第一个子宫内膜异位症数据和生物存储项目

众议院6672号法案“关于子宫内膜异位症的法案”的一致通过，创造了第一个子宫内膜异位症数据和生物存储项目，为患有这种疾病的人带来了更多的认识、行动和护理选择。

　　

   

   

图片:Elise Courtois博士是子宫内膜异位症的研究人员，也是JAX的单细胞生物学主任。她致力于研究子宫内膜异位症。

来源:杰克逊实验室。

在众议院法案6672“关于子宫内膜异位症的法案”一致通过后，康涅狄格州准备成为子宫内膜异位症研究和创新的中心，该法案创建了首个子宫内膜异位症数据和生物存储计划，为患有这种疾病的人带来更多的认识、行动和护理选择。

子宫内膜异位症是一种慢性衰弱性疾病，会导致疼痛和不孕，是育龄人群子宫切除术的主要原因。虽然它影响了全球2亿女性出生的个体，包括美国的650万人和康涅狄格州十分之一的女性出生的人，但关于这种疾病的很多信息仍然未知。

阿利·科尔·多伊尔(Arleigh Cole Doyle)是康涅狄格州子宫内膜异位症工作组(Connecticut endometriosis Working Group)的一名患者、倡导者和成员，该工作组于去年成立，旨在提高人们对子宫内膜异位症的认识，扩大治疗途径。“这种使人衰弱的全身性疾病是一场公共卫生危机，这项历史性法案的通过给那些患有这种疾病的人带来了希望，同时为子宫内膜异位症的生物医学研究提供了急需的资源。”

HB 6672提出了由州代表Jillian Gilchrest (D-West Hartford)和子宫内膜异位症工作组带头的建议，以创建这一独特的公共多机构生物库计划。这项创新法案的目标是引起人们对康涅狄格州这种高度侵入性、诊断不足和研究不足的疾病的关注，同时推动对受子宫内膜异位症影响的个体的研究在全州、全国乃至更远的地方取得突破。

该项目将通过康涅狄格大学健康中心和杰克逊实验室(一家独立的非营利性生物医学研究机构)的合作伙伴关系开展。该项目的核心生物信息库将能够收集和结合来自全州子宫内膜异位症患者的手术、临床和生物信息。它将促进基础研究和临床合作，旨在帮助了解疾病，并促进新的诊断、治疗和治愈方法的进步。

“我从康涅狄格各地数以百计的女性那里听说，她们长期以来一直默默忍受着子宫内膜异位症的折磨。随着这项立法的通过，我们对这种疾病和这些人的生活经历给予了非常必要的关注。”康涅狄格大学健康中心和JAX之间的合作伙伴关系将为全州乃至其他地区的成功合作奠定基础。”

Elise Courtois博士是子宫内膜异位症的研究人员和JAX的单细胞生物学主任，她的职业生涯致力于理解子宫内膜异位症。Courtois与康涅狄格大学健康中心微创妇科外科主任Danielle Luciano医学博士合作，对子宫内膜异位症患者的组织样本进行了一次一个细胞的研究，以了解更多关于这种情况和可能的治疗方法。Courtois和Luciano都是康涅狄格州子宫内膜异位症工作组的成员。

“我很感谢康涅狄格州议会采取了这种有远见的方法，建立了政府、公众和非营利组织的合作伙伴关系来应对这种疾病，并将康涅狄格州定位为对抗子宫内膜异位症的领导者。”“如果没有进一步的研究，子宫内膜异位症将继续作为一种需要侵入性诊断的疾病，缺乏明确的治疗或治愈方法，并继续对高达十分之一的女性的身心健康和经济潜力产生不利影响。”

“与其他具有类似医疗保健和社会负担的疾病相比，子宫内膜异位症相对被忽视，诊断和管理仍然很差。”“因此，这项立法倡议是一个前所未有的机会，可以将潮流转向改善研究投资、提高认识和对这种疾病的临床影响，并将康涅狄格州定位为子宫内膜异位症合作和研究的先驱。”康涅狄格大学健康中心是子宫内膜异位症参考中心，也是公认的女性健康领导者。