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艾滋病如何改变美国:同样会发生在中国吗?
【字体: 大 中 小 】 时间:2006年05月26日 来源:美国《新闻周刊》
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开始时艾滋病显示了我们人性最坏的一面,但是最后又唤起了最好的一面,并改变了整个国家。这种疾病的故事给我们的历史、我们的文化和我们的心灵留下了不可磨灭的印记
艾滋病是如何改变美国的(作者 戴维·杰斐逊)
光是禽流感和非典的威胁就能在美国全国引起恐慌———并致使联邦政府制订应急计划,储备药品。在这种情况下,人们很难想象当年全国对于艾滋病的反应:从漠不关心到心怀敌意,各种各样。但是,那正是1981年发生的事情,当时男性同性恋者开始死于一系列奇怪的机会性感染。罗纳德·里根总统直到艾滋病出现4年之后的一个记者招待会上才公开谈论这种流行病,那时美国已经死了1.2万多人。(直到1987年他才公开说出“艾滋病”这个词。)患上这种病的人们常常被赶出家门、炒鱿鱼,无法上医疗保险。极右翼把同性恋者看成是魔鬼:里根的顾问帕特·布坎南1983年撰文说,“同性恋者真可怜,他们向大自然宣战,现在大自然开始进行可怕的惩罚了”。在许多人中间,艾滋病被完全当成了一句庸俗的玩笑当中一个关键词:“我刚听说自由女神像也有艾滋病。”在曼哈顿,一代年轻的成年人参加的葬礼比参加的婚礼还要多。
艾滋病在全国进行死亡行军,杀死的美国人人数之多超过了从第二次世界大战到伊拉克战争的各次战争。在这个过程中,艾滋病给我们的历史和文化留下了不可磨灭的印记。艾滋病在许多方面改变了许多东西:从媒体如何描写同性恋,到癌症患者如何对待他们的病,一切都变了。与此同时,艾滋病本身也发生了变化,原来是一种杀死男性同性恋者和吸毒者的疾病,后来成为一种肆虐全球的祸害:非洲大陆大量人口因此死亡;美国黑人被撂倒一大片;在全世界,感染的妇女几乎与男子一样多。迄今为止,死于艾滋病的人数已达2500万。通过艾滋病的严峻考验,美国被迫面对自己的恐惧和偏见———由于恐惧,瑞安·怀特曾在长达一年半的时间里无法上学;由于偏见,顾客拒绝到厨师是同性恋者的餐馆就餐。“开始时许多人说,不管谁得了艾滋病,他有艾滋病那是活该,应该承受病毒给身体带来的所有痛苦,”电影演员汤姆·汉克斯说,“但是后来人们不这么认为了。”汉克斯在1993年的电影《费城故事》中扮演一名死于艾滋病的同性恋律师,因此获得了奥斯卡奖。看着一代男性同性恋者形容枯槁、最后死去,国人开始承认,他们基本上一直在忽视、辱骂的群体也是人。“艾滋病是大统合者,”洛杉矶艾滋病项目执行主任、携带艾滋病病毒已经25年的克雷格·汤普森说。
恐惧是把双刃剑
如果没有艾滋病,如果没有随之出现的行动主义、人们提高防范意识,今天会把同性恋者结婚的问题提出来进行讨论吗?如果没有红丝带(人们在1991年首次系上红丝带,以加强艾滋病防治的宣传工作),我们会戴上黄色橡胶手镯,以示我们对癌症研究的支持吗?如果没有抗击艾滋病的经验,科学家们会拥有对策和技术,研制抗病毒药物吗?我们需要抗病毒药物来抗击尚未出现的微生物杀手。
当然,艾滋病确实发生了。“你敢跟我说这方面有什么好消息,”拉里·克雷默说。自1981年发现艾滋病以来,克雷默一直在与这种疾病———以及听任它蔓延的人———抗争。“我们应该有一个全国哀悼日!”确实如此。但是,在我们努力了解这种疾病的过程中,我们不能不承认人们表现出的力量、同情和爱心,而这是所有那些痛苦和损失的直接结果。如果没有艾滋病,在患有乳腺癌、淋巴癌和ALS(肌无力)等危及生命的疾病的患者身上,我们今天就看不到这种程度的行动主义。毕竟是克雷默当年组织了1万名悲观失望的艾滋病患者结成游行队伍,他们高呼着“沉默就等于死亡”,向白宫进军,并封锁了华尔街,要求政府增加研究经费,使人们能够更快地获得救命的药物。“使人们进行斗争的惟一的东西就是恐惧。这是我们有关艾滋病行动主义的发现,”克雷默说。
恐惧能够起到一种动员的作用,但是也能使工作陷于瘫痪———这正是艾滋病首次出现时发生的情况。没有任何方面———政府、媒体或同性恋者本人———曾经作出足够快的反应来防止灾难的发生。里根时期的美国在财政和社会方面都很保守,对于主要使男性同性恋者和静脉注射毒品使用者丧生的一种新病原体,政界人士不愿拨款进行研。“在艾滋病出现的头几年,我想我们就像‘卡特里娜’飓风袭击的时候呆在屋顶上等待救援的人们,”迈克尔·戈特利布博士说。戈特利布博士是洛杉矶的一位免疫学家,他是认识到这场流行病即将来临的第一位医生。
从迷惑到清醒
当时,人们把艾滋病称为“同性恋者的癌症”,新闻界不想对此予以报道———特别是因为这需要对同性恋者的性行为进行讨论。媒体报道军团病和中毒性休克综合征干得热火朝天,然而却没有几家媒体对这种新的综合征给以多少注意,甚至在许多人死亡后也是如此。《纽约时报》在1981年和1982年关于这个新杀手的报道不过十来篇,而且其中几乎所有的报道都是刊登在了不显眼的版面上。
许多男性同性恋者迟迟认识不到在他们当中存在的定时炸弹,甚至在他们周围的人因患上奇怪的紫色皮肤癌和危及生命的肺炎而住院治疗的时候也是如此。1981年的劳工节那个周末,克雷默和他的朋友们试图在松林为艾滋病研究筹款(松林是纽约的火岛上很受同性恋者欢迎的一个休假地点)。“我们打开募捐箱时,都无法相信结果有多惨,”克雷默说。总共筹集到多少钱?769.55美元。一些同性恋者的无动于衷还要持续多年。许多人不愿放弃他们认为自己已经赢得的性解放。1984年,围绕是否要关闭旧金山的同性恋者澡堂,同性恋者还在进行激烈的辩论。
由于不断面临死亡的威胁,同性恋者们清醒了过来,他们起而应对艾滋病构成的空前挑战。他们确实没有其他任何选择:他们已被国人抛弃,要好自为之。“重要的是要记住,曾有一段时间,人们不想与患有艾滋病的人使用一个厕所,出租车司机不想拉有这种病的病人,医院在病房的门上贴上‘警告:不得入内’的告示,”纽约“男同性恋者健康危机”执行主任玛乔丽·希尔回忆说。“男同性恋者健康危机”这样的组织在全国各地像雨后春笋般出现,向艾滋病患者提供医疗保健、咨询、食品和住房等一切。患者对于治疗自己的疾病事必躬亲,他们学会了了解有关T细胞读数的错综复杂的问题,围绕治疗方案对他们的医生问个没完。
他们互相分享自己学到的东西。“有些东西一个患有某种疾病的人只能从患有那种疾病的另一个人那里得到,那就是支持、信息和鼓励,”为携带艾滋病病毒的读者创办了一本杂志的肖恩·施特鲁布说。
明星事件冲击波
美国其他人开始关注艾滋病是由于一位电影明星的缘故。1985年夏天,全世界的人们得知,罗克·赫德森不仅是同性恋,而且还是艾滋病患者。“那是一个引起轰动的事件,”戈特利布说。他记得当时他站在加利福尼亚大学洛杉矶分校的直升机停机坪上,等待着这个名人患者的到来。“对许多美国人来说,这是他们首次有了艾滋病的意识。这个名人已经被确诊,他病怏怏的形象确实是挥之不去。”6年后,篮球传奇人物马吉克·约翰逊宣布他是艾滋病病毒携带者,此事引起的冲击波更大。一个高大威猛、看上去身体健康的运动员超级明星居然也患上了这种“同性恋者”疾病。“这种事情任何人都能碰上,就连我马吉克·约翰逊也一样,”32岁的约翰逊向感到震惊的国人宣布。他同时敦促美国人性行为要安全。
鉴于艾滋病带来的巨大耻辱,大多数患有艾滋病的著名公众人物努力为自己的健康状况保密。电影演员、《午夜快车》的主角布拉德·戴维斯把自己的诊断结论隐瞒了6年,直到他1991年去世。“他想当然地认为———现在我也这样认为———他会无法找到工作,”他的遗孀、好莱坞选角指导苏珊·布卢斯坦说。戴维斯去世后传言四起,说他肯定是个同性恋者,只是他没有公开承认罢了。“那种流言蜚语对我和女儿伤害最大,”布卢斯坦说。她在她的著作《午夜过后》承认,她的丈夫吸毒,感情不专,但不是同性恋者。
由于自己圈子中的许多人深受这种疾病的折磨,名人们迅即行动起来,表示支持并筹款。第一批人当中就有伊丽莎白·泰勒,在公开场合,在电视摄像机和世人面前,她拉着她的朋友罗克·赫德森的手———她这样做是为了打消人们的看法:通过随随便便的接触你就能染上艾滋病。她的姿态今天看上去有些古怪,但在1985年———当时一些小报猜测纷纷,说赫德森在一部电影的一个镜头中仅仅吻了女演员琳达·埃文斯,可能就已经把艾滋病传染给了她———泰勒的姿态具有革命性。她帮助成立了美国艾滋病研究基金会。“我失去了这么多的朋友,”泰勒说,“我有这么多的朋友感染上了艾滋病病毒,我只想知道还有多长时间,我的心都要碎了。”
克林顿文章:寻求改善治疗艾滋病之路
14年来,我的办公室里始终摆着一个名叫里基·雷的年轻人的照片。我是在1992年竞选途中认识里基及其全家人的。里基和他的几个兄弟都是血友病患者,在输血时染上艾滋病病毒(HIV)。我第一次见到里基的时候,他显然病得很重。当选后,我打电话邀请里基及其全家人前来出席我的就职仪式。家里其他人来了,但里基在几周前刚刚死去。担任总统期间,我努力筹集必要的资源阻止艾滋病在美国肆虐横行,把微薄的艾滋病防治经费提高了两倍。我还把里基的照片摆到我在白宫的办公室里,现在则放在我位于哈勒姆的办公室里,它时刻提醒我记住当今世界上还有4000万像里基一样的HIV携带者和艾滋病患者,由于医学方面的突破,这些人不应匆匆忙忙地走完一生。
降低药品价格
过去25年间,艾滋病治疗状况发生了巨大变化。在我当选总统以前,我和希拉里的好朋友当中就有人死于艾滋病。当我第一次踏进白宫时,对这种病还没有什么有效的治疗办法。到我第二个任期之初,三种药物抗逆转录酶病毒疗法(即鸡尾酒疗法)的应用使艾滋病从不治之症变成了一种只要用药就可以得到控制的慢性病。
在美国,与艾滋病有关的死亡率因治疗工作而下降了80%。遗憾的是,非洲几乎没有人能买得起药,1992年至2000年间,那里的HIV携带者从700万人增加到2200万人以上。
离开白宫时,我想继续努力减少发展中国家的艾滋病死亡人数,尤其是在病毒携带者占全世界总数三分之二强的非洲和HIV携带者与艾滋病患者激增的亚洲、东欧和加勒比海地区。显然,药物和检查费用虽然在2000年至2002年间已经显著降低,但必须进一步下调。在艾拉·马加齐纳———此人曾在白宫和我共同开展医疗保健工作———的领导下,基因药物公司同意在发展中国家大幅度降价,以此换取更高的销售量和更多的援助来降低生产成本。爱尔兰、加拿大、挪威、瑞典、澳大利亚、法国、英国和私人捐赠者的慷慨解囊确保了这些公司会因为销售量上升而获利。共有55个国家加入了我们的采购协议,如今它们每年购买最常用的鸡尾酒药物的花费不到140美元,比以前的最低价格还减少了50%以上,为监控患者的治疗反应而进行必要检查的费用下降了高达80%。在这种情况下,其它公司也只好降价。
价格降低、竞争加强提高了政府、基金会和国际机构新增投入额的购买力。总的来说,2004年以来,发展中国家得到治疗的人数从不足40万人增加到超过130万人,约25%的新增人数是通过我们谈判签订的合同得到医治的。假如发展中国家都以这种价格购买艾滋病药物,那么,我们花同样多的钱就能挽救远远更多的生命。
多方积极配合
随着治疗机会的增加,有患病可能性的人就会更加乐意进行HIV检测。只有让已经感染了病毒的人明白自己的状况,我们才能遏制新增受感染者不断出现的势头。这是一项亟待开展的重要工作,因为90%检测结果呈阳性的人不知道自己感染了HIV。去年我的基金会通过谈判使一项在几分钟之内出结果的HIV检测降价59%,今年南非国家莱索托———该国三分之一的成人携带HIV———将展开积极的努力,让所有12岁以上的人都接受检查。
过去几年间尤其令人感到欣慰的是,发展中国家的政治领导人对艾滋病采取的立场日益坚定,这正是我所鼓励的。几年前在北京清华大学的艾滋病会议上,一个名叫宋鹏飞的年轻人勇敢地站起来承认自己感染了HIV。我邀请他上台,热情拥抱了他,并带他同台上其他政府官员一一握手。国家电视台转播了这个场面。此后不久,国务院总理接见了艾滋病问题活动家,国家主席到医院看望了艾滋病患者。如今各级政府官员都在加大力度防治这种传染病。
我的基金会受邀在非洲、亚洲、加勒比海地区和东欧的25个国家帮助防治艾滋病,中国是其中之一。我们的400余名工作人员正竭尽所能按照东道国的要求给予帮助,最艰巨的挑战大概是在贫困地区建立医疗服务网络。幸好有保罗·法默和他的“健康伙伴”组织以及其他人的帮助,我们在不断向前迈进。
仍有不足之处
我喜欢重返自己曾经去过的地方看一看艾滋病治疗的效果。若干年前,我认识了加勒比海地区一对出生时便携带HIV的双胞胎年轻人,当时他们大概活不了几个星期了。去年再次见面时,他们身体健康,面带微笑,拥抱时能感觉到他们强壮有力。这样的景象实在太难得了。尽管有希望之光不时闪现,尽管取得了实实在在的进步,但仍有几千万人被落在后面。每天因为得不到治疗而死去的孩子是我们在加勒比海地区、印度、中国和非洲所救治人数的几千倍。去年的这个时候,我的基金会承诺把巴西和泰国———它们的儿科医疗保健走在其它国家的前面———以外接受艾滋病治疗的儿童人数增加一倍。通过降低药价、接受私人慈善家的捐款和帮助培训医疗工作者,我们实现了这个目标。这或许听起来不错,但实际上,现在需要治疗的66万名儿童当中只有4万人如愿以偿。即使我们今年再增加5万人,即使其他捐赠者再接再厉,也仍然会有几十万名本不该死去的儿童离开人世。我的目标是把接受治疗的人数增加四倍。
我为我们所取得的进步欢欣鼓舞,却也为得到治疗的孩子这么少而感到难过。能为半个地球以外的非洲农村地区一个患有艾滋病的妇女提供药物,我感到振奋;不能让她有足够的力量保护自己首先不要染上艾滋病,我感到恼火;患者得到了艾滋病药物却没有食品和干净的水,这让我沮丧;我们没有采取更多措施来留住非洲的基本医疗保健工作人员,这让我郁闷。
别误解了我的意思,其实非政府组织、政府和多边机构中有成千上万的人在孜孜不倦地致力于防治这种疾病。全球防治艾滋病、结核病和疟疾基金会、布什政府、盖茨夫妇基金会等都大幅度增加了这方面的款项。正是因为这些努力,如今有130万人获得了维系生命所需要的药物。但是,在有几千万人需要治疗的情况下,130万人还不够。
我在1992年无法挽救里基·雷,但我们改变了美国的艾滋病状况,使所有人都能够得到救命的医药和治疗。如今我们可以在全世界推广这种做法,到这个十年结束时挽救成百上千万人的生命。希望大家一起努力。
美大力推广艾滋病疫苗试验
3年来,在泰国各地举行的集会上,有关方面鼓励年轻的成年人参加有史以来规模最大、耗资最多、资源最为密集的艾滋病疫苗试验。这场由美国国家卫生研究院资助的试验最终将有1.6万人参加,持续3年半时间。
但是,在试验进行的过程中,一些研究人员对试验的有效性提出了质疑。他们贬低试验的科学性,怀疑试验是否符合道德准则,也不相信疫苗的功效。此次试验耗资1.2亿美元以上。
持不同意见的主要人士之一是曾帮助发现人体免疫缺损病毒(HIV)的罗伯特·加洛。他对试验会取得成功的看法嗤之以鼻。
国家卫生研究院的科学家们为此次研究进行辩护,他们认为,即使疫苗不管用,试验也会揭示出有关HIV的新东西。
21年前,科学家们发现是HIV导致了艾滋病,当时他们预言,防止传染的疫苗能够研制出来,之后很久这些症状的治疗方法才能研制成功。结果正好相反。今天,许多人———特别是富国的许多人———正在通过药物控制病毒,但是对于穷国急需的疫苗,现代医学却是束手无策。
多年来,有关方面进行了努力,投资达数十亿美元,在世界各地进行了多次小规模的人体试验。尽管如此,目前仍然没有任何科学证据证明可以研制出疫苗。
背景链接:艾滋病:威胁人类的“超级癌症”
艾滋病的全称为获得性免疫缺陷综合征(AIDS),通过性、血液和母婴三种接触方式传播,是一种严重危害健康的传染性疾病。
艾滋病起源于非洲,后由移民带入美国。1981年6月5日,美国亚特兰大疾病控制中心在《发病率与死亡率周刊》上简要介绍了5例艾滋病病人的病史,这是世界上第一次有关艾滋病的正式记载。1982年,这种疾病被命名为“艾滋病”。不久以后,艾滋病迅速蔓延到各大洲。
艾滋病严重地威胁着人类的生存,已引起世界卫生组织及各国政府的高度重视,人员及经费投入惊人。据统计,目前全球有4000多万人感染了艾滋病病毒,成千上万人命丧于此。
虽然全世界众多医学研究人员付出了巨大的努力,但至今尚未研制出根治艾滋病的特效药物,也没有可用于预防的有效疫苗。