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跳动的脉搏
在脑死亡标准外冒险实践
【字体: 大 中 小 】 时间:2004年06月03日 来源:
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焦点提示:多方渠道证实,原定6月2日刊行《脑死亡判定标准》的一家权威医学杂志因主管部门紧急叫停,已受命撤稿。“脑死亡”作为一种死亡判定标准,在中国的合法推行,尚需时日。
本报武汉6月1日电“如果有人起诉我,我进了监狱,我将不以医生的身份,而以犯人的身份,以另一种方式宣传脑死亡,因为著名脑死亡专家因宣传脑死亡而入狱本身就是一种宣传。”说这番话快3年了,陈忠华很幸运,今天,他还生活在高墙之外。
陈忠华,英籍华人,教授,现为华中科技大学同济医学院附属同济医院脑死亡协作组组长、华中科技大学同济医院器官移植研究所所长。
他曾在英国工作12年,2000年回国。2001年,他在华中科技大学同济医学院附属同济医院,牵头自发成立了一个纯学术的团体———脑死亡协作组。
到目前为止,他和他的10多个同事,进行了近40例接受亲属请求的脑死亡判定。
“我做的工作虽没有法律支持,但也没有法律禁止,我走在有限的真空地带,我们的工作没有绝对的依据,但有相对的依据,比如卫生部的《脑死亡判定标准(成人)(征求意见稿)》”。
“到广州、厦门、泉州等地进行脑死亡判定的差旅费,我们都是自费,从来没收取过任何会诊费,也从没找院方、患者家属报销过,我们认为这些行为完全是公益行为。”
“什么是死亡?作为中国现代执业医师,连病人什么时候死亡都不能确切地知道,这听起来荒唐,可事实就是如此。”
“病人已经死了,假如病人的家属要我们用呼吸机维持他的呼吸,一段时间后,家属又要求我们不要再维持了,我们把呼吸机一停,他的呼吸停止了,你们说他的死亡应该从什么时间算起?”陈忠华在查房时指着一个已经脑死亡的病人这样问医生们。
不止一个医生回答说当然是从停呼吸机时算起。
“错!那不是成了我们叫他死的吗?其实他脑死亡的时候就已经没有了自主呼吸,我们只是为了满足他亲属的要求给他维持死后的人工呼吸,这种呼吸完全不能使他复生。”陈忠华说。
“什么是死亡?作为中国现代执业医师,连病人什么时候死亡都不能确切地知道,这听起来荒唐,可事实就是如此。”他说,“现在必须承认我们对死亡的认识落后了。”
各国的脑死亡标准都在尽力寻找关键生命指征存在的证据,如果完全找不到,那就是死亡。
动物试验是开放的,很多人目睹了无头狗实验,把动物的头切掉,放进冰箱里,心脏还跳动了3天———脑死亡理论被展示得淋漓尽致。
自从1960年法国学者首次提出脑死亡概念以来,人类对死亡的认识发生了重大变化,脑死亡以其不可置疑的科学性和准确性正逐步取代传统的心脏死亡标准。但“在中国,很多就脑死亡发表言论的‘专家’将植物人、深昏迷、无知觉甚至安乐死等与脑死亡混为一谈,为目前的种种错误概念的引申埋下了祸根”。
陈教授在最近将要出版的《脑死亡———现代死亡学》一书中总结说:心脏的顽固自律性、骤停后可反复复苏性、功能可人工替代性和损害后可多次置换性这4大特点,使心脏彻底失去了作为死亡判定的权威性靶器官地位。心脏停跳但脑尚未死亡即判定为死亡,应视为现代医疗中最严重的医疗差错,而由此产生的“死而复生”现象应视为最严重医疗差错的结果。
相对而言,脑的统领性、损坏后的不可恢复性、全脑功能的不可替代性及脑的不可置换性,这4大特点决定了“脑死亡=死亡”。他因此提出,呼吸机只提倡用到脑干死亡为止。脑死亡第二次确认成立后,继续使用呼吸机是对死者的不尊重,应该逐渐杜绝。目前临床工作中,尤其是急救医学中应提倡对心跳停止的病人尽力抢救,直到脑死亡为止;而不是对脑死亡的病人尽量抢救,直到心死为止。
“在做脑死亡判定时,甚至在讨论一个很简单的脑死亡问题时,我都尽量忘掉,甚至完全回避器官移植专家的身份。”
“我认为谈脑死亡必须分清两个层次,脑死亡等于死亡,这是自然科学问题;捐献器官是表达爱心,这是社会人文精神问题。前者倡导科学,后者弘扬博爱。在国家没有通行的脑死亡标准前,我们根本不能谈捐献器官问题,否则公众就会怀疑你的动机。”
尽管陈忠华是搞器官移植专业的,但在他经手的前20例脑死亡判定中,他从没问过家属“愿不愿意捐献器官”这样的问题。“在做脑死亡判定时,甚至在讨论一个很简单的脑死亡问题时,我都尽量忘掉,甚至完全回避器官移植专家的身份。”
直到遇到第21例脑死亡患者,捐献器官问题才开始微妙地介入。
2003年11月6日,一个10岁男孩因车祸致严重颅脑损伤,被送往一家地方医院抢救,医生基本认定患儿进入脑死亡状态,但因没有脑电图等设备,无法最后确定。
那个男孩的家长打电话到同济医院器官移植研究所,他跟陈忠华说的第一句话是:“我希望捐献孩子的器官”,第二句话才是:“请您最后确定一下是否是脑死亡”。
陈忠华很感动,多年来,自己刻意回避脑死亡和器官移植的关系问题,这一刻,这层窗户纸被一个有爱心的家长捅破了:国内脑死亡后无偿捐献器官移植面临着“零”的突破。
在两次严谨的脑死亡判定后,经过与家属诚恳、慎重的讨论,他们再次得到肯定答复。男孩的两个供肾分别移植给两个患肾功能衰竭的男性患儿,手术很成功。
手术后,陈忠华陷入了困惑:近几年已有不少家属在其亲人脑死亡后主动提出捐献器官,遗憾的是没有哪个医疗机构敢于接受,致使欲捐无果的事件频频发生。他说:“我们不能以‘脑死亡没有立法’为由将这类建立在完全‘知情同意,绝对自愿,无偿捐献’原则上的爱心奉献一概拒之门外,或对类似的移植尝试予以责难和否定,否则爱心捐献的国民意识将被扼杀在摇篮中。”
第21例脑死亡案例,让他的工作有了小小的转变:从应邀做第22例脑死亡案例起,做完鉴定后,他会很谨慎地问泪眼蒙目龙的亲属们三个问题:你能接受脑死亡等于死亡这一概念吗?如果接受,你愿意停止治疗吗?愿意捐献器官救助他人生命吗?结果显示:第一个问题,大部分人说,不太清楚这个概念;第二个问题,一半的人表示愿意停止治疗;第三个问题,100%的人回答不愿意。
“第三个问题说明,脑死亡问题跟器官捐献只有偶然联系,没有必然联系,‘器官短缺急待脑死亡立法’这样的说法,充其量也不过是一种主观愿望而已”。
“坐在器官移植所所长这个位置上,我真感到无望啊!你问我器官移植需求与供体的比例,悲观地说,是无限大与无限小之间的差距。”
“尽管无望,但我从不把希望放在脑死亡问题上,因为脑死亡立法跟器官移植问题没有太大关系,别说‘解决’,就是‘缓解’都不可能。”
所以,尽管脑死亡问题由器官移植专家提出,而且器官移植专家也被公认为是呼声最高的群体,但毫无疑问,这个群体有一点共识:器官移植永远在脑死亡立法的社会意义中排最后一位。可为佐证的是,卫生部《脑死亡判定标准》起草小组中,没有一个是器官移植专家。陈忠华对此的评价是:“国家对这个问题非常谨慎,态度也是科学的,完全符合国际惯例。”
在他经手的近40例脑死亡判定中,他发现脑死亡病人的家属对该问题的认识是有分歧的,大家的心态也参差不齐。很多病人的家属在拨通电话邀请他们做判定之前,通常都会开几轮家庭会议,经历一场心灵风暴,但最终确定要求做脑死亡判定的那个“定夺者”,一定是读过关于脑死亡宣传的报纸,对脑死亡有过一点了解的人,他们素质普遍较高,但这并不意味着这些家属在接受脑死亡判定后能理性地停止治疗。
陈忠华坦言:他们的做法在网上有人反对,有人在他们公布了“我国首例儿童脑死亡无偿器官捐献与移植”后说,这是一起严重的违规事件,希望这是第一例,也是最后一例。还有人说,同济医院脑死亡协作组既当运动员,又当裁判员,不合理,不适用民事诉讼,应适用刑事诉讼。但更多的人表示,法无明文,不为罪。
行走在合法与非法的真空地带,他说:“我们认为自己在进行一场有意义的冒险。”
“正因为没有标准,医护人员消极地工作,让无数游走在生死边界的人从一个极端滑向另一个极端,这听起来很恐怖,但在各医院却比比皆是。”
那么,制定脑死亡判定标准和立法的终极意义,是被人们说滥了的“减轻病人的痛苦,让他有尊严地死去”,体现人道精神,或者“放弃治疗,节约有限的公共卫生资源”吗?
陈忠华迅速纠正了记者的错误:大脑都没有了,人还会痛苦吗?“让他有尊严地死去”听起来美妙,其实不科学;患者已死,不能说有尊严地死去,而是“尽早让死者入土为安。”“放弃治疗”意味着人还活着,还有生还的可能,其实人已经死了,不可逆转,所以是“停止治疗”。
陈忠华说,媒体报道,每天花在一个脑死亡者身上的医疗资源可以用在几十个甚至几百个普通患者的身上,一年全国花在脑死亡患者身上的费用达400亿元之多,是“显然有误”的数字,“很可能是将植物人、深度昏迷者都当成脑死亡的人,加在一起算,这是一个根本性错误”。
他更正说:“一个脑死亡患者每天的花费在3000元到5000元之间,从‘脑死’到‘心死’,用呼吸机维持的时间一般在10天到20天左右。这个成本可以算出来。同济医院每年发生的原发性脑死亡(指急性中风、脑外伤、车祸等)在50例至100例之间。所以,脑死亡后的医疗浪费成本是可以量化的,数目并不是大到人们目前认为的天文数字。”
真正浪费的,是有限的医疗资源。
我国是世界上拥有呼吸机很少的国家之一,这么大一个同济医院,也不过十几台呼吸机。一台呼吸机价值几十万,在中国很多基层医院,甚至一台呼吸机都没有。如果一个脑死亡的病人占着呼吸机,在国家没有相关法律出台之前,是没有哪个医生敢拔掉呼吸机,转而用于真正需要呼吸机的病人的。
陈忠华说:“脑死亡立法的真正意义是促进急救医学的进步,确立呼吸机的正确运用。因为呼吸机的发明才产生了脑死亡问题。在发达国家,呼吸机的大规模使用之时,就是脑死亡标准出台和立法之日。标准出台的意义是告诉医生,什么是死亡?生与死的临界点在哪儿?”
“现在很多医生给病人插上呼吸机,觉得他‘似死非死’,就消极怠工,惰性治疗!正因为没有标准,他们消极地工作,让无数游走在生死边界的人从一个极端滑向另一个极端,这听起来很恐怖,但在各医院却比比皆是。”
他说,出台脑死亡标准不是要医生主动判定死亡,而是要医生判断“病人是否还活着,是否还有生还的可能”,如果还有生还可能,“医生就要竭力抢救,不能消极等待那个生命临界点的到来”。
没有标准,家属的个体化医疗要求就是绝对的,他要求呼吸机用多久就得用多久,但有了这个标准,对个体化治疗要求的尊重就会有限度,公平对待每一个生命。
呼吁脑死亡问题这么多年,陈忠华和他的同仁坚守的不是告诉世界“他死了”,而是“他还活着”。以前很多人认为这些器官移植专家呼吁脑死亡标准的目的,是拿着刀,等着宣布脑死亡那一刻,把刀伸向温热的身体。陈忠华说,“我们是最尊重生命的。我们是想让医生停止无意义的医疗,把有意义的工作留给能生还的人”。
在他参加的很多脑死亡判定案例中,当他第一时间发现患者不是脑死亡时,他第一个反应,就是以最快的速度,给出一套完整的治疗方案。
“公平是脑死亡立法的更高意义”
如果说脑死亡判定标准是直接规范医生的行为,是医学层面的意义,那么脑死亡管理条例和立法,就有更高层次的社会意义。在这个层面上,陈忠华认为,“它与资源无关,与器官移植无关,它只与公平性有关”。
陈忠华讲了三个亲手经历的案例:
案例一,一个小孩吞下一枚硬币卡在食道中,到医院医生用食道镜取异物时,不慎捅破胸腔,造成气胸和脑缺氧昏迷,后发展为脑死亡,按脑死亡标准应停止治疗。最后打官司,官司怎么判?按脑死亡判定的标准,这是一类甲级事故,是严重致死医疗事故;而按照中国传统的心脏死亡判断,这是一类乙级事故,是严重致残医疗事故。它是致死?还是致残?这对家属、对事故医生都很重要,你能说,这跟资源有关吗?
案例二,青岛一务工青年用电线把恋爱中的女友勒死,经鉴定是脑死亡。按照脑死亡标准,这是谋杀既遂;按照心死亡标准,是谋杀未遂。
案例三,一个孩子因车祸脑死亡,在脑死亡判定确立后,他母亲还要坚持用呼吸机,21天后孩子心脏停止跳动,这21天的花费是4.8万元,这笔钱该不该由肇事者出?这对一个在银行贷款买车的司机或保险公司来说公平吗?
“所以,脑死亡立法,经济价值相对较小,更大的是社会价值,是法律公平性的现实体现。”
生命伦理学协会会长:接受脑死亡不只是科技问题
邱仁宗研究了一辈子生命伦理学,他认为,对于中国人来说,心脏是人类生命中枢的看法似乎更为强烈,至少从孟子开始,就认为心脏是血液和精神活动中心(“心之官为思”)。从传统的心脏死亡概念到脑死亡概念是一次范式的转换。这种转换包括生命观、死亡观的转变,认知上的转变,也包括感情上的转变。毕竟,心脏停止跳动,是人们在直觉上和感情上容易接受的死亡概念,容易与悲痛的感情联系在一起。
日本国民到1997年才部分接受脑死亡概念,是年日本法律决定心脏死亡和脑死亡概念并存,由当事人选择。现在没有接受脑死亡的恐怕就是中国大陆了(香港、台湾已经接受脑死亡)。这一方面说明,只要经过理性的讨论,人们最终能够接受脑死亡概念,另一方面也说明,接受脑死亡不只是一个科学技术问题。
脑死亡问题在我国也争论已久,在有关的争论中最引人瞩目的就是,作为一种更加科学的死亡概念,脑死亡能不能坚持生命伦理学的无伤、有利、尊重和公正原则?能否保护有关各方的利益,防止被人利用来伤害他人?
邱仁宗说,脑死亡会遭遇社会资源分配的公正问题。抢救人生命的资源属于稀缺资源,将稀缺的资源不用于有希望抢救过来的人,却用于死亡不可逆转的人,这是一种资源分配的不公正。一部分人将由于分配不到这些资源而死去或被耽误。
邱仁宗同时认为,脑死标准事关生命权利,必须要由有权制定条例或法律的行政机构或立法机构制定颁布。死亡标准涉及公民的生命健康权,而保护公民生命健康权是我国《民法通则》明确规定的。脑死亡标准的确定至少涉及对这一条法律的解释:什么时候公民的生命健康权已经丧失?因此,他个人认为,由一家医院来试行脑死亡标准,是不妥当、不可取的,即使家属同意这样做,他们仍然可以在他们认为需要时控告医生和医院,因为公民的生命健康权这个基本权利不可让与。
焦点词汇:脑死亡
传统上,我国一直以心跳呼吸停止、反射消失作为判定死亡的标准,这是通常所说的“心死亡”。脑死亡指人脑受到不可逆的损伤,先于心跳呼吸停止而出现的死亡。脑死亡包括3个方面:大脑皮层死亡、脑干死亡、全脑死亡。国际医学界认为,在排除病人处于低温或中枢神经系统抑制药物的影响的前提下,自主呼吸停止,经医院抢救观察至少1小时(应用人工呼吸者,停用呼吸器后3分钟)仍无自主呼吸,没有自动或继发于疼痛刺激的活动,双侧瞳孔扩大、固定,无任何神经反射活动,脑电图显示脑电波消失或呈水平线,所有上述状况在24小时内无变化,虽然心脏在跳动,就可宣布死亡。
“脑死亡”与“植物人”是两个不同的概念。植物人脑干的功能是正常的,昏迷是由于大脑皮层受到严重损害或处于突然抑制状态,因此病人可以有自主呼吸、心跳和脑干反应,少数病人还有可能苏醒。但脑死亡的病人全脑呈现器质性的损伤,没有自主呼吸,脑干反应消失,脑电波是一条平直的线。脑死亡是不可逆的。