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人类基因组计划ELSI研究的启示
【字体： 大 中 小 】 时间：2001年06月20日 来源：
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科技日报讯人类基因组计划与曼哈顿原子弹计划和阿波罗登月计划等20世纪人类史上的其他特大科学工程有一个很大的不同，那就是它包含有一个专门用来研究它所带来的伦理、法律和社会问题（ethical，legalandsocialissues）的子计划，即人类基因组计划的ELSI研究。
人类基因组计划的ELSI研究，专门研究人类基因组计划的实施引起的伦理、法律和社会各方面的广泛问题。
基因信息利用的公平性问题：保险公司、雇主、法庭、学校、收容所、法律实施部门以及军队等应当使用它吗？应当如何使用？
隐私和保密问题：谁拥有和控制基因信息？
个人基因差异产生的心理问题：他人和社会怎么样看待某个有基因缺陷的人？
遗传检测和人口普查（婴儿的、婚前的和职业的）问题：父母有权让他们未成年的孩子检测成年才可能出现的疾病吗？医疗团体的检测和解释可信吗？在没有治疗方法的情况下应当检测吗？
生殖问题，包括知情同意程序、决策中遗传讹诈上的运用和生殖权力问题：卫生保健人员是否恰当地告诉了当事人父母基因工程的风险和局限？胎儿基因检测怎样可信和有用？
基因治疗问题：什么是正常基因、什么是残疾或缺陷？残疾和缺陷由谁来决定？需要治疗或预防它们吗？
基因增强---不涉及疾病治疗或预防的基因治疗如改变身高特征一类的问题：它涉及什么样的安全和伦理问题？如果基因增强成为常事，会对基因库的多样性造成什么样的影响？
应用的公平性问题：谁将利用昂贵的基因技术？谁来支付使用这些技术的费用？
临床问题，例如服务提供者、父母和一般公众的教育，检测过程中质量控制的标准和标准的执行等：如何对基因检测做出精确、可信和有用的评价？
基因产品的商业化问题，包括知识产权和数据、资料的利用：谁拥有基因和其他DNA片断？
与人的责任有关的概念和哲学蕴含的问题：如人的行为完全由基因决定吗？人总能控制自己的行为吗？
人类基因组计划为什么会设立一个专门研究自己问题的子计划？
1945年曼哈顿原子弹计划的成功带来的负面影响中，更引人关注的可能不是广岛和长崎数十万人的死亡，而是大批幸存者遭受到核辐射。为了研究核辐射对人体的影响，美国进行了数十年有关核辐射对人类基因畸变作用的研究。研究中对辐射受害儿童的基因突变进行检测，却很难发现DNA结构的变异与对照组有什么显著差异。这与理论上的预期差别太大，但当时的技术要检测出辐射引起的基因突变必须要数量巨大的样本，在广岛和长崎找到的遭受原子弹核辐射的12000名儿童这个样本太小。
对核辐射的研究是能源部负责的。美国能源部和国际预防环境诱变剂和致癌剂委员会1984年12月在美国犹他州的阿尔塔召开了关于有效检测人类基因突变新方法的会议。会上提出，最好的办法是对受害者及其后代的全部基因序列进行测定，而要做到这一点就必须测定出人类基因组全序列的参考文本。于是，1985年5月，美国能源部在加利福尼亚召开了一次有关测定人类基因组全序列的会议，并形成了美国能源部的“人类基因组计划”草案。1986年5月美国能源部正式宣布了人类基因组计划。
这就是人类基因组计划这一巨大的生命科学工程的起源。它竟然首先出自能源部而不是科学院或卫生研究院！这就提醒人们它是为研究解决曼哈顿所带来的严重社会问题所提出的一项研究计划，提醒人们它本身可能带来严重的社会问题。因此，在宣布美国能源部人类基因组计划的冷泉港会议上，这一计划便引起极大的争议和许多反对意见。这场争论引起各方面的关注和重视。结果是，一方面它吸引了美国科学院、美国国立卫生研究院等各方面的全面参与并于1990年10月经美国国会批准后正式启动，另一方面它吸收了各种批评意见，计划本身就包含了对它的伦理、法律和社会问题的专门研究。这就是人类基因组计划的ELSI研究的来源。
人类基因组计划带来人类福音的巨大潜力和给人类带来巨大灾难的可能性，典型地说明和表现了科学既可“为善”亦可“作恶”的“双刃剑”效应。而人类基因组计划的ELSI研究则非常鲜明地指示出科学这把“双刃剑”的指向。
在茹毛饮血的洪荒时代，人类祖先由于对自身和自然不了解而时刻处在各种危机和灾难的阴影之下。为解决这些危机，人类学会了科学和技术；科学和技术的应用又不可避免地带来了新的问题。人类基因组计划的ELSI研究的来源很好地说明了这一点：正像人类基因组计划所带来的问题是解决曼哈顿计划留下的问题所付出的代价一样，科学发展所带来的问题是解决原来问题所必须付出的代价。
只有科学才能更好地认识和解决科学所带来的问题。人类基因组计划的ELSI研究表现和说明了科学越来越清醒地意识到科学所带来的问题，表现和说明了科学越来越重视科学所带来的问题，表现和说明了科学越来越有能力解决科学所带来的问题。
