谁应该拥有你的血液和细胞组织样本？

　　编者按：生命科学和医学的突飞猛进，不断冲击着人类道德和伦理的固有观念，提出了许多全新的社会问题和法律问题。如何坚守高尚纯洁的科学精神，并尊重知识产权的巨大商机，正在困扰并考验着人们的智慧和良心。希望本文引述的案例能带给我们有益的启示和深长的思索。　　 


        安娜.奥康内尔找不到特德的组织样本。  去年12月一个寒冷的下午，她弯腰站着，整个头和茸茸的红色头发勉强塞入一个旧的直立的冰箱，  那个冰箱和你可以买到牛奶的街边拐角商店里一模一样：很高，白色，生了锈，还有一个拉手。  走进奥康内尔作了几十年科学家的费城福克斯蔡斯癌症中心实验室，  第一眼你就会看见这个冰箱。  她推开一个一个的小瓶，“我知道我们还把他的样本放在某个地方。”她高声大叫着，  她的头还在冰箱里。“我们这里有大概45万人的血清样本。”  



        奥康内尔手里抓着一个粗糙的平装书大小的纸盒子。“这里装满了我的宝贝，”她说。“我敢打赌特德的样本在里面。”  盒子装着56个小的玻璃瓶子，每个瓶子都装着清亮的血清。有的是病人的，其他则是实验室动物的，都是被采集和保留用来研究肝炎的。  每个瓶子周围，有一个薄的带子，上面有人潦草地写着每个样本的信息。“那个不是的，”奥康内尔说，把一个瓶子举到眼前。  她把它放下，抓起另外一个瓶子。“也不是的。”她摇摇头。“老天，应该有人把这里整理一下。”她把瓶子一个一个地举起来，  阅读标签，然后把它们放回盒子里，  嘴里面咕隆着。“不是的……不是的……不是的……好像是的，不是特德的……也不是的……不是的，不是特德的……”  



        她回头平视着我，抱歉地笑着。  我不远万里地来了解特德这个人，他的血液是几十年前制造第一支B型肝炎疫苗的关键。“太奇怪了，”奥康内尔说，摇着头。“过去我不断使用他的血液样本，通常我在每个冰箱里都放一点他的样本的。”  



        突然，她转过来对着我，伸着胳膊，举着一个小的瓶子，笑着说，“找到他了！”她说，“特德?斯拉文的。”  



        虽然斯拉文21年前就死了，他还是值得留意跟踪。并不是因为他的细胞产生了对于科学研究非常宝贵的蛋白质，  而是因为斯拉文和这些细胞的关系非常特殊：这些细胞不只是他身体的一部分；它们同时也是他的生意，  他的财产。  斯拉文是历史上第一个作出与科学常规运作不同决定的人。他要完全掌握从自己身体里拿走的血液和组织。他决定谁可以使用它们作研究，怎样作研究，同时对斯拉文而言最重要的，就是谁从研究中获利。  



        这个想法听起来似乎并不特别的石破天惊，除非你把这个想法与一个不太为人知的事实放在一起考虑：血液样本和其他切离的人体组织都还有他们的下落。当你去医生那做血常规检查或者除痣手术，当你切除你的阑尾，扁桃体或者其他任何部分，你留下来的切除物并不总是被扔掉。医生，医院和实验室会保留它们。并且往往是无限期地保留它们。一些人会同意签署一些诸如此类的声明，上面说：我允许我的医生扔掉我的细胞组织，或者在实验中使用它们。其他的人则不然。  



        今天大多数的美国人都把自己的人体组织存放在某个地方。  1999年，兰德公司发表了一份报告（目前世界上仅此一份此类报告），  报告上说据保守估计，美国保留着大约一亿七千八百万美国人的三亿七百万的组织样本。这些样本来自常规医疗检查，  手术，  临床试验和研究捐献。它们被放在冰箱里，在架子上，或者在工业大桶的液态氮里面。它们被保留在军事设施，联邦调查局和国家健康学院里。它们也被存放在生物技术公司和大多数的医院里。  生物银行保留了包括阑尾，卵巢，  皮肤，还有括约肌，睾丸和脂肪在内的组织样本。这里还没提到自60年代末期以来，从美国出生的绝大多数的孩子身上所获得的血液样本，那时美国政府开始指令筛选新生儿看他们是否患有遗传疾病。  



        科学家和外科医生使用这些组织开发流感疫苗和阴茎增大的产品。他们把细胞放进培养皿里，让它们接触放射线，药品（麻药），化妆品，病毒，生活化学品和生物武器，  然后研究它们的反应。  他们拿走DNA进行研究，然后一个基因一个基因地研究这些基因所构成的人。没有这些组织，我们就没办法测试诸如肝炎和爱滋病，没办法生产小儿麻痹症，天花，和麻疹疫苗；没办法开发新的有希望医治白血病，乳癌，结肠癌的药。没有这些组织样本，这些产品的开发商也就赚不到几十亿的美元了。          



        你对上述事实可能感觉并不明显。科学家并没有偷走你的胳膊或者某个重要的器官。他们不过在使用你志愿放弃的组织。  但是，某个人还是拿走了你身体的一部分。通常人们对自己的身体总是有强烈的所有权意识。哪怕是极小的一部分。尤其是当他们听说别人在利用这些小碎片盈利；或者是使用它们发掘涉及自己基因和医疗史的潜在危险信息的时候。  



        但是所有权的感觉在法庭里面不起作用。目前，法律还没有明文规定你是否有权拥有和掌握你的组织。当这些组织还在你身上的时候，它们当然是你的。一旦它们被切除，事情就变得模糊了。          



        人体组织研究的规模只是在不断地壮大。“过去的情况是这样的，佛罗里达某个研究人员自己的冰箱里有60个样本，犹它州的某个家伙在他的冰箱里也有一些样本。”凯利?哈德森说，她是一名分子生物学家，约翰霍普金斯大学基因与公共政策中心的主任。“我们现在谈论的规模非常非常大。”过去一年里，国家癌症学院开始搜集预期几百万的组织样本来绘制癌症基因；基因地理工程开始同样的搜集工作来绘制人类洄游模式路线，就和国家健康学院搜集人体组织来跟踪疾病基因一样。          



        许多科学家依赖在捐献者没有任何附加条件的情况下使用这些组织。（附加限制诸如，你可以使用我的组织做这个实验，而不是那个实验；  不能把它们用做商业用途，如果你要用做商业用途，请分给我一份。）目前大多数情况下，科学家可以使用他们需要的人体组织。同时他们希望能够继续保持这种状况，因为他们害怕这些限制会让研究放慢。然而越来越多的活动家，伦理学家，律师，  医生和病人都在为一些案例进行争论，并且敦促通过能够改变现状的联邦议案，让人们有权掌握自己的人体组织。  这些日子里，他们特别关注一个可能是划时代的法院案例：  华盛顿大学声称拥有从6，000个病人那里获得的组织样本，而这6，000位病人则希望把他们的样本从前列腺癌症银行中拿走。哈德森曾经就细胞组织事件展开集中调查以了解公众对此事的反应，她说她相信细胞组织权利可能会发展成为一个真诚善意的运动。“我可以预见越来越多的人们会加入到这个行列中，说，‘不，你不能拿走我的细胞组织，’”她告诉我。“我能说的是，我们最好现在而不是等它发生了再来处理这些问题。”          



        安娜.奥康内尔同意哈德森的看法。我去她实验室的那天，她手里晃动着特德.斯拉文血清的瓶子。我们坐着的时候，她告诉我她希望看见这件事情能够得到解决，但她也想说明白一件事情：科学家不应该在细胞组织的事情上骗人。“我们真诚地希望搜集尽可能多的信息来推动我们的研究，”她说，“问题是，激动起来的时候，科学家有时候没有考虑后果。”



        价值三十亿美元的人  



        关于细胞组织的争论是因一个叫做约翰.摩尔的人而在1976年开始的。作为一个阿拉斯加管道的检验员，他每周工作7天，每天工作12个小时。他认为自己正在死于这份工作。他的牙床流血；他的腹部肿大；全身都是瘀伤。检查结果他患了毛细胞白血病，一种罕见的癌症让他的脾脏里充满了恶性血细胞，直到他的脾脏肿胀得象一个过满的内胎一样。摩尔找到了大卫.格尔德，加利福尼亚大学洛杉矶分校杰出的癌症研究专家，他告诉约翰，唯一的医治方法是拿掉他的脾脏。摩尔在法庭和媒体面前声称，他签署了一份同意文件，上面说医院可以焚烧处理任何切除掉的身体组织或者部分。“  一个正常的脾脏不到一磅重；摩尔的却有22磅重。手术后，31岁的摩尔搬到了西雅图，成为了一名牡蛎推销员，继续自己的生活。  但是每隔几个月，他都要飞到洛杉矶做跟踪检查。  



        刚开始，摩尔对这些往返的旅行没有想得太多。但是从西雅图到洛杉矶飞了几年让格尔德取走骨髓，血液和精液之后，摩尔开始想，难道西雅图的医生不能做这个检查吗？当摩尔问格尔德医生能否将以后的检查放在西雅图作的时候，格尔德医生主动要求给他提供飞机票，并特意把他安排在豪华的比佛利威尔榭酒店下榻。开始摩尔对此并没有起疑心，直到1983年，他手术后7年的一天，一名护士递给他一份表格，上面说，“我（同意/不同意）以个人和后代的名义志愿授予加州大学，拥有从我的血液或骨髓中提取开发出的任何细胞系或者任何其他可能产品的所有权。”开始摩尔选择了“同意”。          



        “这就意味着，你不想从中作梗，”几年后，摩尔这样告诉‘发现’杂志。“你想这个家伙也许切断了和你的联系，你就可能会死或者诸如此类的。”但是下次护士递给他同样的同意书的时候，摩尔问是否格尔德医生将他的细胞组织用做商业用途。  据摩尔说，格尔德医生表示，加州大学洛杉矶分校永远不会做这样的事情。  但是摩尔这次写了“不同意。”以防万一。从此格尔德医生开始给他打电话说，“你可能不巧签错了字。  请回来再签署一遍。”“我不想当面顶撞他，”摩尔接着说，“所以我说，‘瞧，格尔德医生，我不知道怎么会犯这个错误的。’”但是他没有回去签字。  



        摩尔回家以后，另外一份同意表格出现在他的邮箱里，上面帖着一个标签，写着，“签署我同意。”他没有照办。接着格尔德医生又发来一封信，催促摩尔签字。这一次，摩尔将同意书寄给了律师。  律师马上在数据库里进行了搜寻，发现在让摩尔签署第一份同意书几个星期前，格尔德医生已经开始申请摩尔细胞（摩尔细胞系）和几种由那些细胞生产出的颇有价值的蛋白质产品的专利。  



        格尔德没有把专利授权给任何人。但是根据摩尔最终递交的起诉，格尔德和一家生物技术公司签署了协议，后者给他股票并且提供350万的资金来让他对这个细胞系进行“商业开发”和“科学调查”。那个时候，摩尔细胞系的市场价格预计是30亿美元。  



        绝大多数的单体细胞是不值一文的，  但是摩尔的细胞不一样。它们产生了几种宝贵的蛋白质可以用来治疗感染和癌症，并且携带了一种罕见的可能治疗爱滋病的病毒。药品公司垂涎这些东西，但是摩尔不能出售或者捐献这些细胞，因为那样就会侵犯了格尔德的专利。技术上来说，你不能为自然存在的任何东西如皮肤或者血液注册专利。但一旦你使用人类的智慧对它进行了改变，申请专利也就成为了公平的游戏。摩尔的细胞在体外是不能生存的，除非格尔德把它们变成一种细胞系，能够自身不断长久地克隆一个原细胞。专利也就因此产生了。  



        在摩尔看来，他认为自己受骗了。于是他于1984年起诉了格尔德和加州大学洛杉矶分校。如果他只是就自己被骗而起诉，他的案件不会成为里程碑般的事件。但是他把事情深入了一步。他宣称自己拥有那些组织，并且起诉格尔德偷窃了它们。他起诉了13项罪状，包括侵占（没有经过允许就使用或者控制别人的财产。）通过这个诉讼，摩尔成为第一个通过法律来要求拥有自己的人体组织，并且起诉别人利用自己的组织盈利和造成伤害的人。          



        几年前去世的格尔德医生否认了摩尔的指控。其他的科学家则大起恐慌。如果被切除的组织，包括血液细胞都成为了病人的财产，事前没有签署详细同意书和明确财产转移的研究者如果使用了它们就会面临盗窃或者其他指控。律师警告说摩尔的案子如果胜诉将会“给研究者带来极大的混乱。”并且，“为大学的医生和科学家敲起了丧钟。”一名研究者声称这对“为研究目的而分享组织构成了威胁；”其他的人担心病人会索要大笔的费用，从而破坏了进行研究的激励机制。  



        第一轮：洛杉矶的一家法院说摩尔不能构成起诉并且撤消了此案。  第二轮：摩尔上诉获胜。  1988年，加利福尼亚上诉法庭裁定病人的血液和组织在被从身体取走后依然是他们的财产。法官们援引了医疗实验法案中保护人类试验者的条例，  1978年加利福尼亚法令要求有关人类的研究应该尊重“个人有权决定别人可以对自己的身体作什么。”他们裁定：“病人应该有权掌握自己人体组织的最终结果。如果侵犯了上述的权力，那么将会为以医疗进步的名义大规模侵犯人类隐私和尊严的行为打开方便之门。”  



        格尔德上诉并且获胜。1990年，在摩尔起诉差不多7年后，加利福尼亚最高法院裁定摩尔的11项指控不成立。  他们对这件事情的裁定成为了具有权威性的宣言：同意与否，一旦组织离开了你的身体，你个人对自己组织拥有的任何权力就消失了。当你将自己的组织遗留在医生的办公室或者实验室的时候，你已经把它们作为废弃物放弃了。  任何人都可以把你的垃圾拿走卖了，这个逻辑同样适用于你的人体组织。法院同时说，最重要的是，摩尔无权拥有自己的细胞，因为这会侵犯格尔德的专利权。  格尔德已经把那些细胞“转化”成了发明。裁定说，这些发明是格尔德人类智慧和创造努力的结晶。  



        摩尔的其他两项指控获胜了（没有知会同意和违背受委托保管税），法院还说格尔德应该告诉摩尔他对摩尔的组织细胞有钱财方面的兴趣。  法院承认缺乏同意书和所有权方面的法规，并且呼吁立法者赶快解决这个问题。但是这并没有改变法院的判决。法院说如果判决摩尔获胜就会“破坏进行重要医学研究的经济动力。”法院担心给于病人财产所有权将“因为限制研究者使用必要的原材料而阻碍科学研究，”并营造这样一个地带，在这里研究者用每个细胞样本购买一张诉讼彩票的入场券”。  



        摩尔向美国最高法院上诉，被否决。他于2001年去世。  



        摩尔的案件引起了如潮般的反应。  科学家和伦理学家要求新的立法。国会举行了有关人体组织研究的听证会；委员会揭露了生物科技行业赚取上百万的利润，结论是“没有任何法律条文，政策或者伦理适用于此。”1995年，  比尔?克林顿总统让他新的国家生命伦理顾问委员会调查人体组织与研究的争议案，然后推荐一个解决的方法。四年后，委员会裁决联邦政府的监察“不充分”并且“模糊”。它推荐做出具体的同意书政策的改变，但是却绕开了人体组织所有权的问题，只是简单说，这件事需要作进一步的调查。  



        作为对摩尔案件和生命伦理委员会的回应，有的医院在他们的同意表格上增加了一些条文，说病人的人体组织可能会在研究中使用；其它的医院则还没有这样做。一些加上的条文说，病人取消对自己细胞的商业权利；其他的医院则没有。但是科学家还是继续使用病人的人体组织。  



        “这太具有讽刺意味了，”罗瑞?安德鲁斯，伊利诺斯工业学院科学、法律和科技学院的主任说“审议摩尔案件的法庭关注的是，如果你让一个人有权拥有自己的人体组织，那么人们可能因为钱的缘故拒绝别人使用他们的人体组织，从而使研究放慢。”根据安德鲁以及加利福尼亚最高法院对判决持不同意见的法官说，判决并没有阻止商业化行为；相反，它剥夺了病人的平等权利，而让科学家更加壮胆并以递增的数目使人体组织商业化。安德鲁斯争辩到，这会让科学家更不可能分享样本和研究结果，从而让研究慢下来。  “摩尔的裁决产生了反效果，”她说，“它只是将商业价值双手送给了研究人员。”  



        罗瑞.安德鲁斯的事业大部分都在关注遗传权利和人体组织方面的问题。她写了10本书和100多篇文章和法律提要；  她给国会，世界健康组织，国家健康学院，还有14个国家提过建议。她定期在会议和专题讲座上发言，撰写通俗文章，并且马上要发表针对大众市场的名为“序列征”的谋杀秘案，这本288页的集子基本上就是通过假设分析的方式说明人体组织研究的潜在利益和潜在危险，比如当一次人体组织测试发现疾病基因（这种事情以前发生过），那么当事人就会失去健康保险。  



        安德鲁斯坚持认为人们应该掌握自己的人体组织以保护自己免于可能受到的伤害。安德鲁斯是这样看待这个问题的，如果某人闯进你家里，把你的私人财产都看了个遍，他就侵犯了你的隐私，而这是违法的。这个侵犯不仅能给你带来了精神上的伤害，同时因为别人可以利用你的信息来对付你，你就会变得非常脆弱。大约700个新妈妈新近发现医生没经同意就拿走了她们的胎盘，来测试是否存在新生儿畸形变态，而这些测试可能会帮助她们免受以后有关出生缺陷诉讼。接下来印第安人的哈瓦苏派部落的成员说，当他们发现自己提供用于测试糖尿病研究的样本没经同意就被科学家用来研究精神分裂症和近亲繁殖的时候，他们感到受到了侵犯和侮辱。  



        安德鲁斯争辩到，法律应该保护人们免于遭受哪怕是最抽象的伤害。“想想看，”她说，“我决定我死后谁得到我的钱。如果我死了，而你把我所有的钱都给了别人，这件事不会伤害我。但是作为一个还活着的人，知道可以把我的钱捐给我想要给的任何人，我的精神就会受益。”没有人可以说，不允许她那样处理自己的金钱，因为那可能对社会不是最有益的。  但如果把句子里的“钱”换成“人体组织，”你就得到了对手在有关人体组织辩论里完全相同的逻辑。“科学不是社会中的最高价值。”安德鲁斯说，最高价值反而指向诸如自主和人身自由这类事情。“研究不是征召义务兵。”  



        安德鲁斯一直无偿地为最大的人体组织案件工作，其中包括摩尔和划时代的1989年约克和琼斯案件，后者发生在一对不育夫妇和他们的医生之间，医生不同意把他们的胚胎转移到一个新的医院。（那个案件开创了先例，让人们可以有权拥有自己的精子，卵子和胚胎。）她下个大案涉及到一个叫格林伯格的家庭，  他们志愿捐献自己的人体组织和金钱帮助一个研究人员为自己孩子罕见的病症凯纳文疾病寻找基因。  根据法院的文档，研究人员发现了那个基因以后，没有告诉这对夫妇就擅自申请了专利。这家人起诉研究人员欺瞒专利，没有知会同意和不正当牟利。摩尔案件成为了格林伯格审判的成例。和摩尔的案子一样，法院没有找到足够的论据支持一个关于财产被侵占的诉讼。但他们确实发现了证据来证明格林伯格一家对研究人员非正当谋利的指控（因为格林伯格一家投资了“时间和大量的资源”）。  他们接受了一个秘密的偿付，当事人都不能讨论这个偿付。  



        至于病人享有的人体组织研究中的权利，让诸如安德鲁斯的人非常失望懊恼的是，目前没有比约翰?摩尔的案例更大的了。“我真被摩尔的案子缠住了，”她最近告诉我。“那个案件本可能改变一切的。”



        抗体的生意  



        约翰的故事搞清楚了一件事情：目前，一旦某人从你身上拿走了你的人体组织，你就没法控制别人怎么使用它，同时在可能的利益上也没份。但是摩尔的案子没有提到一个问题：那些人体细胞在你身体上的时候依然属于你。  如果你事先知道这个事实，并且如果你的人体细胞最终是有价值的，  你就可以掌握它们，并和任何生物工程公司一样弄潮于人体组织市场上。  



        理论上出售人体器官和组织用于移植或者医疗治疗是违法的。但现在一个市场正在壮大：在出售人体组织的同时对人体组织进行搜集和处理收取高昂的费用则是完全合法的，正如将人体组织出售用于研究，教育和艺术一样。  虽然没有这个行业具体的数字，但是估计一个人体可以带入从1万到将近15万美金不等的收入。当然这和DNA  （脱氧核糖核酸）一个基因就价值几十亿美元没办法相比。许多的公司都提供人体组织和DNA  用作研究。有的时候是小运作。  一个家伙在医院里搜集人体组织，然后把它们分配出去。有的时候则是非常大的运作，像阿尔代斯，他们付给哈佛大学的贝斯以色列迪肯斯医疗中心，杜克大学医疗中心和其他许多的医疗中心巨额的秘密经费，让他们可以大量使用从病人手术，活组织检查和血液抽取中搜集到的人体组织。  



        某种意义上，特德斯拉文几十年前就看见这个巨大的市场了。他想要得到这个蛋糕的一部分。斯拉文是一名血友病患者，  1950中期唯一的治疗就是给他注射捐献血液的凝结因子，这些血液没经过筛选就被用来治疗疾病。那也意味着斯拉文不断地接触到乙型肝炎病毒。但直到1970年他才知道自己受到了感染，因为在他血液里发现了浓度非常高，价值无比的乙型肝炎的抗体。而这也是使斯拉文案件非常特别的地方：他的医生告诉了他关于这些抗体的事情。斯拉文意识到这些抗体值很多钱。  



        要想让乙型肝炎测试成为几十亿美元的产品就需要不断有斯拉文那样的人来提供抗体。制药公司需要抗体帮助生产第一支乙型肝炎疫苗。这个市场是巨大的。斯拉文需要钱：他工作，但是他可能会遭遇袭击，变成残废，丢掉工作。所以他开始联系实验室和公司，问他们是否需要买他的抗体。他们陆陆续续地说好。  



        斯拉文开始以10美元一毫升，一次最高订购500毫升来出售给那些需要的人。但是他没有就此止步不前：斯拉文需要钱，但是更重要的，他需要别人治疗他的B型肝炎。  他打电话给国家健康学院让他们给他打印出每个乙型肝炎研究人员的名单。在那个单子上，他发现了巴鲁克?布林伯格，  一个在福克斯蔡斯癌症中心的研究员，他因为发现乙型肝炎抗体原获得诺贝尔奖，  并且他发明了诊断出斯拉文疾病的血液测试。斯拉文考虑如果有人能够治愈乙型肝炎，那个人就是布林伯格。所以他坐下来开始写一封信，他说，亲爱的布林伯格医生，我希望你使用我的人体组织来找到治愈乙型肝炎的方法。我会给你可能需要的所有抗体。并且我这样做是无偿的。  



        这封信揭开了斯拉文和布林伯格，安娜.奥康内尔以及福克斯蔡斯其他研究员的长期合作。布林伯格的实验室使用斯拉文的血清帮助发现乙型肝炎和肝癌的联系，并且制作了第一支乙型肝疫苗，从而拯救了上百万的人的生命。  同时，随着斯拉文抗体的生意的增长，他突然有了一个灵感：拥有宝贵血液的病人很可能不止他一个。于是他开始雇佣其他有着同样条件特征的人，然后开设了一家公司。他给自己的公司起名为精华生物制剂公司，这家公司最后合并成为了一家巨大生物制剂产品公司的一部分。          



        “我认为特德没有做错什么，”安娜.奥康内尔在她的办公椅上转过来告诉我  。“我认为你不该勒索钱财，但是如果你会为研究作贡献，而你的贡献中包含了金钱价值，如果你想使用这个价值，你应该可以有权得到它。”  



        奥康内尔在人体组织方面有自己独特的看法。她往上伸手抓着自己套领毛衣的领子，然后把它猛拉到自己的锁骨下面。“我身上就有动过大手术。”她说，指着盖着自己喉咙的一大堆复杂的网状伤痕。“我28岁的时候得了甲状腺癌。”  



        早在斯利文开始出售自己的抗体之前，奥康内尔发现自己的细胞比他的细胞更加值钱。科学家正在开发甲状腺测试的过程中，奥康内尔的血液里面就有他们需要的东西。“我的价钱比特德的要高得多，”她转动着眉毛告诉我。一位医生看了一眼她的血，然后请求再要一些。  “我说没问题，作我的客人吧。”她说。那些科学家开发出了一个非常有价值的的测试；她没有拿到钱，也没有再多想。她想大多数人都会这么作。          



        “当然，”她说，“有一些贪婪的人想得到任何可以得到的东西，但大多数人不会为自己的人体组织要钱，除非他们确实需要钱，就像特德一样。”  



        许多人和奥康内尔一样，只是捐献自己宝贵的人体组织。对于其他人，这关系到控制：几个病人组织开创了自己的人体组织银行，这样他们就可以控制怎样使用自己的人体组织。一些人反对申请专利，要求在自己组织上进行的研究可以供公众使用；  其他人则相反。一位妇女专利持有者在自己孩子的组织里发现的病体基因，这样她可以决定对这个组织进行怎样的试验及如何注册。大多数人不会去追求金钱利益，但有人会。辩论双方的专家都担心追求利益的人可能因为坚持不实际的金钱协议或者在非商业和非盈利研究中使用人体组织时也索取金钱而妨碍研究进步。但是只要病人是合理的，并且不妨碍科学，许多科学家似乎都愿意邀请他们参加自己的研究。          



        “嘿，这是一个资本主义社会，”加利福尼亚大学洛杉矶分校的细胞遗传学家韦恩?戈罗迪说，过去几年他一直处在辩论的中心。“像斯拉文那样的人利用这样机会。  你知道，依我看，如果你想在前沿那样做，你就会有更大的能力。”  



        同意书的问题  



        特德.斯拉文和约翰.摩尔之间的区别并不是斯拉文拥有自己的人体组织，而摩尔没有。（没有法院裁定斯拉文有权控制自己被切除的人体组织；他恰恰这样做了。）两者的区别在于信息。有人告诉斯拉文他的人体组织很特别并且科学家可能需要它们。所以他可以在任何人体组织离开自己身体之前就设立自己的条款来控制自己的组织。  换言之，他被告知信息，并且他同意了。最后，问题并不是人们是否有能力控制他们的人体组织；而是科学应该有多少责任（伦理上和法律上）让这些人能够这样做（拥有信息然后作出决定）。  



        联邦法律里面有一条是管理人类研究中认可的问题。保护人类事物的联邦政策，根据公共管理规则，要求科学家告诉人们，如果他们要参加研究，研究是志愿的，在任何时候他们都可以不受惩罚地退出。同意书必须解释研究是关于什么的，会持续多久，一些可能的危险，参加者是否会获得赔偿以及其他方面。  



        公共管理规则听起来似乎正是人体组织权利的鼓吹者正在争取获得的。但其实不是。问题是，公共管理规则是写下来制约活的，还在呼吸的人的研究，而不是他们已经捐出的人体组织。它基本的框架是1981年改编的，没来得及更新涉及到摩尔案件里提到的同意书和所有权的问题。它只覆盖了联邦提供资助的研究。匿名（虽然确保匿名很困难），“存在”和“公共可以获取”（虽然这两组词汇都没下定义）的样本会被免除。最后，公共管理规则没能制约绝大多数的人体组织研究。  



        支持维持现状的人争辩到，通过新的有关人体组织的特别法律没有必要。他们指向科学的内在监管机制：学术机构（以及很多的私人公司）有机构复查董事会决定组织研究是否需要同意书。有许多的职业指导，如美国医疗协会的道德规范（要求医生告诉病人他们的组织样本可能会带来金钱的利益）。但是指导并不是法律，它们只是建议。许多人体组织权利的支持者说这些内部机制不起作用。  



        目前并没有统一标准的指导原则来规范同意书和组织研究的工作该怎样进行。一些如福克斯蔡斯癌症中心的机构会请求得到病人的允许要求保留组织，并让病人特别标明他们的样本将被用在哪项研究上。但是其他的地方则不然。一般的行为规范还是一到两句话，称剩下的血液和组织可以用于教育和研究。说到利益方面，一些同意书非常直接地说，“我们可能捐献或者出售你的标本和有关你的医疗信息。”其他的人则跳过对事实的阐明，或者说，“你不会为捐献的组织而得到任何的补偿。”还有其他人承认对这个问题存在疑惑：“你的样本会被[大学]拥有……你是否可以从这个研究获得的利益中得到任何的经济补偿（付钱），是不得而知的。”  



        身为医生和律师的埃伦.赖特.克莱顿，同时也是范德比尔特大学生物医学伦理和协会中心的主任，他说下一步将会是“非常公开的谈话。”  克莱顿说，“如果一个人向国会递上法案说，从今天起，你去医生那儿咨询健康方面事情的时候，你的医疗记录和组织样本可能被用在研究中，没人必须问你是否这个问题被非常直白地陈述出来，以至人们可以真正理解现在到底发生了什么事情，然后他们说对此没有问题。  如果是这样就会让我对我们正在做的事情感到更加坦然一些。因为现在发生的事情并不是人们所想的正在发生的事情。”  



        罗瑞.安德鲁斯希望有更加激烈的举动：她最近发表了一篇文章呼吁人们通过拒绝捐献组织样本而成为“DNA草案中更加自觉的反对者”以引起政策制定者的关注。“这不是试图帮助病人在经济行为中分得一杯羹，”她说，“这是关乎让人们自由地表达自己的意愿。”克莱顿表示同意。“除了提供原材料的人没有受益，而大家都获利，这实在是太奇怪了，”她说，“但是这里最关键的问题并不是钱，这种错误观念是在说那些组织的提供者无关紧要。”  



        大卫?库恩，美国医学院协会的高级副总裁同意病人是重要的。但是他也争论到，签署人体组织同意书是短视行为。“当然，”他说，“签署同意书让人感觉很好。让人们自己决定别人可以怎样使用他们的组织似乎是正确的事情。但是同意书减小了人体组织的价值。”为了解释这点，库恩举出西班牙全国流行的流感为例。20世纪90年代，科学家使用所储存的一名1918年死去的战士身上提取的人体组织，复制了病菌的基因组，研究这个病菌如此致命的原因，希望借此可以发现有关当今禽流感的信息。征求那名战士的同意来为将来的基因研究拿走他的人体组织本来是不可能的事情，库恩说。“想想回到1918年，”他告诉我。“那是不可想象的问题！”  



        对于库恩来说，科学的大众责任给同意书的问题蒙上了阴影：  “我想人们是在道德方面有责任允许他们身上的小零碎被使用来推进知识，帮助别人。  既然每个人都从中获益，每个人也能接受自己人体组织的碎片在研究中小的风险。”但是他的确说了宗教信仰是例外的原因。“如果有人说，不被完整地埋葬就会让他们因为不能获得救赎而导致诅咒自己永远地游荡，那就是合法的，人们应该尊重他们的决定，”  库恩说。（虽然他承认如果这些人开始就不明白自己的人体组织被使用，他们不能提出上述反对意见。）  



        韦恩.格罗迪，加利福尼亚大学洛杉矶分校的分子遗传学家，曾经激烈反对给人体组织研究以同意书。但是在与如安德鲁斯和克莱顿这样的人多年争论后，他已经变得更加温和。“我非常确信我们应该多走一公里（付出更多的努力）来取得一个好而复杂的征求同意的过程，”他告诉我。  然而他不能想象这个怎样才行得通。“这些人体组织进入了一个几百万其它样本的管道，”他说。“你能怎么样来分辨，嗯，这个病人说我们可以研究结肠癌；下一个说我们想怎么做都可以，但我们不能把它商品化。我的意思是，那么是否都要给它们标上色标呢？  我没法想象。”不管怎样，格罗迪强调同意书的问题只适用于未来样品的收集，而不适用于已经收藏的上百万的样本。（“我们该怎样办呢？”他说，“难道我们要把它们扔出去吗？”）  



        如果没有提到同意书的问题，衣阿华大学生物医学伦理中心的创始人，和“被储存的人体组织的问题”的作者罗伯特.韦尔只看见了一种结果：“病人在自己的参与没有得到认可的时候，只有去寻求法律的援助，这是他们最后的办法了。”  韦尔赞同少一些法律诉讼，而多一些曝光。“让我们把这些事情摊在桌子上，  然后得出我们能够接受的法律指导，”他说，“因为上法院是唯一其他的选择。”  



        可能改变一切的案件  



        毫无疑问威廉.卡塔罗纳是世界上最好的前列腺外科医生。他是阿拉伯酋长，斯坦穆塞亚，乔塔以及上千其他的人的外科医生。  但他同时也是一名研究人员。这也是为什么他和他的病人一年前出现在圣路易斯一家联邦法院的原因。这个集中了所有关乎人体组织中最大问题的首个案例涉及到：所有权，同意书，控制以及病人从人体组织研究中退出的权利。  



        卡塔罗纳于80年代末开始收集前列腺癌症的样本。今天，这个世界上最大的收藏之一装满了不止一打的工业冰箱。这个收藏带来了一些前列腺-癌症最重要的突破（其中，他使用它来显示前列腺测试可以预测大多数的前列腺癌症）。收藏是巨大的：从3万6千人搜集到的大约4，000个前列腺样本和25万个血液样本。其中有些人是通过他在报纸和收音机里寻找捐献者的广告而找到他的。其他的则来自别的医生。但是有许多是他自己的病人。  



        卡塔罗纳忠实地知会自己的病人：他提供详细的同意书解释自己的研究和其中的风险，他的同意书是这样说的，“你的参与是志愿的，你可以选择不参加这个实验研究并且随时收回自己的同意。”他甚至寄出一个业务通讯季刊，报道研究的最新进展。问题在于，卡塔罗纳以及他的病人和他华盛顿大学的老板看问题的角度非常不同。  



        几年前，华盛顿大学掌握了那些样本。这些样本收藏价值大约1500万美元。在法院里显示的那些信里，一名华盛顿大学的官员申诉到，卡塔罗纳把这些标本免费地送给了一家生物技术公司的合作伙伴，华盛顿大学帮助卡塔罗纳而获得的回报仅仅是“卡塔罗纳可能会发表一本著作，”而华盛顿大学认为这是“不可以接受的。”（卡塔罗纳并不具备一个商人的头脑  ：他从来没有尝试注册自己独特的前列腺测试的专利，而这个专利可能会赚取上百万美元的利润。）华盛顿大学投资了上百万美元来发展这个样本收藏，费用包括：冰箱，实验室工程师，和储存这些样本的房子的钱。上述资金的一部分来自卡塔罗纳带入大学几百万美元的联邦研究基金；一些来自于他的病人。但是华盛顿大学支付了卡塔罗纳的工资，健康和治疗不当及债务保险；他的合同上说大学拥有他的知识产权。  所以，华盛顿大学争论到，他们应该拥有那些人体组织样本。  



        于是卡塔罗纳放弃了。他把自己的实验室搬到了芝加哥的西北大学，然后给1万名病人发了信，信上说，“你们把自己的样本委托寄放在我这里，我已经把它们用于合作研究中，这些研究会在将来帮助你和他人的医疗保健。”为了继续这项工作，他写到，“我需要你们的帮助和允许。”他在信里面附注了一个让他们签署的表格，表格上说，“请按照西北大学卡塔罗纳医生的要求将我所有的样本交付与他。我将这些样本委托给卡塔罗纳医生，只在他的指导下，和他表示同意用作研究目的的情况下使用。”6个星期内，6，000个病人签署并且寄回了表格。但是华盛顿大学拒绝了他们的请求。事实上大学已经把这些样本分给了一些科学家进行了病人并不知晓的研究。  



        “我只是希望卡塔罗纳医生能够治愈前列腺癌症。”不久前，我遇见他的一个病人，汤姆马科顾尔克这样告诉我。“现在有谁知道那些组织样本出了什么事？”他摇着头。“我的DNA在那些样本里面，我的孩子还有孙子的DNA也在里面。  谁在观察这些样本呢？  他们用这些样本又在做什么呢？”对于另一个病人理查德?沃德，含义是具体的。他的癌症在10分为标准的恶化程度上打8分。如果癌症复发了，那么他活下去的最大希望在于基于他肿瘤样本分析而采取的治疗。同样他也担心疾病的基因遗传性，“华盛顿大学说他们拥有我们身体的一部分，”他告诉我。“他们试图把他们的经济利益放在我们和我们孩子的生命之上……只是这样的想法就让我快发疯了。”  



        他们的同意书上写着，“我已经把我的一个组织和/或者血液样本捐献给了卡塔罗纳医生作医学研究。”他们并没有要把它们献给华盛顿大学。所以当华盛顿大学拒绝转让他们的样本的时候，几个病人请求把自己的组织样本从收藏中拿掉，因为他们的同意书上写着他们可以随时从研究中退出来。华盛顿大学拒绝了；大学宣读了同意书的附件说，如果病人要求退出，大学会把样本上的可识别个人的信息拿掉，但是会继续匿名地使用那个组织样本。  



        2003年8月，华盛顿大学起诉卡塔罗纳医生把人体样本收藏归于自己。诉讼状说，卡塔罗纳医生尤其“不适当接近大学病人的名单”和声称“未经证实地要求个人拥有和/或控制”那些样本。卡塔罗纳医生反驳道，不论是他个人，还是华盛顿大学都没有权利拥有那些组织样本，因为它们是属于病人的。  法院让病人做证人。于是卡塔罗纳医生开始联系他的病人。结果病人不仅作证；几个病人请求作为干预方加入诉讼，他们的名字在官司中不被提及，而是作为志愿者加入诉讼来保护自己的利益。  



        卡塔罗纳不能谈论这个案子的具体细节，但是对于涉及到的问题他已经有很多可说的了。“真相，”他告诉我，“就是病人以及科学的利益经常和大学的利益相冲突。有的时候大学保护自己的利益而损害了病人的利益。”他说唯一的解决方法是公开揭露：“如果你对病人是诚实的，  他们也理解你所作的，他们会让你使用他们的人体组织。他们和我们一样希望科学进步。但是他们必须明白自己做了一笔什么样的交易。”问题是，卡塔罗纳的病人认为自己知道自己进入了一个什么样的交易，但是华盛顿大学对此持反对意见。唐?克莱顿，大学的一名发言人，说如果病人可以“要求归还”或者“重新分配”他们的血液和组织，生物银行就会变得“无法管理”和“繁重得以至于科学家感到自己完全被束缚了。”  



        对于来自范德比尔特大学生物医学伦理中心的埃伦.赖特.克莱顿来说，这个案件已按作者期望的方式成为定义公共管理规则的案件。她以一个专家证人（鉴定人）的身份争辩到，虽然公共管理规则没有具体提到病人可以要求从研究中拿回自己的人体组织，但那是因为这条规则在人体组织成为一个问题之前就颁布写成了。  但是依照这个规则保护病人免于参与违背他们意愿的科学研究的精神，这个规则又能做出什么另外的解释呢？  匿名地继续在研究中使用这些组织违反了病人的意愿，她说，“完全抽去了有权退出的精华。”同时它也减少了它们对研究和病人未来医疗保健的作用。  



        卡塔罗纳案件是第一件由于它独特的背景而诉诸法院的案件。（其他关于人体组织收藏的争执也曾浮出水面，  但都被平息了。）卡塔罗纳的病人不愿意让这件事情平息下来；他们想要创立一个成例。他们会成为第一个定义病人有权从研究中退出的案件（这让人们可能有权或者无权任何时候从研究中拿回自己的样本）。同时这个案件也第一次质疑了病人在基本贮藏人体组织中的财产所有权问题。卡塔罗纳案件与摩尔案件不同，摩尔案件中人体组织所有权的问题因为格尔德“改变”了摩尔的样品而变得复杂起来，卡塔罗纳案件则非常简单：因为华盛顿大学没有对那些样本进行任何的创造性改变。它只是简单地收藏了它们。这意味着卡塔罗纳是第一个涉及纯原材料及其所有权问题的人。  



        卡塔罗纳听证会已经过去一年了，法官依然没有判决。输掉的一方很可能会上诉。这个案件可能最后会登上最高法院，但这个过程可能会是十年，甚至更长。这意味着世界上最大的前列腺-癌症收集会被冻结在一个诉讼中，而不是帮助科学进步。这个事实激怒了病人，卡塔罗纳，和每个相关的人，  包括罗瑞.安德鲁斯，她劝告（警告）病人的律师。“那些病人捐献自己的人体组织来帮助推进前列腺癌症的研究，”她告诉我，“不能因为大学的利益问题而中断这项研究。”  



        在关于斯拉文，摩尔和卡塔罗纳的讨论中不断出现的一个问题是：喜欢与否，我们生活在一个市场推动的社会，  科学是这个市场的一部分。对于乙型肝炎研究中使用特德?斯拉文抗体的研究者巴鲁克?布林伯格来说，至今科学还在学习如何在这片现实的海洋上航行通过。  



        我去福克斯蔡斯癌症中心拜会奥康内尔和了解斯拉文期间，我开车和已经80高龄的布林伯格环绕费城。对乙型肝炎研究了差不多几十年后，他需要把注意力从多年面对的众多疾病、苦难和死亡上挪开一下，于是他花了几年在美国国家航空和宇航局工作，研究生命形式的起源。  



        一个晚上在车里，我询问布林伯格对围绕人体组织所有权问题争论的看法。他没有回答我的问题，而是告诉我空气袋的科技是怎么从美国国家航空和宇航局设计的医疗器械而来的。我又追问了一遍，他指明悬在我们头上明亮的火星和金星。最后，我第三次追问的时候，他回头对着我叹了一口气，  说，“医学研究商业化到底是好是坏取决于你对资本主义的理解有多深，”他说。总的来说，布林伯格说，商业化是件好事，  不然我们怎样才能获得我们需要的医药和诊断测试呢？然而，他也看见了这件事的朝下的一面。“我想公平地说商业化彷碍了科学，”他告诉我，抬头凝视着天空。“它改变了科学的精神。”他说，现在的专利和专有信息里都有免费的信息流。  



        “研究者成为了企业家，”他接着说。“那确实繁荣了我们的经济，创造了研究的动力。  但是它也带来了问题，  比如保密，和关于谁拥有什么的争论。”他担心病人也会有相同的改变。“我非常非常尊重特德的态度，”布林伯格说，望着窗户外面。“他需要谋生，于是他把成为自己生命中巨大灾难的血液，变成了自己的财富。”但是斯拉文并没有因为自己的抗体致富。“他把自己大多数的抗体免费捐献给了科学。”布林伯格说到。“他不是非得那么做。”  



        斯拉文和布林伯格从来没有使用过同意表或者所有权转让协议；  斯拉文只是抬起胳膊捐献样本。“我们生活在一个不同的道德和商业的年代，”布林伯格说。他推测今天的病人可能不太愿意捐献：“他们很可能和每个人一样，希望将自己的商业价值最大化。”布林伯格担心利润从科学等式的两端都限制了科学：研究者或者病人。  



        一直以来布林伯格在肝炎测试和疫苗上所作的重要研究，包括发现病毒和癌症的关联，都完全取决于对相关人体组织自由和无限制的使用。布林伯格说他认为瞒着病人并不是获得那个通道的办法，而且他有一个独特的参照点：特德?斯拉文。“对于某个象特德的人，”他告诉我，“他确实需要钱谋生，说科学家可以将那些抗体商品化而特德不可以，那会是错误的。你知道，如果某个人通过自己的抗体赚钱，为什么他不能在这上面有发言权呢？”  



        丽贝卡?斯克鲁特是“亨丽埃塔.拉克斯的不朽生命”一书的作者，这本书讲述了第一个人类细胞系的历史，伦理和所有权的故事，将于明年由皇冠出版社出版。  



　　编辑注解  

        今天时代杂志38页的一篇关于人体组织的文章，收录了关于华盛顿大学和威廉.卡塔罗纳医生就他在华盛顿大学供职时收集的人体细胞样品的归属诉讼的过时参考。星期五，杂志付诸铅字后，首席法官裁定华盛顿大学赢得所有的生物材料，包括但并不只限于那里收藏的血液，人体组织和DNA样本。(译自《纽约时报》)作者：瑞比卡.斯克鲁特  翻译：龚雪娟