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结核病（TB）相关污名和抑郁严重影响患者及家庭。研究人员开展了一项关于共同开发社区同伴主导的心理社会支持干预的研究。结果是确定了四项干预活动，该研究对缓解 TB 污名和抑郁意义重大。
在全球健康的大舞台上，结核病（Tuberculosis，TB）始终是一个不容忽视的 “大反派”。2023 年，超过 1000 万人因它患病，130 万人被它夺走生命。而在结核病防治的艰难道路上，“结核污名（TB Stigma）” 这个 “小怪兽” 又在暗中作祟。它不仅让那些有结核病症状的人不敢去寻求治疗，还降低患者对治疗的依从性，严重影响治疗效果。更糟糕的是，它还会带来一系列负面社会影响，像让患者被孤立、丢工作、生活质量下降，甚至陷入抑郁的泥沼。全球领导人都意识到，这个 “小怪兽” 是终结结核病征程上的巨大障碍。
此前的研究发现，很多结核病患者都经历过不同形式的污名，在印尼，就有 61% 的患者被中度结核污名困扰，他们还强烈渴望情感和心理上的同伴支持。然而，目前针对通过同伴支持和社区心理社会干预来减少结核污名和抑郁的研究少之又少。为了打败这些 “怪兽”，来自印度尼西亚大学医学院等机构的研究人员挺身而出，开展了一项重要研究，成果发表在《npj Primary Care Respiratory Medicine》上。
研究人员采用参与式行动研究设计，通过四个关键步骤，和多部门利益相关者共同开发了一套社区同伴主导的心理社会支持干预措施。
第一步是范围综述（Scoping review）。研究团队在众多文献中 “大海捞针”，搜索了 PubMed、Web of Science 以及 WHO 数据库里的相关文章，经过层层筛选，最终确定了 12 项有潜力的干预活动，这些活动就像是 “候选种子选手”，等待进一步筛选。
第二步，研究人员邀请了来自政府、民间社会组织、学术界以及结核病患者等多领域的 22 位利益相关者代表，进行改良德尔菲调查（Modified Delphi survey）。大家通过匿名在线调查，对这些 “候选种子选手” 进行打分，从可行性、可接受性和有效性等方面进行考量，最终选出了 6 项 “潜力股” 活动进入下一轮。
第三步是全国多部门参与式研讨会（National Participatory Workshop）。这 20 位参与者分成三组，围绕这 6 项活动展开激烈讨论。大家各抒己见，比如 A 组提出多层次活动方案，B 组认为应该选择更务实的同伴主导团体咨询，C 组则给出结合医疗设施咨询、团体咨询和个体咨询的方案。经过一番 “头脑风暴”，初步确定了 3 项干预活动。
最后一步，研究团队综合各方意见，对这些活动进行完善，最终确定了 4 项干预活动：个体咨询和初始心理社会评估，由医疗工作者或研究团队成员在患者确诊后首次就诊时进行，评估患者的污名水平、心理健康和生活质量；每月一次的同伴主导团体咨询，由结核病幸存者和全科医生共同主持，地点选在社区而非医疗设施；同伴主导的个人支持，通过像 WhatsApp 这样的平台，方便患者随时交流；社区结核病谈话（TB Talks），邀请患者及其家属分享经历，同时医疗工作者进行结核病和污名相关的科普教育。
研究结果表明，经过这一系列严谨的流程，确定的干预措施在当地具有适用性、可行性和可扩展性。这些措施不仅能减少结核污名，还能缓解患者及其家庭的抑郁情绪，提高他们对结核病的认知。在研讨会上，患者们也感受到自己的声音被听到，需求被关注。
从研究结论和讨论来看，多部门的参与对设计这类干预措施至关重要。让患者参与到心理社会支持干预的开发过程，既符合相关宪章规定，也是患者的道德责任。而且，这种参与式研究能让各方充分交流，根据实际情况调整干预措施，比如确定最合适的团体咨询合作伙伴，强调培训的重要性等。虽然研究存在一些小瑕疵，像部分利益相关者未参会、参与者背景差异可能影响决策等，但研究团队也采取了相应措施进行弥补。总的来说，这项研究为解决结核病患者及家庭的污名和抑郁问题提供了宝贵经验，其参与式行动研究方法也能为其他健康领域的研究提供借鉴，就像为黑暗中的探索者点亮了一盏明灯，指引大家更好地应对类似的健康挑战。
