加纳父母对患有自闭症谱系障碍的青少年生活质量的看法

《Women and Children Nursing》：Parents' perspectives on the quality of life of adolescents living with autism spectrum disorder in Ghana

本研究通过Betty Ferrel生活质量模型，对加纳13名自闭症青少年家长进行质性访谈，发现青少年在身体机能、社交关系及支持系统方面存在显著差异，穆斯林家庭因文化因素未参与调查，需加强文化敏感性研究，建议政府与非政府组织建立教育支持体系。

　　

Khadija Atchulo|Kwadwo Ameyaw Korsah|Ahmed Farhan Abubakr

摘要

背景

自闭症谱系障碍（ASD）是一种具有挑战性的公共卫生问题，对青少年的福祉和生活质量产生了重大影响。本研究采用了Betty Ferrel的生活质量模型（1996年），探讨了父母对患有ASD的青少年生活质量的看法。研究重点关注三个主要方面：身体健康、社交福祉和支持系统。通过父母的视角，本研究分析了患有ASD的儿童所面临的挑战，并提供了应对机制的见解。

方法论

本研究采用探索性描述性定性方法，调查了患有ASD的青少年的身体健康和社交福祉情况。在阿克拉大都会地区，征得参与者同意后，研究人员使用半结构化访谈指南对13名参与者进行了访谈。访谈内容被记录、转录、编码，并通过主题内容分析进行了分析。最终确定了三个主要主题和11个子主题。

结果

主题内容分析得出了三个主要主题和十一个子主题。研究结果表明，患有自闭症的青少年在身体健康、社交福祉和支持系统方面的生活质量存在差异。这些青少年身体健康状况较差，表现出高度依赖性以及多种共病情况，且无法独立完成基本生活功能。尽管他们的口头沟通能力较弱，但他们仍保持着良好的社交关系。研究还发现支持系统明显不足。此外，由于文化因素，穆斯林受访者未能参与研究，这突显了未来在这一领域开展研究的必要性。

结论

本研究强调了患有自闭症的青少年所面临的多方面挑战，尤其是在身体健康方面，同时也指出了他们在社交方面的能力。穆斯林受访者的缺失表明，需要进行文化敏感性的研究以填补理解上的空白。普及有关ASD的公众教育和提高意识至关重要。此外，政府和非政府组织应建立培训和教育支持体系，以改善自闭症青少年的生活质量。研究结果还揭示了他们在教育、社会融合和医疗保健方面的障碍。