66名家庭照顾者，其中33人被分配到实验组，33人被分配到对照组。实验组接受了为期四阶段的FCEP，而对照组仅接受了常规护理。数据收集工具包括“癌症照顾者生活质量指数”和“Novak和Guest的照护负担调查表”，这些工具能够全面评估照顾者的生活质量和照护负担。

研究结果显示，在实施FCEP之前，实验组和对照组在生活质量与照护负担方面没有显著差异。然而，在实施FCEP一个月后，两组在多个维度上出现了显著变化。这表明，FCEP在短期内对家庭照顾者的生活质量和照护负担具有明显的改善作用。研究还指出，这种改善效果不仅体现在照顾者自身，还可能对患者及其家庭的整体健康状况产生积极影响。

在研究过程中，研究者强调了家庭照顾者在癌症管理中的重要性。他们指出，家庭照顾者往往是患者最直接的支持来源，承担了大部分护理任务，包括身体照顾、药物管理以及情感支持。然而，这种角色使照顾者面临多方面的压力，如心理焦虑、经济困难和社会孤立。因此，为照顾者提供系统的支持措施，不仅是改善他们自身生活质量的关键，也是提高患者整体护理质量的重要途径。

此外，研究还提到，以往的干预措施在不同情境下表现出不同的效果。例如，一些研究表明，单纯的教育干预可能无法有效减轻照顾者的负担，而结合心理支持和社交资源的多维度干预则显示出更显著的效果。这说明，干预措施的设计和实施需要考虑多种因素，包括照顾者的背景、资源状况以及干预的具体内容和方式。

研究还指出，FCEP在伊朗社会背景下的适用性。由于伊朗在心理支持和经济援助方面存在一定的局限性，许多国外的研究成果在本地应用时可能受到限制。因此，FCEP的引入为伊朗家庭照顾者提供了一种更符合本地文化和医疗体系的干预模式。这种模式不仅能够提升照顾者的自我效能感和自我价值感，还能帮助他们更好地应对经济、情感和社会方面的挑战。

研究者认为，FCEP的核心在于通过系统性的教育和赋能措施，提升照顾者的能力和信心，使他们能够在面对复杂的护理任务时更加从容。这种干预模式不仅关注照顾者自身的福祉，还强调了家庭整体的健康和功能。因此，FCEP在改善家庭照顾者生活质量的同时，也能够促进患者及其家庭的协调发展。

从研究结果来看，FCEP在多个维度上对家庭照顾者的生活质量产生了积极影响。特别是在经济关注、时间压力和社会互动方面，实验组的得分显著优于对照组。这表明，FCEP能够有效帮助家庭照顾者缓解经济负担，提高时间管理能力，并改善与社会的互动。此外，FCEP还对整体照护负担产生了显著的降低效果，这说明该干预模式能够全面改善照顾者的心理和生理状态。

研究者还指出，FCEP的实施需要一个系统的框架，以确保干预措施的有效性和可持续性。这包括对照顾者需求的全面评估、针对性的教育和支持、以及对干预效果的持续跟踪。通过这种方式，FCEP不仅能够帮助照顾者应对短期的挑战，还能够为他们提供长期的支持和指导。

研究的意义在于，它为家庭照顾者提供了一种新的干预模式，能够有效提升他们的生活质量并减轻照护负担。特别是在血液肿瘤患者的家庭护理中，这种模式能够帮助照顾者更好地应对复杂的护理任务，从而改善患者的整体护理质量。研究还强调了家庭照顾者在医疗体系中的重要性，指出他们不仅是患者护理的直接执行者，也是医疗团队的重要组成部分。

研究者认为，FCEP的实施需要考虑照顾者的背景和资源状况，以确保干预措施的适用性和有效性。在伊朗这样的国家，由于社会支持体系的不完善，照顾者可能面临更多的挑战。因此，FCEP的引入不仅能够提供有效的支持，还能够帮助建立一个更加系统和可持续的护理模式。这种模式能够促进家庭照顾者的心理健康，提高他们的护理能力，并改善与患者及其家庭的互动关系。

此外，研究还提到，FCEP的实施需要一个科学的框架，以确保干预措施的有效性和可持续性。这包括对照顾者需求的全面评估、针对性的教育和支持、以及对干预效果的持续跟踪。通过这种方式，FCEP不仅能够帮助照顾者应对短期的挑战，还能够为他们提供长期的支持和指导。

研究者指出，FCEP的成功实施依赖于多方面的因素，包括照顾者的参与度、护理团队的支持、以及干预措施的科学性和系统性。因此，在实施FCEP时，需要确保这些因素得到充分考虑和落实。这不仅能够提高干预措施的有效性，还能够增强照顾者对干预的信任和满意度。

综上所述，这项研究通过FCEP的实施，验证了该干预模式在改善家庭照顾者生活质量、减轻照护负担方面的有效性。研究结果表明，FCEP能够在多个维度上对家庭照顾者产生积极影响，特别是在经济关注、时间压力和社会互动方面。这些发现为家庭照顾者的支持提供了新的思路和方法，同时也为医疗团队在患者护理中的角色提供了新的视角。研究者认为，FCEP的实施不仅能够改善照顾者自身的状况，还能够促进患者及其家庭的整体健康和功能。因此，FCEP的推广和应用具有重要的现实意义和理论价值。