儿科护士和护士从业者在指导家庭从治疗性护理转向舒适护理过程中所采用的策略和工具

《Diseases of the Colon & Rectum》：Strategies and Tools Used by Pediatric Nurses and Nurse Practitioners in Guiding Families From Curative to Comfort Care

本研究探讨儿科重症监护护士在治疗到临终关怀过渡中的道德韧性策略，通过访谈21名 morally resilient RNs和NPs，发现其运用沟通技巧、家庭参与活动、角色定位及组织结构支持，同时通过自我调节和团队协作维持心理状态。研究为培训新护士提供实践工具箱和伦理决策框架。

　　在现代医疗体系中，面对儿童临终关怀这一复杂而敏感的领域，护理人员不仅需要具备专业的医疗技能，还需要在心理、伦理和情感层面展现出高度的韧性与适应能力。这一研究聚焦于在儿科重症监护病房（PICU）工作的注册护士（RNs）和护士 practitioner（NPs）如何在引导家庭从积极治疗过渡到临终关怀的过程中，利用多种策略保持自身的道德韧性，同时为患者及其家属提供支持。研究揭示了护理人员在这一过程中所采取的行动、沟通方式和干预措施，并进一步探讨了这些策略如何帮助他们应对道德困境，为其他护理人员提供可借鉴的经验。

### 一、研究背景与意义

临终关怀的过渡时间跨度极大，可能仅需几分钟，也可能持续数天、数周甚至数月。在这个过程中，护理人员承担着重要的角色，他们不仅需要关注患者的医疗状况，还要与家属保持密切沟通，帮助他们理解病情、做出决策，并在心理和情感层面提供支持。研究表明，护理人员在这一过程中面临诸多挑战，例如如何在保持希望的同时提供现实的信息，如何在面对伦理困境时维持道德判断力，以及如何在高压环境中保护自己的心理健康。这些挑战不仅影响护理人员的工作表现，还可能对患者和家属的体验产生深远影响。

因此，研究旨在探索护理人员如何通过自身的道德韧性，为患者和家属提供高质量的临终关怀。这不仅有助于提升护理人员在临终关怀中的专业能力，也为护理组织提供改进服务模式和培养护理人员韧性的参考。随着医疗行业对临终关怀的关注度不断提升，护理人员的角色也在不断演变，他们需要掌握更多技能，以更好地应对这一特殊情境。

### 二、研究方法与设计

本研究采用单点定性描述性研究设计，通过收集护理人员的主观体验，深入探讨他们在临终关怀过渡中的行为模式和心理策略。研究团队由多位具有丰富临床经验和研究背景的护理专家组成，包括儿科临床伦理学家、重症监护护士、护理主管和医院高层管理者，确保研究的全面性和专业性。此外，研究还引入了护理科学家和临床护理专家，负责数据的收集和分析。

数据收集主要通过访谈进行，所有参与研究的护理人员均需完成Rushton道德韧性量表（RMRS），以评估其道德韧性水平。只有RMRS评分达到3分以上的护理人员才被邀请参与深度访谈。访谈内容涉及护理人员在临终关怀过渡过程中所采取的具体行动、沟通技巧以及应对道德困境的策略。所有访谈均通过Zoom平台进行，并记录为音频文件，随后由研究团队进行转录和分析。

研究采用严格的定性分析方法，包括第一级编码和第二级编码。第一级编码由研究团队成员独立完成，主要关注护理人员在访谈中强调、重复或特别关注的内容。第二级编码则是在第一级编码的基础上，将相似的代码归类为更广泛的主题。整个分析过程注重数据的可信度和可验证性，研究团队通过多次会议讨论编码结果，并采用NVivo软件进行外部验证，以确保分析的准确性。

### 三、研究结果与主题分析

在本研究中，共有21名护理人员完成RMRS评估，其中7名注册护士（RNs）和13名护士 practitioner（NPs）参与了访谈。这些护理人员平均年龄在26至60岁之间，大多数为女性，且均为白人，未涉及其他种族背景。他们的平均工作经验为15.13年，其中大部分具有硕士及以上学历，这表明研究样本具有一定的专业性和代表性。

通过分析访谈内容，研究团队识别出六个主题，其中五个主题适用于注册护士，而另一个主题则专门针对护士 practitioner。这些主题包括：**临终关怀过渡工具箱**、**沟通促进与障碍**、**倡导行为**、**护理模式**、**患者与家属为中心的临终关怀活动**，以及**道德韧性促进与障碍**。对于护士 practitioner而言，研究还识别出三个主题：**角色定义**、**培养韧性**，以及**组织结构对护理实践的影响**。

在临终关怀过渡工具箱这一主题中，护理人员强调了在面对临终患者时，需要掌握一系列技能，包括与家属沟通、提供疼痛管理、建立良好的人际关系，以及在面对伦理困境时保持清晰的判断力。对于注册护士而言，他们特别关注如何通过沟通和心理支持，帮助家属理解病情并做出符合自身价值观的决策。护士 practitioner则更注重在医疗团队中协调资源，确保临终关怀的实施符合患者的最佳利益。

在沟通促进与障碍这一主题中，护理人员讨论了如何在与家属沟通时，既要提供真实的信息，又要避免过于消极或令人沮丧的表达方式。他们认为，沟通的关键在于保持透明和诚实，同时也要给予家属足够的心理空间，让他们能够表达情感、思考未来，并做出符合自己需求的决定。此外，护理人员还提到，语言和文化差异可能成为沟通的障碍，因此需要采取适当的措施，如使用翻译服务或尊重家属的文化背景，以确保信息传递的准确性和有效性。

在倡导行为这一主题中，护理人员展示了他们在临终关怀过程中如何代表患者和家属的利益。他们通过与医疗团队协作，确保患者的护理计划能够满足家属的期望，并在必要时提出伦理咨询或建议。护理人员认为，倡导不仅是对患者和家属的保护，也是对自身专业职责的履行。他们通过与家属建立信任关系，帮助他们在复杂的医疗决策中找到方向，并在患者和家属之间起到桥梁作用。

在护理模式这一主题中，护理人员强调了在临终关怀过程中，建立长期的患者关系和提供持续的支持的重要性。他们认为，只有通过深入接触患者和家属，才能真正理解他们的需求，并在临终关怀的过渡过程中提供更有针对性的护理。注册护士尤其重视与患者和家属的日常互动，通过这些互动，他们能够更好地评估患者的病情变化，并及时调整护理策略。

在患者与家属为中心的临终关怀活动这一主题中，护理人员分享了他们在临终关怀过程中采取的具体措施，如创造记忆、提供舒适的环境、尊重家属的意愿等。这些活动不仅有助于减轻患者的痛苦，还能让家属在面对孩子离世时获得情感上的慰藉。护理人员认为，临终关怀不仅仅是医疗行为，更是一种人文关怀的体现。

在道德韧性促进与障碍这一主题中，护理人员讨论了他们在面对道德困境时所采取的自我调节和心理支持策略。他们提到，通过锻炼、冥想、记录感受、与同事交流等方式，可以帮助自己缓解压力，保持心理平衡。此外，护理人员还强调了组织层面的支持，如伦理咨询、心理辅导和团队协作，对于他们维持道德韧性的重要性。

对于护士 practitioner而言，研究还揭示了他们在临终关怀中的角色定义。他们认为，自己的角色不仅仅是提供医疗护理，还包括在医疗团队中协调资源、提供伦理指导，并在必要时代表家属与医生进行沟通。尽管他们的工作范围更广，但他们在临终关怀过程中仍然需要明确自己的职责边界，并在与家属和医生的互动中保持专业性。

此外，护士 practitioner还提到，组织结构对他们的护理实践有重要影响。他们认为，医院的资源分配、团队协作方式以及支持系统，对于他们是否能够有效实施临终关怀至关重要。如果组织能够提供足够的支持，如伦理培训、心理辅导和团队建设活动，护士 practitioner就能更好地应对道德困境，保持职业韧性。

### 四、研究发现的实践意义

本研究的发现为护理人员在临终关怀过程中的实践提供了重要的指导。首先，护理人员需要掌握一套完整的临终关怀工具箱，包括沟通技巧、疼痛管理方法、伦理决策支持以及心理调节策略。这些工具不仅能够帮助他们更好地应对临终关怀中的复杂情况，还能提升患者和家属的整体体验。

其次，护理人员应重视与家属的沟通，既要保持诚实和透明，又要给予足够的心理支持。他们需要在与家属交流时，避免使用过于技术化的语言，而是采用更易于理解的方式，帮助家属建立希望，同时又不忽视现实的挑战。此外，护理人员还需要关注文化差异，尊重家属的信仰和价值观，以确保沟通的有效性和人性化。

再次，护理人员在临终关怀过程中需要扮演积极的倡导者角色。他们不仅要代表患者和家属的利益，还要在医疗团队中协调资源，确保临终关怀的实施符合患者的最佳利益。通过与家属建立信任关系，护理人员能够更好地理解他们的需求，并在关键时刻提供支持和指导。

此外，护理人员应注重建立长期的护理模式，通过持续的接触和互动，更好地了解患者和家属的情况。这种模式不仅有助于提供个性化的护理，还能在临终关怀过程中增强护理人员的判断力和应对能力。

最后，护理人员需要通过自我调节和组织支持来维持自身的道德韧性。他们可以通过锻炼、冥想、记录感受、与同事交流等方式，缓解压力，保持心理平衡。同时，护理组织应提供更多的支持，如伦理培训、心理辅导和团队建设活动，以帮助护理人员在面对道德困境时保持职业稳定性。

### 五、研究的局限性与未来方向

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一定的局限性。首先，研究样本主要由白人女性组成，这可能影响研究结果的普遍适用性。其次，所有参与者均来自同一家医院，因此研究结果可能无法完全反映不同医院或不同地区的护理实践差异。未来的研究可以扩大样本范围，增加不同种族、性别和工作环境的护理人员，以提高研究的代表性。

此外，研究还指出，护理人员在临终关怀过程中需要更多的培训和支持。护理组织可以考虑为护理人员提供专门的临终关怀教育课程，帮助他们更好地应对这一特殊情境。同时，医院可以建立更完善的伦理支持系统，如伦理咨询、心理辅导和团队建设活动，以帮助护理人员在面对道德困境时保持职业韧性。

总的来说，本研究为护理人员在临终关怀过程中的实践提供了重要的指导，同时也为护理组织优化服务模式和提升护理人员韧性提供了参考。未来的研究可以进一步探讨这些策略在不同护理环境中的适用性，并探索如何通过培训和组织支持，帮助护理人员更好地应对临终关怀中的挑战。