Charcot-Marie-Tooth病患者生活质量的心理相关因素

《International Journal of Spa and Wellness》：Psychological correlates of quality of life in individuals with Charcot-Marie-Tooth-disease

Charcot-Marie Tooth（CMT）患者生活质量影响因素研究显示，疾病认知、应对行为（如回避休息、恐惧回避）、压力感知及疲劳显著影响心理（66.6%）和生理（54.6%）生活质量，p<0.001。未来需通过聚类分析制定个性化干预。

　　

摘要

夏科-马里-图斯病（Charcot-Marie Tooth，CMT）是一种遗传性的、无法治愈的周围神经疾病。然而，目前尚未有研究探讨CMT患者对自身疾病的认知情况。本研究旨在探讨疾病认知、应对行为、感知压力以及社会人口统计学变量是否能够预测CMT患者的生活质量（QoL）。这项横断面研究通过Qualtrics平台招募了CMT患者，让他们完成一系列问卷调查，包括疾病认知问卷、对疾病的认知与行为反应问卷（Cognitive and Behavioral Responses to Illness Questionnaire）、RAND SF-36健康调查量表、Chalder疲劳问卷、感知压力量表以及六个社会人口统计学问题。多重线性回归分析被用于评估影响心理和身体健康质量的因素。在最初的168名参与者中，由于高退出率，仅有78人（46.4%）完成了整个研究，导致样本量偏小。层次回归分析显示，患者对CMT的个人认知对其生活质量有显著影响。关键预测因素（如CMT的周期性特征、情感影响、应对行为（如回避/休息、恐惧回避）、感知压力和疲劳）分别解释了心理生活质量变异的66.6%和身体健康质量变异的54.6%（p<.001）。研究结果强调了疾病认知和应对行为在CMT患者生活质量中的重要性。针对可改变因素的干预措施可能有助于改善患者诊断后的支持。未来的研究应采用聚类分析方法，以确定适合不同患者群体的干预方案。